MG sky:スカイラウンジ
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スカイラウンジついて - 2008/02/25 (Mon)
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  スパム書き込み 投稿者:遠藤 - 2013/08/12(Mon) 21:51 No.1975  
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スカイメインBBSにも書きましたが
ここ最近、
こちらのラウンジBBS、スカイメインBBS、小児BBSに
過去記事の下に足す形で悪質なスパム書き込みがあり
かなり前の記事が上がってきております。

皆様、記事に返信をつけられる時は
日付等をよくご確認の上
お書き込みくださるようお願いいたします。

Re: スパム書き込み 投稿者:ふじてぃ - 2013/08/18(Sun) 22:17 No.2004  

少し対策してみたんだけど、止まったかな???

やっぱり〜 投稿者:遠藤 - 2013/08/18(Sun) 23:33 No.2005  

ふじてぃ、さっそく対策してくださったのですね(^-^)

今日私が発見した削除対象の書き込みは
ひとつだけでした。
スマホでチョイと削除完了!(^^)v

これで安泰になると良いですね。

Re: スパム書き込み 投稿者:ふじてぃ - 2013/08/19(Mon) 23:37 No.2006  

やれやれ。止まったっぽいですね。

投稿No.が連続している=削除していないので

くぅ〜 投稿者:ふじてぃ - 2013/08/25(Sun) 12:45 No.2013  

今度はロシアからか〜(泣)


  はじめまして! 投稿者:こんたろう - 2015/06/24(Wed) 14:17 No.2369  メール送信フォームへ  
▲前 ▼次  
皆様、はじめまして。
 
ダブルセロネガティブのMG疑いのこんたろうです!北陸在住です。

一年前から症状が顕著になり、「原因不明で治療できない」
「身体表現性障害の可能性が高い」と言われ、ドクターショッピングを重ねて、今年五月にようやくステロイドパルス療法を
受けて退院しました。効果はテキメン!!でした。

特急と新幹線を乗り継ぎ三時間かけて通院し、ようやく治療に漕ぎ着けました。。。。

しかし、梅雨時期のせいか最近だるさが強くなり、外出など負荷の多い行為のあとは、二日ほどは動けなくなります。
パルスの後はメスチノ内服のみで様子見ているのですが、
メスチノンだけでは、コントロールが難しいのかな。。。
積極的動きたい気持ちと、動かないからだの折り合いをつけるの
が大変ですよね。。。

今後のことを考えると、入院していた病院には通えないので、県内の病院に紹介状を書いてもらったのですが。。。

症状をちゃんと理解してもらえるのか、不安でなりません。来週月曜に受診予定なんです。。。

まだまだ新人ですので、皆様にいろんなことを教えてもらいたいと思いますので、どうぞよろしくお願いします!

Re: はじめまして! 投稿者:こんたろう - 2015/06/29(Mon) 16:39 No.2373  メール送信フォームへ  

yukikoさん、ふじてぃさんコメントありがとうございました!

今日受診してきましたが、今は頭が混乱し何をどう書いてよいか
わかりませんが、整理ができたらいつか必ずお話したいと思います。

今の状態になって、病院への不信感は強くなるばかりです。

実は私は医療系専門職で、かつては医療側にいたものですが、
今の医療はいかがなものなのか。。。。そしてこれからどうなるのか。。。。

患者となった今、改めて考える機会をいただいたのかもしれないと考えています。

同じように苦しまれる方々の何かに力になれるよう、自分なりの
役割を考えていきたいと思います。

Re: はじめまして! 投稿者:ふじてぃ - 2015/07/02(Thu) 00:11 No.2374  

yukiko さま

指定難病の条件には、セロネガティブが含まれていないんです。
MuSK抗体が原因の人も含まれていません。

去年まで、特定疾患の認定を受けていた人は、2年間?3年間?
延長が認められていますが、その後は切られてしまうはず。

厚生労働省から出ている資料を読む限りは、そう読めるので、
大変気になっています。


こんたろうさん
落ち着いたらでかまいません。でも書いてください。
同じような不信感で悩んでいる人が、結構いるはずです。
(書き込みはしないけど、情報を必要としている人)

よろしくお願いします。
そして、決してムリはなさらぬよう、お大事になさってください。

Re: はじめまして! 投稿者:yukiko - 2015/07/02(Thu) 16:09 No.2375  

ふじてぃさん、こんにちは。

ダブルセロネガティブ、マスク抗体・・・・2、3年後には助成を受けられなくなるということなのですか・・・。

何故?という疑問が湧いてくるのですが、その2、3年先にまた制度の変更があり受けられるようになるかもしれませんね。

決定されたことは仕方ないです・・・(^_^;) とても残念です。



こんたろうさん、こんにちは

私もMGと診断されるまで 6年。そのあいだに6人の医師と接しました。

循環器の先生から整形の先生。そして神経内科医にも何人かの先生に。。

最後の呼吸器外科の先生によって2回目の診断でMGと確定されました(今はもう退職されました)が 特定疾患受給者症は半年かかって漸く手元に届きました。

中々大変です。

その経験から 私もしばらくは医師不信にもなりました。

きっと寄り添ってくださる先生はいらっしゃると思います。

Re: はじめまして! 投稿者:ふじてぃ - 2015/07/05(Sun) 00:40 No.2377  

現在の診断基準(受給者証を受け取るための条件)では、
検査のうち

(a) エドロホニウム(テンシロン)試験陽性(症状軽快)
(b) Harvey-Masland試験陽性(waning現象)
(c) 血中抗アセチルコリンレセプター抗体陽性

のうちの1つ以上が陽性であることが必要と書いてあります。

審査する側に立って考えると、なにかしらの判断基準が必要
なんだろう(もし、基準がなかったら、健康な人でも、なんか
だるい・疲れると言う人が全員、対象者になってしまう)と
いうことは理解できるのですが、いままでOKだった人を、
そんな理由で切り捨ててはダメだろうと思っています。

自己負担額2万円の上限は、3年後に3万円へ引き上げられます。

参考(診断基準)
http://www.nanbyou.or.jp/entry/3653

.


  暑くなりましたねー 投稿者:ふじてぃ - 2015/05/24(Sun) 18:28 No.2366  
▲前 ▼次  
みなさん、こんばんは。

今日(2015/5/24)は暑かったですね。
クルマの中がアチチで、なかなか出発できなかったり。

今年の夏はどうなんだろう?暑いのかな?意外と涼しいのかしらん?

Re: 暑くなりましたねー 投稿者:yukiko - 2015/05/25(Mon) 10:54 No.2367  

おはようございます。

本当に暑くなりましたね!
この季節は皆さん辛いですよね。

そうですね〜今年の夏はどのくらい暑いのでしょうか・・・。

東海地区、今週は暑くなるようで MG外来水曜日は32度の予報です。

大丈夫かしら?

Re: 暑くなりましたねー 投稿者:ふじてぃ - 2015/05/27(Wed) 01:44 No.2368  

yukikoさま

やっぱり夏はツラいですか?

僕は、プレドニンを飲むまでは、暑さが苦手でした。
っていうか、よく知らないで、サウナに入ってヘロヘロに
なったり・・・。知らないって強いですよね(笑)
いまは、暑くても大丈夫ですが、暑いものは暑い!w

話がちょっとそれちゃいますけど、病院に行くときって、
つまりは、外出だから、すごく気合いが入りませんか?

・・・だから、すごく元気なの。

そうすると、主治医が「調子は良さそうですね!」みたいな
ことをおっしゃって、でも、帰ってくるとグッタリ。
先生、それは、「よそいき」の私なのって。(苦笑)

水曜日というと今日ですね。ひとまず、今日(水曜日)が
ピークらしいですよ。

お気をつけて♪ 水分補給を忘れずに!!
(って、これを読まれるのは、戻ってからですね)


  はじめまして! 投稿者:おかち - 2015/02/13(Fri) 19:25 No.2359  メール送信フォームへ  
▲前 ▼次  
昨年末から主人がMGになり、今後の不安がいっぱいで何か頼れるものはないか探していたらここに辿り着きました。
まだ40代、症状も左目にしか出ていませんが、1〜2年で進行する人が多いと聞きました。仕事で車に乗る事も多いので、夕方からの疲れが溜まる時間は心配でしょうがありません。
皆さんのコメントを読ませていただいていて、ふと感じたのですが、MGが進行して症状が重くなってしまう場合、症状が出る箇所は個人で違うのですか? 目からはじまる方が多いとドクターに言われましたが、もし進行する順番?みたいなものがあれば、知っておきたいと思っているのですが…こんな事聞いても大丈夫でしょうか?

Re: はじめまして! 投稿者:もんき〜 - 2015/03/11(Wed) 00:05 No.2362  

一ヶ月立ちますので、もう解決しているかもしれませんが、夕方に悪くなるというのも人ぞれぞれです。
僕は朝方一番調子が悪いです。
進行の方も…ひとぞれぞれかと…。ドクターとよく話あって下さい。

Re: はじめまして! 投稿者:ふじてぃ - 2015/03/19(Thu) 02:09 No.2364  

はじめまして。カメレスで済みません。

どんな病気でもそうですけど、症状の程度は人それぞれです。
進行する・しない、する場合の速さも程度も人それぞれ。

この病気は筋肉を何度も動かすことで症状が出ますので、
目のように、常に動かしている筋肉は症状が出やすいです。

「MGは目に始まり、目に終わる」という格言?があるほどです。

次に、知っておく必要があるのは、

1.眼筋型の人(目だけにしか症状が出ない)
2.全身型の人(全身に症状が出る)

がいることです。ご主人の場合は、1.で済む可能性がありますね。

そして、もし、全身型の場合、次に出やすいのは・・・

腕が挙げにくい、握力が低下する、首が座らなくなる

といったところでしょうか。やっぱり、よく使っている
筋肉から症状が出やすいと思います。

もう少し症状が重くなると、トイレで座ったきり
立ち上がれなくなるという症状、それから、食べ物や
つばを飲み込む筋肉が弱くなるということがありますけど、
そこまでに行く前に、きちんと治療を進めるべきです。

それから、
もんき〜さんもそうかも知れませんが、メスチノンとか
薬を飲み出すと、夕方よりも朝の方が具合が悪いです。
(夜、寝ている間に薬が切れるため)

僕は、朝5時頃に薬を飲んで二度寝して、薬が効いて
から起床すると作戦を取っていました。もちろん、
主治医と相談して・・・です。

こんな話で参考になりますでしょうか?

ここには、いろんな経験をしたMG患者がいますので、
また質問してくださいませ〜♪


  オデミさん 投稿者:たーさん - 2015/01/19(Mon) 23:08 No.2354  メール送信フォームへ  
▲前 ▼次  
オデミさん、ここが僕の古巣です。

Re: オデミさん 投稿者:たーさん - 2015/01/20(Tue) 00:43 No.2355  メール送信フォームへ  

メアドを間違えていました。
これが正解です。


  難病対策拡大56から300へ 投稿者:しほ - 2013/10/29(Tue) 21:40 No.2076  
▲前 ▼次  
特定疾患対象拡大の新聞記事が10/29東京新聞一面に掲載されてました。
同じ一面に大野更紗さんのコメント記事もありましたので↓に貼り付けました。
新聞記事になかなか取り上げられないなか、久しぶりに大きな記事でした。偶然でしょうか、ラジオ番組 TBS セッション22に大野更紗さんがゲストで難病対策拡大について語るそうです。
今晩10時からですが後日ポッドキャストでも聴けますので、皆様是非聴いてみて下さい。

2013/10/29 東京新聞
「治らない病を抱えながら何とか社会に参加し、生きようとする人たちにとってもあまりに重い負担だ」。厚労省が示した新たな医療費負担案について、難病当事者で難病政策の改革に取り組む作家の大野更紗(さらさ)さん(29)は、働く若い世代の患者への影響を危惧する。


○○○http://iryou.chunichi.co.jp/article/detail/20131027161315880

つなごう医療 中日メディカルサイト | 難病患者の医療費負担案 

Re: 難病対策拡大56から300へ 投稿者:しほ - 2014/11/12(Wed) 21:32 No.2348  

こんばんは。
今日難病患者見舞金打ち切りの通知が届きました。
埼玉県に住む私は、3万円/年支給されてました。
スカイを訪れてる皆様のところにも届きましたか?

Re: 難病対策拡大56から300へ 投稿者:yukiko - 2014/11/14(Fri) 16:59 No.2349  

難病患者見舞金打ち切りですか。。。

今まであった見舞金が無くなるのは、厳しいですね!

岐阜は元々無かったのですが、全国的打ち切られたのかな?

Re: 難病対策拡大56から300へ 投稿者:ポンちゃん - 2014/11/15(Sat) 13:17 No.2350  メール送信フォームへ  

はじめまして♪
MG歴2年弱だけど高齢発症のダブルセロネガティブです。
見舞金ですが、私の住んでいる群馬県は市町村によって異なるのですが、先日保健所で確認したところ、今のところ支給されるみたいですが、今後はわからないそうです。300疾患になったら、厳しいかもです。

Re: 難病対策拡大56から300へ 投稿者:ふじてぃ - 2014/11/30(Sun) 17:33 No.2351  

市町村によりけりですよね.最近は,

1.まったく出さない市町村
2.収入に応じて出している市町村

の二通りかなと思います.
東京23区内では月12,000円+タクシー券と聞いて
ビックリしたこともありますが,最近はどうなのかな.

300疾患になっても,人数が劇的に増えるわけではないので,
(だからこその指定難病),続ける気になれば続けられる
のだと思います.ただ,これを口実に止めようとする自治体は
多いのだと思います.(虎視眈々と狙っている)


  治療経過報告 投稿者:たーさん - 2014/10/15(Wed) 06:15 No.2344  
▲前 ▼次  
術後七年で二回目の再発で6月から治療を続けていましたが、最近になり、お陰さまでようやく回復の兆しが見え始めました。

治療中にトラバーユの面接や新しい会社の会議等がありましたが、その時はさほど症状が出なくて助かりました。

今回の症状は、呂律とエンゲと上半身のダルさが主なものでしたが、隔日に二錠のステロイド治療を現在も行っています。

僕の場合は、治療を始めて、三ヶ月以降から効果が出始める様です。


  はじめまして 投稿者:himi - 2014/10/04(Sat) 15:42 No.2338  
▲前 ▼次  
はじめましてhimiです。娘を妊娠のタイミングで発症しました。ダブルセロネガティブ。そして仕事は現役のナースです
主治医も職場の医師です。まさか自分が患者側になるとは・・・
幸い、まわりの理解のおかげで働くこともできています。ハイリスク妊婦としてのスタートから始まり、陰性であることの診断のつかない思いも経験しました。
患者であり、医療者の立場。
両者がわかるゆえの葛藤や、反省。患者側になって看護感も変わりました。
今は、マイテラーゼを内服。だんだん効かなくなりステロイドを使うか、プログラフも提案されました。
子供3人おります。まだまだ風邪もひきます。仕事での感染防御できるかな?
ここまでくるまでいろんな葛藤でした。みなさんの投稿で励まされました。発症した日から3年の記念で投稿しました。長々失礼しました。
ありがとうございます。

Re: はじめまして 投稿者:たーさん - 2014/10/05(Sun) 07:01 No.2339  

himiさん、初めまして。

いろいろ制約される中で、医療の分野で頑張って働いておられるんですね。

周囲の皆様もご理解があるようで良かったですね。

これからもhimiさんご自身のお身体を労りながらも、ご活躍される事をお祈り申し上げます。

でも、決してご無理なさらないで下さい。

Re: はじめまして 投稿者:himi - 2014/10/05(Sun) 23:47 No.2340  

たーさんありがとうございます。
お人柄を感じる優しいメッセージ本当にありがとうございます。
こうして、同じ病気を持つ皆様に出会えて幸せです。

マイテラーゼを飲んでいるだけで、魔法な時間を感じながら、ついつい動きすぎてしまいます。

仕事終わって保育園に子供を迎えに行き、家につくと魔法も終わり現実に戻ります。


もう動けません(>_<)
夜分のマイテラーゼ追加しても魔法はなかなか追いつきません。
元気な自分を演じてしまってたことに気づき反省する日々です。

活動量と薬のバランスに左右される不思議な病気!
動けるときは楽しく!
今後も長くつきあって行こうと思います&#8252;&#65038;

Re: はじめまして 投稿者:しほ - 2014/10/09(Thu) 20:37 No.2341  

はじめまして。
たーさんの暖かいメッセージ励まされますね。
himiさんのようにお仕事されてる、しかも医療の仕事。
そして小さなお子さんがおられるとは!
大変なことだと察します。

そうです。無理なさらずに細く長くやっていって下さい。
以前よりペースを落として。
助けてくれる人を見つけて下さいね。
きっと仕事がお好きなhimiさん。
体調を一番に続けられる事が大事と思います。

Re: はじめまして 投稿者:himi - 2014/10/12(Sun) 06:35 No.2343  

しほさん はじめまして。お返事ありがとうございます。
本当に暖かいメッセージ嬉しくありがたく思います。
みなさま、調子が悪い日もある中に察し合えるっていいですね。

こんな体調じゃ辞めようかな!なんて思うこともありましたが家でじっとしてられないタイプみたいです。
ナースな仕事好きかもしれません。
外来で働いてると、日々いろいろな場面に出会います。
とにかく具合悪い方、ちょっと時間あるから来られた方、さみしくて来られた方・・

いろいろな思いが混ざれば待ち時間増えちゃいますよね。そんな調整をしてます。みなさんの待ち時間減るよう頑張ります!

細く長く!しほさんの言葉とっても大事ですね!
しほさんも無理なさらずにお身体大事にしてくださいね☆














MGでも働かせてもらえるのはまわりの理解があるからだと思います。


  七年目の再発 投稿者:たーさん - 2014/08/06(Wed) 08:06 No.2323  
▲前 ▼次  
僕は術後三年で再発し投薬治療で安定いましたが、今回は術後七年目で再び再発しました。
原因はタイミング良くと言うかタイミング悪く、仕事と父の他界が重なった事が原因だと思っています。

しかし今回の再発は、症状が今までの症状と微妙に違いました。
具体的に言うと、今までは瞼が下がるのが普通でしたが、今回はそれがありませんでした。

しかし呂律と食べにくさは今までと同様に出ましたし、前回よりも身体のだるさを感じましたが、ステロイド治療を始めると、前回よりも短い期間で症状が安定に向かっています。

MGの症状は個人差があるとは聞いていますが、同じ人でもその症状は違うものなんですね。

Re: 七年目の再発 投稿者:しほ - 2014/08/06(Wed) 20:36 No.2324  

たーさん、お久しぶりです。
お父様の事、お悔やみ申し上げます。
よく通ってらしたのを覚えてます。

早い回復、良かったです。
私は眼瞼下垂はなかなか改善せず、時間がかかりました。
年単位だったと思います。
最近は「さしすせそ」「たちつてと」が言いにくい症状がで始めました。
神経内科の主治医は「ぱぴぷぺぽ」の破裂音は聞きますが…と言ってましたが私は同じ事だと考えてます。
教科書に出てる症状だけ見るなら…でも出来ると言えると思います。
あら!ぐちぐちしてしまいました。

Re: 七年目の再発 投稿者:たーさん - 2014/08/07(Thu) 00:08 No.2325  

しほさん、コメントありがとうございます。
父の事をよく覚えてくれていてありがとうございます。
父も一人でよく頑張りました。
本人も、これでやっと楽になれたんじゃあないかと思います。

回復の件ですが、本当に良かったと思います。
以前の僕は眼瞼下垂に悩まされたのですが、何故か、今回はそれも複視もありませんでした。

しほさんんの主治医の先生は、MGの症状は個人差が激しい事をもっと認識すべきですよね。(´・ω・`)

僕なんかも、夕方よりも朝の方が症状がきつい事もありますよ。

しほさん、MGの症状は下がったり上がったりしながら、長期的には安定して行くのだと信じていますよ。
お大事になさってくださいね。

Re: 七年目の再発 投稿者:たーさん - 2014/08/17(Sun) 12:04 No.2329  

続けて投稿します。

前回の投稿では三年目の症状と今回の症状の違いを書きましたが、今回は、弱い首や腕の疲れを感じます。

と云うことは、術後に弱い症状しか出ていない人も、場合によったら、将来の症状の出方も違って来る可能性がある様にも思えます。

素人の考えですからそれが正しいとは言えませんが、裏を返せば、現在は強めの症状の人も、これからのその症状がそのまま続くとは限らないと言えるのではないでしょうか。

暑い夏ももうじき終ろうとしていますが、これからは季節の変わり目となり、症状の悪化も予想されます。

皆様も体調管理には気をつけて下さい。

愛知県は特定疾患の継続書類は、九月に発送する様です。


  パブコメ(1/12必着) 投稿者:ふじてぃ - 2013/01/03(Thu) 23:49 No.1812  
▲前 ▼次  
厚生労働省がパブリックコメントを募集しています。

障害者自立支援法→障害者の日常生活及び社会生活を総合的に支援するための法律 

に変更したことにあわせて、難病患者を法律の中に突っ込むことになったんだけど、どこまで(どの病気のどの程度まで)突っ込むか?という話。

http://search.e-gov.go.jp/servlet/Public?CLASSNAME=PCMMSTDETAIL&id=495120287&Mode=0

ここで漏れると、告示だけど、追加してもらうのは大変だと思います。

ひとまず情報としてアップします。

Re: パブコメ(1/12必着) 投稿者:ふじてぃ - 2013/01/18(Fri) 04:47 No.1836  

昨日、難病対策委員会第28回 が開催されたようです。

資料が出ています。
http://www.mhlw.go.jp/stf/shingi/2r9852000002sydc.html

jなかみはまだ読んでいませんが、4月スタートに間に合わせるために、急いでいるんだろうなって印象を受けました。

ちなみに、委員会は傍聴できるんですね。

Re: パブコメ(1/12必着) 投稿者:ふじてぃ - 2013/01/25(Fri) 00:47 No.1839  

先日のパブコメの結果が公表されました。

http://search.e-gov.go.jp/servlet/Public?CLASSNAME=PCMMSTDETAIL&id=495120287&Mode=2

当たり障りのない紋切り型の回答がされています。
パブコメで何かがただちに変わるわけじゃないんだよなーと思いますが、それでも意見し続けることが大切かなと考えています。

Re: パブコメ(1/12必着) 投稿者:ふじてぃ - 2013/01/25(Fri) 00:54 No.1840  

以下の2つも参考になります。

http://search.e-gov.go.jp/servlet/Public?CLASSNAME=PCMMSTDETAIL&id=495120286&Mode=2

http://search.e-gov.go.jp/servlet/Public?CLASSNAME=PCMMSTDETAIL&id=495120268&Mode=2

前者は、どの病気を対象とするか?についての意見が寄せられています。

初めまして。 投稿者:yoko - 2014/06/18(Wed) 15:20 No.2318  メール送信フォームへ  

お仲間に入れてください。
MGと診断されて特定疾患の申請をしたばかりです。。
いろいろと・・・不安です。
よろしくお願いします。
まずは読ませていただきますね。

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