MG sky:スカイラウンジ
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スカイラウンジついて - 2008/02/25 (Mon)
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  もうすぐ梅雨 投稿者:たーさん - 2014/06/03(Tue) 22:08 No.2316  
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日本列島はもうすぐ梅雨に入りますが、皆様如何お暮らしでしょうか?

我々は、こうした季節の変わり目は、何かと体調を崩しがちですので、無理をしないように気をつけましょう。

そう言う僕も、呂律がまわり難くなり、噛む力が弱くなり、仕事の疲れが残ります。

(;´д`)僕は今年で63才になりましたが、トラバーユしようと頑張っています。

(^人^)トラバーユが旨く行けば、収入と時間的な余裕が今より増えると計算しています。

(⌒‐⌒)結果は、後日ここで発表します。


  もうじき春 投稿者:たーさん - 2014/01/30(Thu) 18:09 No.2119  
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一年前の今頃も、もうじき春になる投稿をしました。

今年も同じような投稿をしますが、皆様いかがお過ごしでしょうか?

今は寒い真っ最中ですが、昼間の太陽の光は、以前よりも濃く感じるようになりました。

冬が来れば必ず春がやって来ます。)^o^(

生きてるって事はとても素晴らしい事だと思うのですが、でも、時々は死にたいくらいに辛い事もあるのが人生なんでしょうね。

命ある限り、僕たちは前を向いて歩かねばなりません。

どうせ同じ歩くなら、道端の美しい草花を楽しみたいものです。

Re: もうじき春 投稿者:たーさん - 2014/02/16(Sun) 19:34 No.2127  

今日は、長野県の実家に帰省したのですが、先週の大雪の影響で鉄道は止まり、バスは大混乱。

何しろ長野県の飯田の積雪が、観測史上最高の80センチをオーバーしたのです。

父の入院先の病院に一時間程顔を出し、とんぼ返りで再び戻りましたが、雪の融けるのも早いようです。

やはり春はもうそこです。

Re: もうじき春 投稿者:ふじてぃ - 2014/03/07(Fri) 22:05 No.2167  

今日(3月7日)の東京地方は、晴れ→雪→晴れ と忙しい一日でした。明日はどうかな・・・


  働いています! 投稿者:ふじてぃ - 2014/03/04(Tue) 00:38 No.2140  
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突然ですが、昨日、報道発表があって、あちらこちらにニュースが流れました。
http://nict.go.jp/press/2014/03/03-1.html
http://news.mynavi.jp/news/2014/03/03/330/index.html

MGだけど、MGだから、精一杯、働いています。
STAP細胞の小保方さんほどじゃないけど、「世界に先駆けて〜」って、気持ちいいぃ〜(笑)

人違いならごめんなさい 投稿者:たーさん - 2014/03/05(Wed) 20:57 No.2147  

サムさんにご質問します。

以前ここで外国にお住まいのサムさんと仰る方とお話しした事がありますが、その方と同じ方なのでしょうか?

お人違いなら謝りますが、もしも、そのサムさんならと思いご質問いたしました。

Re: 働いています! 投稿者:サム - 2014/03/06(Thu) 09:29 No.2151  

日本人です。人違いと思います。心が寒い人間なので「サム」にしました
(管理人様、この場をお借りし申訳ありません)
お父様のお加減は如何ですか?たーさんの御心痛、いかばかりかとお察しします。いつまでも静穏で居られるよう、お祈りいたします

Re: 働いています! 投稿者:ふじてぃ - 2014/03/06(Thu) 22:29 No.2157  

サム様

>どの位凄いですか?御立場が激変されますか?
>高名な賞を取れそうですか?

割烹着の小保方さんのような「発見」ではないので、
とくに別に何も起こっていません。

いま、世界で測定ができるのは、つくばの研究所の人と
僕だけですが、職場における立場は変わりません。
高名な賞もとれません。

電波の強さを測る装置(電力計)の目盛りが
合っているかどうかを測ってくれ!という注文が
これから入るので、ますます忙しくなるだけです。


中学生のときに発病して、
 あなたは頭を使う仕事に就きなさい
と先生に言われて、現在に至りますが、
結局、この仕事も身体が資本でした。


松山千春が、
 健康な人がダラダラ生きるのと
 病気の人が精一杯生きるのと、
 どっちが健康だ?後者だべ?なぁ。

って言った言葉をかみしめつつ、今日も
精一杯生きています。

Re: 働いています! 投稿者:たーさん - 2014/03/07(Fri) 21:44 No.2166  

サムさん、ご返事ありがとうございます。

そして、僕の下手なブログを覗いて下さっておられるようで、かえすがえすありがとうございます。

やはりお人違いでしたか。

僕が人違いをしたサムさんは、日本人でありながら、ご事情がおありな様でタイに在住されておられるMG患者の方なんです。

当時にお聞きした症状がかなり酷い状態で、現在はコンタクトが取れない状況です。

もしやと思いお聞きしたのですが、失礼しました。

こちらのサムさんも、無理をしないでお過ごし下さい。

今日の名古屋も、真冬の気候でした。


  夏近し 投稿者:たーさん - 2012/06/04(Mon) 08:07 No.1659  
▲前 ▼次  
穏やかな気候の春も過ぎ、これからはジメジメした梅雨に入ろうとしていますが、皆様如何おくらしでしょうか?

僕は胸腺摘出術を受けてから、今月末で満五年になります。

術後に症状は一度悪化しましたが、今はお陰さまで安定しております。

現在僕は就職活動の真っ盛り(涙)ですが、珈琲の研究(たいしたもんではありませんが)に余念がありません。
暇に任せて一日4杯程度飲んでおり、最近は珈琲マニアが一度はハマルと言われる自家焙煎も始めました。
自分で生豆を焙煎すると、その方法により違う味の豆に仕上がります。

聞くところにろれば、珈琲は点てかた、豆の鮮度、豆の種類は勿論、焙煎方法や飲む時の体調や温度等により味が違ってくるそうで、例えばキリマンジャロの味はこうだと言い切れない場合もあるそうです。

また僕のブログを覗いて戴いている方はご存知だと思いますが、僕はMGの他に脊柱管狭窄症と昔の祟りでメタボ患者でもあります。
脊柱管狭窄症の症状がひどいときは、連続して10メートルも歩けない状態の時もありましたが、マメにストレッチや筋力体操を続けた結果、現在では普通に生活できるまでに回復しました。

一時は怠けていたときもありましたが、最近この体操を再開しました。(詳しくは昨日のたーさんの世界の投稿を参照)
その理由はメタボ対策で、これから頑張って10キロ痩せようかなんて考えておりますが、果たして体操が続くのやら…。

ストレッチは狭窄症やメタボに対してだけ効果があったのではなく、日常では伸ばさない筋肉を少しずつ伸ばす事により、大好きなバイクにも簡単に跨げるようになりました。
身体が柔らかくなったんでしょうね。(笑)

昨日は同じMG仲間で硬派のヒロさんとメールのやり取りをしまいたが、その途中で彼のメールにハートマークが入っていたので、僕は笑顔マークとハートマークを着け、【僕達ラブラブ】と返しました。(汗)
ヒロさんは同じバイク仲間なんですが、おじさんとおじいさんがこんなメールのやり取りをしてるなんて笑っちゃうでしょ?(大笑)&(汗)

男同士の付き合いは気を使わないので楽なんです。

今日の名古屋はいい天気です。
昨日作った水出し珈琲がボツボツ冷蔵庫の中で飲み頃になっていると思いますから、これから食事してから試飲してみます。

それでは皆さん、マイペースで今日も一日♪

Re: 夏近し 投稿者:yukiko - 2012/06/05(Tue) 09:14 No.1665  HomePage  

ハイ、心得てますよ〜^^。

どうもありがとう。

ステロイド減量開始 投稿者:たーさん - 2012/06/08(Fri) 11:52 No.1667  

一昨年の秋頃から症状が悪化し、その年末から再治療を開始しました。

再治療開始時の抗体値は8.0と、手術時の抗体値と同じレベルまでになってしまいました。
仕事をしていた僕は、業務の会話や電話受けに不自由しながらもステロイド2錠から治療を始めましたが、お陰さまで徐々に回復に向かい、約15ヶ月経過した今年の三月の血液検査での抗体値は、3.2までに下がりました。

ほとんどマイテを飲まないでもいいぐらいになったので、一昨日の定期受診で先生と相談し、今日から1錠に減量しました。

先生の話では、ステロイドを切った半数の患者さんが再発するとの事でしたので、これからは基本的に1錠のステロイドを飲み続けることにしました。(何年か後にもっと抗体値が減れば、ステロイドを切る場合もあるとのことです)

1錠程度のステロイドを一生飲み続けても副作用はほとんど出ないらしいので、これから十年は最低飲み続けようかと思います。

いいなぁ 減量 投稿者:伽羅ママ - 2012/06/09(Sat) 14:00 No.1670  

一錠を隔日ですか?

私先月2.5錠毎日を 2錠にしたら軟体動物になり
又 2.5錠に逆戻り
毎回此処で躓きます (-"-)

隔日投与が不可能なので(飲んだ日と飲まない日の差が大きすぎ)
きっと又今年は此の侭かなと

3年前の1月 抗体1800だったのが今は一桁
抗体は激減してるけど 症状は … です

マイテはしっかり1.5錠 これが無いと今は動けません

たーさん目標に
1錠に辿り着くまで頑張ります^_^

Re: 夏近し 投稿者:たーさん - 2012/06/10(Sun) 20:21 No.1673  

伽羅ママさん こんばんわ。
そうです、お陰さまで隔日1錠生活が始まりました。

抗体が激減してるのにプレドが減らないのは困りますね。
白内障のオペもひかえておられるとの事で、今はじっと我慢する時期なのかも知れませんね。

このホームページを通じて応援してますよ。

そうです、そうです、一錠になるまでカンバって  というか 日常生活は出来るだけ手を抜いてマイペースで、と言った方が伽羅ママさんの場合は適切かな♪(笑)


  ようやく秋 投稿者:たーさん - 2013/10/15(Tue) 21:30 No.2071  
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皆さん、その後如何でしょうか?

僕も久しぶりの投稿になりますが、最近投稿される方が少なくなってきて寂しく思っています。


僕は術後七年目に突入していますが、ステロイドは隔日1錠で普通の生活をしています。

暑かった夏も終わり、今日なんかは台風の影響で名古屋もグズついた天候で肌寒く感じます。

先週末田舎に帰省しましたが、産直の店で路地物のきのこを安く販売していました。
早速父の為に買いましたが、今年は念願のキノコが買えて喜んでいます。

病気になったお陰と言っては何ですが、このスカイラウンジを通じて、何人かの同じMGの方と友達になれ、ブログや電話で気楽に会話を楽しんでいます。

MGは辛い病気ですが病気になった事実は否定できないので、その上で、いろんな人と友達になれるチャンスもあります。

同じ病気と闘うのなら、同じ悩みを抱えた方々と話すのも面白いと思います。

では皆様、ゆっくりマイペースで。

Re: ようやく秋 投稿者:伽羅ママ - 2013/10/17(Thu) 04:14 No.2072  

あれだけ暑かったのに 

何だかひんやり
少し 過ごしやすくなりましたね

普通の生活がすぎてゆく
それが一番ですもの 流石たーさん(#^.^#)

私も何とか低空飛行ながら 術後5年目突破

ステロイド3錠/毎日 + プログラフ3錠/毎日をメインに
この頃は トラムセットまで引き連れてます 
一日に飲んでる薬は もう派手 派手 ^_^;

同じ疾患の人なんて そうそうご近所に居るわけ無いので
此処で こうしてお知り合いになれた 宝物ですね

キノコ♡ お鍋が美味しい季節が直ぐそこに♪

皆様揃って ゆっくり ゆっくりです (#^.^#)v

Re: ようやく秋 投稿者:たーさん - 2013/10/21(Mon) 21:41 No.2075  

伽羅ママさん こんばんわ。

伽羅ママさんもそして皆さんも、ここでは皆さんMGの同士ですね。

MGを患った者でなければ解らない辛さや苦労は、やはり同士でなければ解らないモノが沢山ありますね。

いつの日にか皆でオフ会を開催したいものですが、未だ時間はタップリあるので、それまでに少しでも回復したいものです。

僕は当面は減量に励みます。

現在74キロ。(キリッ ←2ちゃんねる表現(笑)

Re: ようやく秋 投稿者:ふじてぃ - 2013/11/03(Sun) 15:46 No.2084  

こんにちは。

>最近投稿される方が少なくなってきて寂しく思っています。

読んでいる人、じつは多いですよ。

MGになって知ったことは、「難病」というジャンル
があるということ。治らないけど死なない、病気が
あることを知ったのは、ある意味衝撃的でした。
考えてみたら、近視とか虫歯も同じなんだけども。
(発症者が少ないっていうっていうのが、難病と近視の違い)


>いつの日にか皆でオフ会を開催したいものですが

そういえば、なっつとオフ会する話をしていたんだった。
連絡しなくっちゃだわん。


  難病支援の拡大 投稿者:ふじてぃ - 2012/08/16(Thu) 23:05 No.1732  
▲前 ▼次  
難病支援拡大のニュースが流れました。
http://www.cabrain.net/news/article/newsId/37905.html

予算は限られていますので、
重症患者を救うってことは、軽症患者の支援を打ち切る
ことになるのではないでしょうか。

ところで、
金澤先生って、天皇家の主治医で、最近、爆弾発言していましたけど、まだ現役で働いているんですね。そして、またもや委員長なのですね。

天下り?御用学者?
学長や委員長がつとまる人って、医学界にはおらんのかな〜(謎)

Re: 難病支援の拡大 投稿者:ふじてぃ - 2012/11/19(Mon) 23:17 No.1768  

しほさん
情報ありがとうございます。

個人的には、300に増えて救われる人が増えるということは、すばらしいことだと思います。

自己負担というのは、いまの財政状況にあっては仕方ない面もあるかなと思います。政府・行政のお金の使い方に問題があるのは否めませんが、助成するお金がないとなれば、患者の支払い能力に応じて課すのが次善策になるのでしょう。

以下、うまく書けないのですが、
症状が軽い人への助成が減るという制度を目の当たりにすると、
なんだか、症状が軽くなるのが悪いことのように思えてくることがあります。そこそこ症状が重くなくちゃならないのかなーなんて。病気が治っちゃいけないような気持ちになる。

自己負担額が切り替わる所得額をできるだけ高くして、「本当に支払い能力がある人だけが自己負担する」という形にして欲しいと思います。

あと、患者会が意見交換会に参加しないというのは作戦かも知れません。参加者名簿に名前が載る→目立つ→削減対象の難病として目を付けられてしまう・・・だったら不参加で黙っていましょう、そうすれば、少なくとも自分たちは助かるからねと、他の患者団体が頑張って参加しているのを見捨てているかも知れません。

よそから予算を持ってくることができない限りにおいては、【限られた予算を、難病患者同士で奪い合っている】というのが、本当のところだと思います。助成対象外になる病気があるということは、他の病気の助成が充実するということを意味します。

「難病患者同士、一致団結して、がんばりましょう!」と、最後まで共同戦線を張れるかと言うと・・・なかなか難しいのではないでしょうか。もっとも、そうやって難病患者同士の団結を鈍らせることが、厚労省の作戦かも知れませんので、そんな簡単に負けちゃいけないわけですが。

支離滅裂、言いたい放題でごめんなさい。

Re: 難病支援の拡大 投稿者:しほ - 2012/12/05(Wed) 17:33 No.1790  

ふじてぃさんお返事有難うございました。
私初めて知りビックリ。そしてうろたえてしまいました。悲観しています。
知ることは苦しい、つらいことですね。
ふじてぃさんのおっしゃる言葉は理解出来きます。国の難病対象拡大は原因不明の病気に苦しんでいる沢山の患者(私たちのの同胞ですよね)が待ち望んでいたことだと思います。
でも小さな予算を患者同志が奪い合うのはやめたいです。ふじてぃさんが仰るように厚労省がニヤリとすることかもしれません。

以下は私の個人の考えを整理したく書きました。
2012/11/22東京新聞に記事では…
<国の難病対策> 医療費助成と研究費助成が2本柱。医療費助成の受給者は2011年度で約77万人。国は助成額の2分の1を負担し、12年度は350億円。研究費助成は100億円。

・発病の原因が分からない56の特定疾患が対象
・1972年(昭和47年)から始まった助成
・私たちの病気 重症筋無力症は相変わらず原因が分からない

この40年間対象の疾患が増えたり、助成内容も変化していったと聞いています。
難病指定疾患 56から300に拡大ですから試しに計算を…本当は患者数で計算した方がいいのかもしれませんが、単位が大きすぎて自分の生活で実感出来る金額で考えてみました。
例えば100万円を50(56を50に丸めてみました)で分け合うと→2万円
同上を300で分け合うと→3000円ちょっと

2万から3000円ではどう節約して行ったらいいのか想像できません。
事務費用ぐらいなら捻出OKかな。難病患者の人数管理、病状統計ぐらいなら出来るかもしれません。やはり難病ビックバンと呼びたいです。

[選択と集中]よく聞きますがビジネスの世界だけにして欲しいです。
制度変更は緩やかな変化であるべきではないでしょうか。
もっと軟着陸を真剣に考えて欲しいです。
私たちのは障害者手帳を持ってません。社会福祉制度の隙間がきっとあります。
今後難病対策の制度は機能するのでしょうか?
制度はあっても制度が無い状態に等しくなりはしないでしょうか?
変化に対応の難しい難病患者の生活には生きるか、死ぬかに繋がると心配してます。
[自助・共助・公助]もよく聞く言葉です。
202/2/24安倍さん率いる政党は、自分とか家族で何とかしてねと[自助]を政策ビジョンに挙げてます。難病助成対象拡大は社会保障費の抑制と関連しているのでしょう。

ラジオで良い言葉を知りました。
--------------------------------
楽観的にもなり過ぎず
悲観的にもなり過ぎず
バラ色にもなり過ぎず
どうにもならないと嘆き過ぎず
ガラガラポンすれば上手くいくと無責任なことを言わず

長文になりごめんなさい。
気持ちを吐き出す場になってしまいました。ふじてぃさん有難うございました。

Re: 難病支援の拡大 投稿者:ふじてぃ - 2012/12/19(Wed) 00:07 No.1796  

しほさん。御返事ありがとうございます。

[集中と選択]は、僕のイメージと逆です。
いままで、56の病気だけを選択し集中して助成してきた。
今後は300に分散して薄く広く援助しましょう。ということだと、僕は思っています。
もっとも、違う角度からみれば、このことは、重症な患者だけを選択・集中して
助けるということになるのだと思いますけど。

自民党・公明党は、郵政民営化のドサクサに紛れて障害者自立支援法を成立させた政党です。
社会保障費の拡大は期待できないと思います。

さて、我々はどうしたらいいでしょうね。
僕は、消費税UPに賛成です。なぜなら、贅沢している人からお金を取れるから。
家賃3万円の人→税3千円。家賃30万円の人→税3万円。その差2万7千円。
余裕がある人には、じゃんじゃん納めてもらいましょうじゃありませんか。って思います。

制度の谷間の問題は、よく言われる問題ですね。
でも、法律で守ってもらうことに反対する患者団体もあるようですよ。
個人的には、いまの56疾患だけでも、まずは、法律できちんと守ってもらって、
その上で患者を守る運動を続ければ、一つ前で書いたような
患者同士のつぶし合いは起きないと思うのですが、
「我々だけが法律に守られて、残りの244(=300-56)の病気の患者はどうするつもりだ!」
みたいなことを言ったり。

今回のビッグバンも、案外、56の患者団体が要望した結果なのかも知れません。
患者団体としての長期的な戦略なのかな・・・分かりません。

あと、研究者の立場からついでに。
年間100億円の研究費を50の病気で山分けして、難病1つあたり2億円。
担当の先生が10人いるとして、年間2千万円。
科研費(かけんひ)などの競争的資金を、やっとの思いで獲得し(年間、数百万円)、
予算を節約して研究を続けている先生からみれば、厚労省の調査研究班の
委員になった先生はウハウハですね。
※ちょっと毒づいてみたくなった(笑)

何にしても、こんな方針が出され、こんな政権交代が起こった以上は、
自分で自分の身を(心も)助ける方法を考えるしかありません。

あと最後に。。。
無理して頑張る必要はないけど、負ける必要も決してないです。

Re: 難病支援の拡大 投稿者:ふじてぃ - 2012/12/20(Thu) 02:01 No.1798  

そして、さっそくこんなニュースが・・・

http://bit.ly/UD3N1F

>自民党の安倍晋三総裁は19日、新政権発足と同時に2013年度予算の
>概算要求のやり直しを各省庁に指示する方針を固めた。
>野田政権が掲げた環境や医療、農林漁業の重点3分野に重点的に予算を
>配分する方針を見直す。


  こんばんわ 投稿者:たーさん - 2012/07/06(Fri) 21:58 No.1704  メール送信フォームへ  
▲前 ▼次  
エーと、ごく私的な要件でここを使わさせていただきます。

以前にパソコンの掃除をしていたら、操作を誤ってEメールのデータが全て消えてしまいました。(汗)

しかも僕の方はプロバイダーを変えていたので、僕のEメールアドレスも変わっています。

そこでお願いですが、私にEメールのアドレスを教えてもいいと思われる方、若しくは以前にアドレスを教えて下さっていた方、お手数ですか私に愛のEメールを送ってくださいませんでしょうか。

まことに勝手なお願いとは存じますが、宜しくお願いいたします。

MG暦六年目のたーさんより

Re: こんばんわ 投稿者:伽羅ママ - 2012/07/07(Sat) 08:28 No.1705  

おはようございます=^_^=

たーさん 大変なことに 焦りますよね(・・;)

てか 外付けHDに落としてなかったんです??

私のんでよければなんぼでも送ります(要らないって言わないでね)


ちょこっと報告
白内障のOP
受診してる大学病院の眼科では 単焦点レンズしか扱って無くって
私の望んでるのは 遠 中 近 全部に焦点の合う 多焦点レンズ
これまだ高度先進医療で扱ってる病院が少ないうえに 両目で軽く100万近く掛かります(-_-;)
後で生命保険から同額戻ってきますけど 高いでしょう(T_T)

転院となると 目の症状 MGの既往症状両紹介状は居るは
一から構築だわで この蒸し暑い中 ダレダレ …

すいません お目汚し (^^ゞ

Re: こんばんわ 投稿者:yukiko - 2012/07/07(Sat) 11:17 No.1706  HomePage  

たーさん、大変でしたね!

では、後ほど・・・・^^。


伽羅ママさん、そういうことだったのですね。

白内障手術で多焦点レンズへ。。。わぁ〜今はそういう時代ですか!

一からまた築いていくってエネルギーを必要としますよね。

くれぐれもお気を付けて下さいね。

そして成功を祈ってます。ファイト!

Re: こんばんわ 投稿者:たーさん - 2012/07/08(Sun) 21:07 No.1709  メール送信フォームへ  

伽羅ママさん、yukikoさん、そして皆さん♪
ご協力ありがとうございました。
今度はしっかり保存します。

今日の夕方に田舎から帰ったばかりので、明日 ゆっくり皆様にご返事を返します。

伽羅ママさん!千里の道も一歩からです。仕方ないけどめげずにガンバ!!


  無題 投稿者:ハムスター - 2013/07/12(Fri) 17:43 No.1950  
▲前 ▼次  
はじめまして。昨年9月にセロネガティブMGと診断され現在自宅療養中のハムスターです。よろしくお願いします。本日は皆さんに呼吸に ついてうかがいたく書き込みします。
私は診断されたときから呼吸筋まで進行してると言われてます。診断前は、 肺や器官に問題ないのに、SPO2が87%まで下がることが何度かありました。
最近はそこまでさがってないのですが、無理をすると、急に私の意志とは無関係に深呼吸を始めるときがあります。10分ほどするとおさまるのですが、皆さんにもそういう経験はありますか?
ちなみに、クリーゼは経験したことありません。
現在はプレドニン5ミリグラム3錠連日内服とプログラフ、マイテラーゼで治療してます。三児の母です。

Re: 無題 投稿者:チエ - 2013/07/13(Sat) 12:44 No.1952  HomePage  

こんにちは。
私(呼吸器非装着)もSPO2値は低いですよ〜。
健常だった頃どういう値だったかはわかりませんが,この病気になって,胸腺とって,チョコチョコ値を採るようになってからは,85〜92ってとこです。
まあ,いつも呼吸はラクではない(特に気圧が高いとキツい!)です。
深呼吸も何回も連続ではできないですから,浅くゆっくりとした呼吸で↑この程度の酸素を取り込んいれば,苦しくて焦らないようなカラダに進化したようです。どうやら。

肺の半分くらいゴッソリ切除したヒトとかでもSPO2値は低くなるわけで,こういうヒトたちも80台でケロっとしてますよ。

SPO2値が90を下回ると,ベッドサイドモニタのアラームがピーピーなってうるさいんですよ。
そうかと言ってアラームをOFFにしたり,モニタの設定を変えるわけにもいかないだろうから,アラームがなるとスーハースーハー頑張って99まで上げて,ピーピーを止めます。
「は〜疲れた」と一安心しても,しばらくするとまた90を切るからピーピー鳴ってスーハースーハー.....と。なんのこっちゃ?

Re: 無題 投稿者:伽羅ママ - 2013/07/14(Sun) 17:55 No.1953  

こんにちは

私も低いです(呼吸器非装着です)
安静時? って言うか 普通にしていて92位です
調子が良かったら95位で 訪問看護師さんと喜んだり(^^ゞ

お風呂上りとか 通院の帰りなんて疲れてたら 87位まで下がって ひぃーひぃーふぅーふー ラマーズ状態です

私の友人肺疾患の人とかは
在宅酸素なんですけど 100l酸素5L吸って92位で上出来
動きはやっぱ慎重 ゆっくり 外出は車椅子です

私もハムスターさんと同じく
プレ15mi毎日 プログラフ×3 マイテ1,5
このほかに てんこ盛りの副作用押さえの薬飲んでます

抗体陽性 胸腺除去してます 

ちょっと気になったのが
呼吸器筋までって書かれてますが 入院してなくて大丈夫なのかしら?

私は MG侮っていて 入院がいやで自宅で粘ってたら
呼吸器筋麻痺が出始め 肩でしか息出来なくなって
文字通り『空気中で溺れ』クリーゼ一歩手前で緊急入院の目にあいました

お子達の事もあると思いますが 
体のサイン見逃さないで 主治医に何事もご相談して下さいね

ちえさん こんばんは^^

そそ あのアラーム鳴り倒しますよね(-"-)

私もクリーゼ起こし掛けだったから 設定が確か93切ったら鳴る様になってて
寝たと思ったら ピーピー 煩い^^;
1回OFFにして なんかえらい怒られた記憶がw

深呼吸勝手にします
寝てて 何故か呼吸苦しくって起きる時無意識に肩まで使って
深呼吸してます
呼吸って意識しだすと疲れるし
蒸し暑い 気圧も高い今の時期は特にしんどいです

どうぞお大事に


  車椅子 投稿者:ageha - 2013/05/19(Sun) 21:25 No.1896  メール送信フォームへ  HomePage  
▲前 ▼次  
今日は相談事ですが。

車椅子使っている方、お願いします。

体幹機能障害で2級障害者で 今は自走できない乳母車大人仕様(海外旅行に行くために購入^^)がありますが、
たまに買い物に行くときはお店の貸し出し車椅子を使います。
一人では出掛けられないので家人の助けが必要です。

ここで、少し考えています、自走できる車椅子の購入。
綺麗な花畑とか公園とか連れて行ってくれるけど(これはこれで出掛ける事自体かなり疲れる)
体幹障害なのでどんどん動けませんが、ちょっとあちらに行きたいとかそこが見たいとかあるけど、「ここにいなさい」と放って行かれて、頭は重いしデレデレになったころやっと帰ってきて移動できます。

長くなりましたが、もし 同じような症状で車椅子を使っている方、どの会社のどんな製品なのか教えてください。

家人は有名企業のお高いオーダーメードちっくなのを探してくれているようですが、スポーツタイプとか軽量とか。
いくら払ってもどんなに軽くてもホイールがかっこよくても私には関係ないのです。重たい頭を支え座り心地の良い、1時間くらいどうにか苦しくない車椅子が欲しいのです。

めちゃくちゃな相談で、尚こんどいつ覗けるかもわかりませんがお願いします。

疲れたので今日はおやすみなあい

Re: 車椅子 投稿者:伽羅ママ - 2013/05/21(Tue) 23:37 No.1903  

agehaさん

ごめんなさい 私の勘違いで(^^ゞ
てっきり 電動の方だと思い込んじゃってました^^;

主治医といい ご主人さんといい
本当にみんな わからんチンですよね (ーー゛)

まぁ 確かに MGって解りにくいだろうけど
一番難儀なのは患者の私達なんだから 添って欲しい

それが無理なんだったら 
自分の(少なくとも私達より健康体の)価値観で判断しないで!って事有るごとに


車椅子に関しては
チエさんがよくご存知だと思ったんですけど

きっとチエさんの事なので 
カスタマイズ等は丁寧に教えてくださるだろうなと

じゃあ私は 制度的に知ってる事をと 知ったかぶりしました^^;

そしたら やっぱり来て下さった♪ 

チエさん ご無沙汰です(#^.^#)

お陰様で 私もお勉強に預かりました ありがとう様です
車椅子だけに限らず
此処で みんな が情報を共有出来るってありがたい事だと思います


流石 チエさん^^

私なんて いかに 自分が楽するかがベースです(爆

全然動けなくなった時は 主人 姉 は言うに及ばず 
保健婦さん ヘルパーさん 介護タクシー 訪問看護師さんと
差し伸べてくださる手は全部縋りました^^;

今 難儀な私が最優先で その後の日常まで頭回らずでした

よって今回も 車椅子=電動 って思い込んじゃいました

そう よく考えてみれば …

電動って重いんですよね バッテリー有るし (-_-;)
乗っける車も選ばなきゃだし TAXに乗りましたっけ?


agehaさんにJustFitな車椅子出来たら良いですね

agehaさん メール届くの楽しみにしてます(*^_^*)v

Re: 車椅子 投稿者:おっしー - 2013/05/22(Wed) 19:17 No.1905  メール送信フォームへ  

こんにちは。

えーっと、私は人工呼吸器つきの寝たきりなので車いすはティルト型リクライニング式車いすです。
既製品で自走式のものを使っています。

チエさんが詳しく書かれているので、私はちょっとだけ…

楽に座っていたいなら、どうしてもリクライニングできるものがいいかもしれません。
ただ、リクライニングで自走式となると種類が限られてくるのでなかなか難しいかもしれません。結構な大きさ&重さになってしまうので。

agehaさんが言うように、頭を支えたいなら普通型車いすにヘッドレストをつけると幾分楽じゃないかと思いますがどうでしょう?
背もたれの所に頭をのせれる部分をつける、取り外し可能なものが売っていますので。
座り心地は、車いす本体もですがクッションを自分に合ったものにすることで痛みや褥瘡は起こりにくくはなりますよ〜

Re: 車椅子 投稿者:チエ - 2013/05/23(Thu) 00:34 No.1908  メール送信フォームへ  HomePage  

> おっしーさん
こんちは〜。そろそろ遊びに行こうかしら? と企んでいますが,いかがですか?

さてさて.....
日本国内には,量産汎用モデルやスポーツモデルをラインナップしている大きな会社から,乙武氏が使っているようなコテコテのオーダーメイド機ばかり作っているような小規模なところまで,いくつかの車椅子メーカーがあります。

まずはメジャーなメーカーのカタログモデルから目的に沿うモノを絞り込んでいくのが一般的な手順です。
本当に汎用的な廉価モデル(\19,800とか)でなくても,カタログにラインナップされているモデルであれば,設計や部品,アッセンブリが効率化されているので,比較的安価に設定されています。

私も当初は既製品で検討したのですが,既製品になんだかんだと追加工するより,最初からオーダーした方がコスト的にも有利だったのでそうしました。

で,私が代理店の店頭で実際に試乗して「こりゃすげぇゾ!!」と驚いたのは.....

↓↓コレだ!↓↓

日進医療器の「座王」シリーズのスタンダードタイプ
http://www.wheel-chair.jp/nissinpdf/zaou1.pdf

とにかく,座っていて,背中から腰周りが非常に心地良い。で,そこそこ軽くてコンパクト。
背もたれの形状が自在にアジャストできるのは勿論なのですが,座面の奥行きが(膝の裏あたりで)調節できる(←これができるモデルは意外と少ない)ので,カラダのどこもツラくない。
介助者用のグリップが後方へシフトしているので,肩の周りが窮屈でない→漕ぎやすい。
ヘッドレストはティルトタイプなら標準装備だけど,スタンダードタイプでもヘッドレストは装着できたような気がするんだけどな〜。

おっしーさんがおっしゃるように,ティルトタイプはドカンと重たくなるので,介助者が毎回毎回クルマへ積み込むことがイヤになるかもしれないです。
↑こんなことが理由で使わなくなるなんてアホみたいなので,そこらへんも慎重に考えてくださいね。

と,座面のクッション。もしかしたら車椅子本体以上に重要かも知れません!!
もしアレなら,バリライトやアウル等別途チョイスしてもイイでしょう。
うまくチョイスできたら,たぶん数時間から10時間くらい連続して座っていてもツラくないハズです。

日進医療器の「座王」シリーズは,自走を望むほとんどの中途障害者にオススメできるモデルです。

明日は定期外来受診日。そろそろ寝ます〜

Re: 車椅子 投稿者:おっしー - 2013/05/24(Fri) 18:10 No.1911  メール送信フォームへ  

 > チエさん
了解です♪
いつでもOKですが、別荘or自宅のどちらにいるかわかりませんので事前連絡お願いしまーす

ちなみに、私の1代目の車いすは日進医療器機のMSシリーズです
レディメイドにかなりカスタムをして、ほとんどオーダーメイドになってますが…
軽くて動きやすいというのがポイントになってくるかと思います。
段差も10cm程度なら自走で軽く上がれちゃいます♪
いまはもう、そんな筋力ないですが…

チエさん、カーボンホイールとはっ!!
超セレブじゃないですか!!!


とりあえず、車いすの相談をするのなら…
主治医に聞くより、リハスタッフや相談員さんから業者に繋いでもらった方がいいですよ。
医師より知識豊富です。
使える制度もちゃんと教えてくれますし…
病院によって出入り業者が違いますが、福祉用具関連の会社が担っています。
業者さんと上手くやれば、いろいろと有利に話をすすめてもらえますよ〜(費用面とか…)


  転記します 投稿者:agehaさんの代理の遠藤 - 2013/05/22(Wed) 22:29 No.1907  
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agehaさん
せっかくの車椅子についての投稿ですが
スパム書き込みのところに返信の形になっていたので
こちらに新たに転記しますね。 管理人補佐・遠藤

ここから↓

チエさん

なーんてagehaのこと、こんないいかげんな投稿で
すっかり理解してくれたのかと
びっくりです。

とても状態が似ているし「うん、うん!」て

まるで 「あんたはあたしか」ってくらいな。


伽羅ママさんから電話もらってチエさんが♂だって知りました。

んー  なんか納得。


なんかうまく言えないけど

みんなと繋がっていると思えます。


わからんちんの主治医は とてもストレスだけど。。。


今日も暑かったけど・・呼吸ができた。
えらいよね、ageha

だれも誉めてくれないから自分でご褒美あげるよ

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