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スカイラウンジついて - 2008/02/25 (Mon)
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  hi all! i am new here! 投稿者:Garryhor - 2018/05/20(Sun) 23:55 No.2614  メール送信フォームへ   New!
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i am drunk today :)


  Jarle Thorsen Truth 投稿者:BobbyFauri - 2018/05/15(Tue) 04:50 No.2613  メール送信フォームへ  
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Jarle Thorsen itel, Jarle Thorsen Unaico SiteTalk, Jarle Thorsen Unaico Reviews, Jarle Thorsen SiteTalk Community Inc., Jarle Thorsen Unaico SiteTalk


  Jarle Thorsen SiteTalk Community Inc. 投稿者:BobbyFauri - 2018/05/08(Tue) 12:02 No.2612  メール送信フォームへ  
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Jarle Thorsen SiteTalk Reviews, Jarle Thorsen GLOBAL POWER PTE LTD, Jarle Thorsen, Jarle Thorsen SiteTalk Reviews, Jarle Thorsen Kielce


  Jarle Thorsen Kielce 投稿者:StephenSuh - 2018/05/08(Tue) 01:10 No.2611  メール送信フォームへ  
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  Base 投稿者:CharlesGip - 2018/05/05(Sat) 00:39 No.2610  メール送信フォームへ  
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cnhv.co/3bx3u go to base


  管理者様へ 投稿者:たーさん - 2017/04/09(Sun) 12:24 No.2436  
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お久しぶりです。
以前はここを利用させて頂いておりましたが、随分前から、スマホからの長文の投稿が困難になりました。
私のスマホだけの現象かも知れませんが、宜しくお願いします。

Re: 管理者様へ 投稿者:ふじてぃ - 2017/04/09(Sun) 14:27 No.2437  

たーさん様

こんにちは。
とくに、設定をいじったりはしていないのですが、
確認してみます。

・・・というか、長らく放置しているので、
大幅改修予定です。


  お久しぶりです 投稿者:まうす - 2016/07/29(Fri) 22:14 No.2402  
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覚えているでしょうか…?
まうすです。
車椅子生活になって、最近では通院以外は家の中です。
精神的に辛くなってしまい、
どうしたらいいのかわかりません。

Re: お久しぶりです 投稿者:yukiko - 2016/10/09(Sun) 10:52 No.2404  

まうすさん、こんにちは^^

車椅子生活になって 気持ちも落ち込んでいると思います。

今日の調子はどうですか?

すっかり秋になって 過ごしやすくなりましたね〜!

何か楽しめるようなこと 見つけてみませんか。

読書の秋、芸術の秋 食欲の秋 。。。。。

Re: お久しぶりです 投稿者:ふじてぃ - 2016/10/16(Sun) 02:36 No.2405  


こんにちは。
空気がスッカリ冷たくなりました。

外に出られる環境があればいいですが、
もし出られなくても、インターネットで外に出るというのは
いかがでしょうか。「ネットで巡る世界遺産」とか(笑)

もしかして、精神的に辛くなるのはダメなことだとか
悪いことだとか思っていませんか?

みんな、辛くなるのは同じです。辛くなってもいいんです。

それでいいのだ!\(^o^)/

Re: お久しぶりです 投稿者:たーさん - 2016/10/23(Sun) 17:35 No.2406  

今までスマホで何度か投稿しようとしましがうまくいかなかったので、今回はパソコンから投稿しました。

僕もまうすちゃんの事は忘れていませんよ。

現在は岩手県で働いています。
静岡よりも寒い土地柄ですが、住めば都です。

時々は、僕もここを覗いていますよ。


  無題 投稿者:yukiko - 2016/07/13(Wed) 13:44 No.2400  
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暑くなって来ましたね!

岐阜の暑さは半端ない暑さ(泣)苦手です。


皆さんは、どうですか?

九州地方は雨の被害も出てます。必要な地域に雨が降ってほしいのですが・・・。

Re: 無題 投稿者:ふじてぃ - 2016/07/18(Mon) 01:20 No.2401  

こんにちは。

東京も暑くなってきましたが、
今年は、エアコンを購入したので、眠れています。

いままで買わないで暮らしていたのですが、睡眠不足は強敵なので。

岐阜は大変ですね。。。


  はじめまして! 投稿者:こんたろう - 2015/06/24(Wed) 14:17 No.2369  メール送信フォームへ  
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皆様、はじめまして。
 
ダブルセロネガティブのMG疑いのこんたろうです!北陸在住です。

一年前から症状が顕著になり、「原因不明で治療できない」
「身体表現性障害の可能性が高い」と言われ、ドクターショッピングを重ねて、今年五月にようやくステロイドパルス療法を
受けて退院しました。効果はテキメン!!でした。

特急と新幹線を乗り継ぎ三時間かけて通院し、ようやく治療に漕ぎ着けました。。。。

しかし、梅雨時期のせいか最近だるさが強くなり、外出など負荷の多い行為のあとは、二日ほどは動けなくなります。
パルスの後はメスチノ内服のみで様子見ているのですが、
メスチノンだけでは、コントロールが難しいのかな。。。
積極的動きたい気持ちと、動かないからだの折り合いをつけるの
が大変ですよね。。。

今後のことを考えると、入院していた病院には通えないので、県内の病院に紹介状を書いてもらったのですが。。。

症状をちゃんと理解してもらえるのか、不安でなりません。来週月曜に受診予定なんです。。。

まだまだ新人ですので、皆様にいろんなことを教えてもらいたいと思いますので、どうぞよろしくお願いします!

Re: はじめまして! 投稿者:こんたろう - 2015/06/29(Mon) 16:39 No.2373  メール送信フォームへ  

yukikoさん、ふじてぃさんコメントありがとうございました!

今日受診してきましたが、今は頭が混乱し何をどう書いてよいか
わかりませんが、整理ができたらいつか必ずお話したいと思います。

今の状態になって、病院への不信感は強くなるばかりです。

実は私は医療系専門職で、かつては医療側にいたものですが、
今の医療はいかがなものなのか。。。。そしてこれからどうなるのか。。。。

患者となった今、改めて考える機会をいただいたのかもしれないと考えています。

同じように苦しまれる方々の何かに力になれるよう、自分なりの
役割を考えていきたいと思います。

Re: はじめまして! 投稿者:ふじてぃ - 2015/07/02(Thu) 00:11 No.2374  

yukiko さま

指定難病の条件には、セロネガティブが含まれていないんです。
MuSK抗体が原因の人も含まれていません。

去年まで、特定疾患の認定を受けていた人は、2年間?3年間?
延長が認められていますが、その後は切られてしまうはず。

厚生労働省から出ている資料を読む限りは、そう読めるので、
大変気になっています。


こんたろうさん
落ち着いたらでかまいません。でも書いてください。
同じような不信感で悩んでいる人が、結構いるはずです。
(書き込みはしないけど、情報を必要としている人)

よろしくお願いします。
そして、決してムリはなさらぬよう、お大事になさってください。

Re: はじめまして! 投稿者:yukiko - 2015/07/02(Thu) 16:09 No.2375  

ふじてぃさん、こんにちは。

ダブルセロネガティブ、マスク抗体・・・・2、3年後には助成を受けられなくなるということなのですか・・・。

何故?という疑問が湧いてくるのですが、その2、3年先にまた制度の変更があり受けられるようになるかもしれませんね。

決定されたことは仕方ないです・・・(^_^;) とても残念です。



こんたろうさん、こんにちは

私もMGと診断されるまで 6年。そのあいだに6人の医師と接しました。

循環器の先生から整形の先生。そして神経内科医にも何人かの先生に。。

最後の呼吸器外科の先生によって2回目の診断でMGと確定されました(今はもう退職されました)が 特定疾患受給者症は半年かかって漸く手元に届きました。

中々大変です。

その経験から 私もしばらくは医師不信にもなりました。

きっと寄り添ってくださる先生はいらっしゃると思います。

Re: はじめまして! 投稿者:ふじてぃ - 2015/07/05(Sun) 00:40 No.2377  

現在の診断基準(受給者証を受け取るための条件)では、
検査のうち

(a) エドロホニウム(テンシロン)試験陽性(症状軽快)
(b) Harvey-Masland試験陽性(waning現象)
(c) 血中抗アセチルコリンレセプター抗体陽性

のうちの1つ以上が陽性であることが必要と書いてあります。

審査する側に立って考えると、なにかしらの判断基準が必要
なんだろう(もし、基準がなかったら、健康な人でも、なんか
だるい・疲れると言う人が全員、対象者になってしまう)と
いうことは理解できるのですが、いままでOKだった人を、
そんな理由で切り捨ててはダメだろうと思っています。

自己負担額2万円の上限は、3年後に3万円へ引き上げられます。

参考(診断基準)
http://www.nanbyou.or.jp/entry/3653

.


  暑くなりましたねー 投稿者:ふじてぃ - 2015/05/24(Sun) 18:28 No.2366  
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みなさん、こんばんは。

今日(2015/5/24)は暑かったですね。
クルマの中がアチチで、なかなか出発できなかったり。

今年の夏はどうなんだろう?暑いのかな?意外と涼しいのかしらん?

Re: 暑くなりましたねー 投稿者:yukiko - 2015/05/25(Mon) 10:54 No.2367  

おはようございます。

本当に暑くなりましたね!
この季節は皆さん辛いですよね。

そうですね〜今年の夏はどのくらい暑いのでしょうか・・・。

東海地区、今週は暑くなるようで MG外来水曜日は32度の予報です。

大丈夫かしら?

Re: 暑くなりましたねー 投稿者:ふじてぃ - 2015/05/27(Wed) 01:44 No.2368  

yukikoさま

やっぱり夏はツラいですか?

僕は、プレドニンを飲むまでは、暑さが苦手でした。
っていうか、よく知らないで、サウナに入ってヘロヘロに
なったり・・・。知らないって強いですよね(笑)
いまは、暑くても大丈夫ですが、暑いものは暑い!w

話がちょっとそれちゃいますけど、病院に行くときって、
つまりは、外出だから、すごく気合いが入りませんか?

・・・だから、すごく元気なの。

そうすると、主治医が「調子は良さそうですね!」みたいな
ことをおっしゃって、でも、帰ってくるとグッタリ。
先生、それは、「よそいき」の私なのって。(苦笑)

水曜日というと今日ですね。ひとまず、今日(水曜日)が
ピークらしいですよ。

お気をつけて♪ 水分補給を忘れずに!!
(って、これを読まれるのは、戻ってからですね)

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