MG sky:スカイラウンジ
[戻る] [記事No.順] [ツリー式] [親記事一覧] [使い方] [ワード検索] [過去ログ] [管理用]

いらっしゃいませ。スカイラウンジへようこそ!
おなまえ
Eメール   非公開
題  名  
コメント【URLは先頭のhttを抜いて書き込んで下さい。】
URL【URLは先頭のhttを抜いて書き込んで下さい。】
削除キー (英数字で8文字以内)
題名の色
本文の色

スカイラウンジついて - 2008/02/25 (Mon)
1. メール入力の際「非公開」にチェックを入れると、メールアドレスは非公開になります。しかし、その場合でもフォームメールを使ってメールを受け取ることができます。
2. 携帯からの閲覧、書き込みに対応しています。詳しくは上記にリンクしてあります「使い方」をご覧下さい。
3. 迷惑書き込みを防止するために、URLは「エイチ・ティ・ティ」を抜いて書き込みしてください。ご協力をお願い致します。
※ MGは症状・治療法等個人差のある病気です。当掲示板より得られた情報によって問題が生じましても、MGskyでは責任を負いかねますのでご了承下さい。


新着スレッド - 最新20件   [RSS]
1: 徒然 (8) /  2: 運転免許 (2) /  3: (必読)認定調査員マニュアル (0) /  4: 正月のできごと。 (0) /  5: もう幾つ寝ると (0) /  6: ♪ライブやります♪ (3) /  7: ウッ!寒いィ (8) /  8: 夏なのに 。。。(T▽T)ウウウ (1) /  9: 無題 (4) /  10: 違和感は私だけ?? (5) /  11: ブラックジャック (0) /  12: ちょびっと愚痴 (5) /  13: 無題 (3) /  14: 継続申請 (3) /  15: 白内障 (6) /  16: なんだか。。。 (6) /  17: ひろさんへ (0) /  18: 暑いぐらいですね (2) /  19: ♪春が来ましたぜっ!! (4) /  20: 珈琲屋台 (13) / 

  徒然 投稿者:ageha - 2013/05/03(Fri) 21:17 No.1882  メール送信フォームへ  HomePage  
▲前 ▼次  
お久しぶりのスカイです。

2年近く前、担当替えのわからんちんの主治医の指示通りプログラフを服用、半年くらいで腎機能障害。
中止するも 次はシクロスポリン(サイコロスポリン)はどうかと。
イヤだというと。

今年になって 定期的にリハビリを との提案。

MG発症後 足の骨折時期に入院して経験しているけど、運動療法や作業療法で改善されるのは
機能障害だと思う、基質性障害には向いていない。 と思う。

頑張ってその時は辛い運動してでも明日は あさってはよくなるなら頑張れるけど。
頑張れ頑張れと言われてその時渾身で頑張っても 結果何日も筋肉痛や動けない状態が続くと知っているから無理。
だって、怠け者のような生活でも「ナマケモノ」が一生懸命頑張って笑われながらでも動いているんだもの。精一杯 同じ。


不自由になれば誰かに教えられなくても自分の楽な動き方を探すものです。


何度もスカイに投げようかと思ったけど、たびたび見ることもできないし 反応してくれた人にはお礼もできないのであきらめていました。今も同じですが ある人が「相談しなさい、応援してくれる人がいるから」と言ってくれたので吐き出します。

運転免許は更新しないまま期日を1年過ぎました。


こんどここにいつ来られるかわからないけど、投げっぱなしになるかもしれないけど、読んでくれてありがとう。

Re: 徒然 投稿者:ふじてぃ - 2013/05/05(Sun) 17:15 No.1888  

大きな意味での治療には、
家族や社会(学校や会社、ご近所)の治療も必要ですね。

これらは、自分の気の持ちようだけではどうにも
ならないので、一番難しいかもしれません。

家族が病気を理解してくれないってこと、ときどき、
耳にしますけど、やっぱり最低5年はかかるのかなって
思います。

さらに、社会は、5年じゃ理解してもらえないかも。
これはその人の経験によりますよね。

「病気なんか気合いで治すもんだ!!」

とか本気で口にしている人、周りにいませんか?

きっと、この人は大きな病気をしたことがないし、
この人の周りにも大きな病気をした人が、
いないんだろうなーと思って、あきらめます。

Re: 徒然 投稿者:アンパンウーマン - 2013/05/06(Mon) 14:28 No.1889  HomePage  

どもども ご無沙汰してます。

医師によっても リハビリ 色々意見が分かれるみたいですね。

私のお世話になってる病院では はっきり「MGにできるリハビリや運動療法はありません。それよりも 可能な限りに日常生活ができる筋力の維持を目指してください」って言われてます。

その後 調べてみたら 実は家事労働って 他の専門的なリハビリするより 筋力維持には かなり効果的なのだということがわかりました。(*'▽')

雑巾がけとか お風呂掃除とか 出来れば中腰の体制でする掃除がインナーマッスル鍛えるには 最適みたいですし・・・。(なかなかハードすぎますけど・・・)

でも その言葉が心の支えになって 家事する時は リハも兼ねてるんだって思ってしてます。 ( *´艸`)

それにしても そのわけわからん医師って・・・。
患者の声は無視するタイプなんですか?
患者追い詰める医師ってどうなんでしょう!!(-_-メ)

あと・・・。
あの あんまり頑張ろうって追い詰めないでもいいのかな?と・・・。

精一杯頑張って生きるより 怠けてたって 大丈夫。
一日一回でいいから 笑えたら それくらいでいいかな?位でどうでしょう?

だって agehaさん いつも いっぱい十分すぎるほど 頑張ってると思うので・・・。

Re: 徒然 投稿者:ageha - 2013/05/06(Mon) 20:20 No.1890  メール送信フォームへ  HomePage  

アンパンウーマンさん
ご無沙汰失礼です。

いつも優しいお気遣いありがとです。

毎日頑張ってますよ!!

バーの再開も少し考えています。

Re: 徒然 投稿者:たーさん - 2013/05/06(Mon) 20:49 No.1891  

アゲちゃん♪こんばんわ。(^.^)

いろんな人がいろんな意見を言ってくれてよかったね。
ここでは、好きな時に好きな事を書いてね。

皆で一緒に闘いましょう。


  運転免許 投稿者:ふじてぃ - 2013/02/17(Sun) 23:33 No.1849  
▲前 ▼次  
今度は運転免許の話。
病気なのにウソの報告をすると、懲役または罰金。
一定の病気に該当する人は免許停止になります。

てんかん とか 睡眠時無呼吸症候群 を患っている人による交通事故の防止を狙っての法律改正のようですが、

「その他自動車等の安全な運転に必要な認知、予測、判断又は操作のいずれかに係る能力を欠くこととなるおそれがある症状を呈する病気」

という項目があります。MGだって、運転中、まぶたが落ちてしまうとか、腕が疲れてハンドル操作がなんて場合には、「安全な運転に必要な能力を欠く」ことになるわけで・・・。

ちょっと気になっています。

ニュース
http://www.nikkei.com/article/DGXNASDG13081_U3A210C1MM0000/

パブコメ
http://search.e-gov.go.jp/servlet/Public?ANKEN_TYPE=3&CLASSNAME=Pcm1090&KID=120120012&OBJCD=&GROUP=

なお、一緒に改正されるピスト(ブレーキがついていない自転車)の取り締まりは、当然だろ!ガンガン取り締まれ!と思っています。危ないったらありゃしない!

Re: 運転免許 投稿者:伽羅ママ - 2013/02/20(Wed) 01:09 No.1851  

疾患の申告は必要だと思う

決して差別意識とかじゃあなくって
もし その疾患が原因で事故った場合 自損事故なら未だしも
相手の有る場合
もしかして全く関係のない方の命を奪う場合があるから

普段は大丈夫 薬さえ服用してれば大丈夫という過信は
ちょっと位のお酒なら 見つからなければラッキーと思う
飲酒運転での取り返しの付かない事故と
思いは違っても結果は同じでしょう?


車社会で 
男性だったらなおの事免許が無ければお仕事できない事も多いのは
重々承知してるけど
それは問題のすり替えで
望まない病気だけど 罹患した事実においては正直で有りたいと


私は主治医に運転は禁止されています

瞼も下がってない 複視も無い(白内障は治りました)
でも
アクセルを踏んでる時の脱力はスピードが緩むけど
急ブレーキ ブレーキを踏む時に急に脱力したら
私も取り返しつかないし 巻き込んだ物も 人にも言い訳できないからと主治医は言います


専業主婦の私でさえ不便この上ないけど
運転しないこと それが自分の病気に対しても正直だと


少数意見かも(^^ゞ

Re: 運転免許 投稿者:ふじてぃ - 2013/04/17(Wed) 22:06 No.1872  

忘れた頃に登場。(年度末は忙しすぎて・・・)

MGと言っても、程度に差がありますから病状によりますね。
もし目が開かないなら、もしブレーキが踏めないなら、
僕も絶対に乗りません。


法改正に関して、個人的には、
無意識のうちに症状が出る病気は、申告が必須。睡眠時無呼吸症候群とか。
一方、MGのような、自覚症状があるから、申告は不要という線引きになるのではないかなと思っています。

#調べて無くてごめんなさい。


  (必読)認定調査員マニュアル 投稿者:ふじてぃ - 2013/01/30(Wed) 00:57 No.1843  
▲前 ▼次  
1月23日付で厚労省が発出した事務連絡資料
「難病患者等に対する障害程度区分認定認定調査員マニュアル」
以下のアドレスで公開されています。実施は、今年4月1日から!

http://www.pref.okayama.jp/uploaded/life/284324_1348052_misc.pdf


  正月のできごと。 投稿者:ふじてぃ - 2013/01/06(Sun) 23:38 No.1817  
▲前 ▼次  
あけましておめでとうございます。

お正月も終わりです。年末年始、食べ過ぎました。
明日から気をつけます(笑)


  もう幾つ寝ると 投稿者:たーさん - 2012/12/28(Fri) 20:51 No.1804  
▲前 ▼次  
僕らが子供だった約半世紀以上前は、お正月が待ちどうしかった。
お正月には新しい服が着れるとか、美味しいモノが食べられるとか、お年玉が貰えるなど、早くお正月が来ないかとこの歌を歌ったものでした。

お正月には家族でトランプや花札(決して賭博ではありません)が出来るので、日ごろ親に遊んで貰えない子供達には、親と接する唯一の機会でもありました。

僕らの頃は凧揚げ、羽根突き、双六、カルタなどが正月の遊びでしたが、みかんを食べながらコタツを囲んで遊んだ頃が懐かしい。

ここのMGの皆様も、来年はいい年を迎えられますようお祈り申し挙げます。

追伸
何処へ行くにも、ステロイドは忘れないようにしてくださいね。(笑)


  ♪ライブやります♪ 投稿者:チエ - 2012/11/20(Tue) 08:18 No.1770  HomePage  
▲前 ▼次  

入院患者の分際で少々アレなんですけど.....

↓こっそり告知↓
http://chie036.blog90.fc2.com/

Re: ♪ライブやります♪ 投稿者:yukiko - 2012/11/20(Tue) 09:17 No.1771  

わ〜♪ とうとう実現するのですね!

お写真の方は、チエさんですね^^

音楽は良いですよね。ぜひライブに行きますね。聴かせて頂きます^^。

楽しみにしてましたよ〜〜♪♪♪

Re: ♪ライブやります♪ 投稿者:しほ - 2012/11/20(Tue) 22:15 No.1772  

はじめまして…
ポスター見ました。すごいです!
音楽、楽器を弾ける人ってステキですね。
私は音符が読めずチンプンカンプン、でも聞くのは好きです。
遠く埼玉から声援と拍手をおくります。
緩やかに、穏やかに回復されますように、そして緊張し過ぎないようお祈りしてます。

Re: ♪ライブやります♪ 投稿者:チエ - 2012/11/22(Thu) 07:03 No.1774  HomePage  

今朝も給湯室でコーヒーを淹れてきて,病室で一休みしています。

yukikoさん,しほさん,お久しぶりです。
「患者さん自身が演る,ってのは前例がないので是非!!」ってことでついその気になってしまいましたが,
実はめちゃんこビビってます(笑)。

相棒のチェリストはバリバリのプロですから「譜面さえあればどうにでもなるよ」とケロッとしてますけど。

チェロのパート譜をまだ書いてない曲もあるので,そろそろ取り掛からないとイカンし,
退院したら,しんどくて腹式呼吸ができないときに,声量と音程を保つ方法を確立させないとマズいです。


  ウッ!寒いィ 投稿者:たーさん - 2012/11/03(Sat) 12:37 No.1756  
▲前 ▼次  
皆さん♪いかがお過ごしでしょうか?
最近めっきり寒くなりましたが、風邪もMGには敵なので用心してください。

僕の田舎はリンゴの収穫の真っ盛りで、親せきから沢山リンゴを戴き、毎日リンゴを食べています。
もう少ししたら市田柿の収穫も始まり、伊那谷の農家の名物の柿スダレの時期になります。

考えてみれば 僕が胸腺摘出術を受けた年齢は56歳ですのですが、現在は還暦を一年以上も過ぎてしまいました。(汗)

しかしお陰様で大した違和感も無くなり、現在はステロイドを隔日1錠で過ごせるまでになりました。

そして多くのMG仲間の皆さんとも親しくなれ、僕はここでも古株の部類になりました。

これからも寒さは増して行きますので、健康にはくれぐれもご用心なさってください。

Re: ウッ!寒いィ 投稿者:ふじてぃ - 2012/11/18(Sun) 01:39 No.1764  

じつに、寒いです。今日は雨風もひどかったし at 東京

先週(11月4〜9日)、タイ・バンコクに行ってきました。
そのせいもあってか、なんだかとても寒いです。

Re: ウッ!寒いィ 投稿者:チエ - 2012/11/18(Sun) 13:47 No.1765  HomePage  

バンコクか.....

私も1992年(だったかしら?)から数年間(市街地にモノレールができる直前の頃)住んでいました。
私が住んでいた通りは,雨季はヒザくらいの高さまでいつも水びたしでした。
11月に入ると乾燥してくるので,バンコクもそうですが,特にアユタヤやコラートあたりは清々しく過ごしやすいですね。

さて,11月16日(金)から鶴舞の大学病院に入院しています。今年2回目です。
例によってIVIGですから,期間は2週間から(長くても)1ヶ月程度の予定です。

今回は,熱が下がらなくてツラいので,50ml/hのペースで10時間かけて滴下しています。

Re: ウッ!寒いィ 投稿者:たーさん - 2012/11/18(Sun) 22:02 No.1766  

チエさん こんばんわ。
ブログをお気に入りに登録したので、時々覗かせていただきます。
鶴舞の病院に入院されておられるとの事ですが、この際ゆっくりとなんて言ったら怒られるかも知れませんが、どうか少しでも楽になられますようお祈りします。
おやすみなさい。

Re: ウッ!寒いィ 投稿者:ふじてぃ - 2012/11/19(Mon) 22:35 No.1767  

チエさん
バンコクは、いまモノレールのおかげで渋滞が少し緩和したんだとか。

それはそうと、鶴舞ですか!僕は、隣の名工大に何度か仕事で行ってます。

IVIG・・・免疫グロブリン大量療法ですね。時間がかかって大変ですね。
僕は点滴が嫌いで、針が刺さると、途端に元気がなくなります。
常置針が大嫌いで、針がずれて点滴が漏れたりすると「ラッキー!抜いて抜いて!」と看護師さんにせがむほどです(^_^;;


  夏なのに 。。。(T▽T)ウウウ 投稿者:伽羅ママ - 2012/07/29(Sun) 07:58 No.1727  
▲前 ▼次  
ステロイド あいも変わらず毎日投与の影響か

他はそれほどでも無いのに …

昨日お風呂上り 何気に見た洗面台の鏡で驚愕 (@_@;)
背中にね 産毛が って言うか背中が熊さん

何故にこんな所が? 多毛に??? ☆(ノ><)ノ・・・
手も足も脇もね ツルツルなのに? 何故に?


後ろに目は無いし 手は届かないし
夏だから 背中の開いたお洋服も多いというのに


結局パパに頼んで 背中剃り (T_T)

経験されました??

Re: 夏なのに 。。。(T▽T)ウウウ 投稿者:yukiko - 2012/07/30(Mon) 16:22 No.1728  HomePage  

こんにちは。

女性ですもの、ちょっと悲しいですよね。

でも、御主人優しいですね。何時もそう思います^^

ちなみに私は足が毛深く・・・泣


  無題 投稿者:きんぎょ - 2012/07/13(Fri) 17:10 No.1716  メール送信フォームへ  
▲前 ▼次  
デーキャンプに行ってきました。保育園の行事で・・・
正直こんなにつかれるとは。足が痛いです。とほほ。
ありがたいことに今日は少しは動けたので助かりました。
雨の止みまで、楽しめました。帰宅したとたん外は大雨です。
てるてる坊主さんありがとう!
デザートにスイカを食べたら、口の中がカユイ!なぜ?

Re: 無題 投稿者:yukiko - 2012/07/15(Sun) 17:14 No.1717  HomePage  

きんぎょさん、はじめまして♪

保育園のデーキャンプ、お疲れ様でした。

大丈夫ですか?疲れ、少しは取れてきてるでしょうか・・・。

スイカで口の中が痒くなったのですか?

うーーーん私は経験がありませんが、一種のアレルギーかしら?

体の疲労も原因の一つなのかな?

痒いのも辛いですものね。早く良くなると良いのですが、お大事に。

Re: 無題 投稿者:伽羅ママ - 2012/07/16(Mon) 21:50 No.1721  

こんばんは

yukikoさんと同じく 私も痒く成った経験は無いけれども

友人が メロンで同じようなこと言ったました。
スイカは Watermelon だから症状似てるかも?

解決策って解らなくって 申し訳ない^_^;

Re: 無題 投稿者:遠藤 - 2012/07/16(Mon) 23:21 No.1722  

きんぎょさん

お子さんの付添い、お疲れさまでした。

果物のアレルギーというのは今まで無かったのでしょうか。
よく、メロンやパイナップル、キウィ、りんごなどは
酵素が強いからなのか、アレルギーが出やすというのは聞いたことありますが・・・

少しからだが疲れて抵抗力が弱いところに食べたから
アレルギーっぽい感じになってしまったのでしょうか。

今はかゆいの、治りましたか?
次にスイカを食べるときは、慎重にしてみてくださいね。
なんともなければいいのですが・・・

Re: 無題 投稿者:きんぎょ - 2012/07/17(Tue) 15:25 No.1723  メール送信フォームへ  

みなさん、やさしいお言葉をありがとうございました。
もともとそばアレルギーだったのですが、子供を一人産むごとに
アレルゲンが増えてしまい食べられないものがたくさんあります。スイカは去年大丈夫だったので、油断していました。
確かにwatermelon・・・・メロン食べれません・・・
こんどは慎重に食べます。


  違和感は私だけ?? 投稿者:伽羅ママ - 2012/07/12(Thu) 23:12 No.1712  
▲前 ▼次  
受診の度に思うこと

お注射 お熱 お薬 患者様

この言い方って結構違和感感じません??

特に先生が言うと余計に きしょい σ(^◇^;)。。。

注射 熱 薬 患者さん でよくない??

あと入院時の 朝のお食事 って言うのもね

朝ごはん 昼ごはん 晩御飯で十分でしょう?

それにお食事というほどご大層なメニューでもないし(・・;)

丁寧語は時と場合によりけりだと
それよりも 
待ち時間短く ナースコールには迅速に が有り難いんですけど

暇人の揚げ足取りかしら [岩陰]_・。)

Re: 違和感は私だけ?? 投稿者:yukiko - 2012/07/13(Fri) 12:46 No.1714  HomePage  

患者様・・・は特に嫌いです。

普通に ○○さんで十分でしょ!

何事も普通でいいです。

Re: 違和感は私だけ?? 投稿者:きんぎょ - 2012/07/13(Fri) 17:01 No.1715  メール送信フォームへ  

私もです。ただ、講習があるって聞いたことがあります。
子供を産んだ産婦人科でも〜様〜!って言っていました。最初はびっくりしましたけど・・・慣れました。(笑)近所の内科では
ちょっとホテル気分?な受付で、先生以外が使っていますね。
先生はふつうに〜さん。たしかに先生には〜様は似合わないです。親しみがわかないし・・・

Re: 違和感は私だけ?? 投稿者:mayucon - 2012/07/16(Mon) 08:39 No.1718  

そうですよね。「お」「様」をつけることが、サービスの表れだ。。。と思ってやっている(のでしょう)だとしたら、それは大きな間違いだと思います。形から入ることも大切なのかも知れませんが、患者を一人の尊厳のある人間として扱うという姿勢があれば、それはおのずと形にも表れると思います。そもそも医療者と患者は対等。たまたま選択した職業が異なるだけであって、別に医療者が優位なわけでも何でもありませんよね。立って物をいうのではなく、患者さんとまず眼を合わせる。その姿勢があることが大事なのだと思います。。。ん?ちょっとずれました?ごめんなさい。

Re: 違和感は私だけ?? 投稿者:伽羅ママ - 2012/07/16(Mon) 19:54 No.1720  

ご賛同どもども(#^.^#)

やっぱり違和感ありますよね(・・;)

自然体が一番よろしです

尊敬もしてますし頼りにもしてます
私なんて主治医が居ないと生きていけないとまで依存症(爆

でも それとこれとは別問題

様付けで呼ばれると
全ては患者様の為に 云々かんぬん の病院理念押し売りって感じがして
先生との距離感感じる気が^_^;

って此処で言ってても通じないけどね

[直接移動] [1] [2] [3] [4] [5]
- 以下のフォームから自分の投稿記事を修正・削除することができます -
処理 記事No パスワード

- KENT& MakiMaki - / Edit (ver1.57) : けぃ