MG sky:スカイラウンジ
[戻る] [記事No.順] [ツリー式] [親記事一覧] [使い方] [ワード検索] [過去ログ] [管理用]

いらっしゃいませ。スカイラウンジへようこそ!
おなまえ
Eメール   非公開
題  名  
コメント【URLは先頭のhttを抜いて書き込んで下さい。】
URL【URLは先頭のhttを抜いて書き込んで下さい。】
削除キー (英数字で8文字以内)
題名の色
本文の色

スカイラウンジついて - 2008/02/25 (Mon)
1. メール入力の際「非公開」にチェックを入れると、メールアドレスは非公開になります。しかし、その場合でもフォームメールを使ってメールを受け取ることができます。
2. 携帯からの閲覧、書き込みに対応しています。詳しくは上記にリンクしてあります「使い方」をご覧下さい。
3. 迷惑書き込みを防止するために、URLは「エイチ・ティ・ティ」を抜いて書き込みしてください。ご協力をお願い致します。
※ MGは症状・治療法等個人差のある病気です。当掲示板より得られた情報によって問題が生じましても、MGskyでは責任を負いかねますのでご了承下さい。


新着スレッド - 最新20件   [RSS]
1: 治療経過報告 (0) /  2: はじめまして (4) /  3: 七年目の再発 (3) /  4: パブコメ(1/12必着) (9) /  5: もうすぐ梅雨 (0) /  6: もうじき春 (2) /  7: 働いています! (5) /  8: 夏近し (7) /  9: ようやく秋 (3) /  10: 難病支援の拡大 (7) /  11: こんばんわ (3) /  12: 無題 (2) /  13: 車椅子 (9) /  14: 転記します (0) /  15: 徒然 (8) /  16: 運転免許 (2) /  17: (必読)認定調査員マニュアル (0) /  18: 正月のできごと。 (0) /  19: もう幾つ寝ると (0) /  20: ♪ライブやります♪ (3) / 

  治療経過報告 投稿者:たーさん - 2014/10/15(Wed) 06:15 No.2344  
▲前 ▼次  
術後七年で二回目の再発で6月から治療を続けていましたが、最近になり、お陰さまでようやく回復の兆しが見え始めました。

治療中にトラバーユの面接や新しい会社の会議等がありましたが、その時はさほど症状が出なくて助かりました。

今回の症状は、呂律とエンゲと上半身のダルさが主なものでしたが、隔日に二錠のステロイド治療を現在も行っています。

僕の場合は、治療を始めて、三ヶ月以降から効果が出始める様です。


  はじめまして 投稿者:himi - 2014/10/04(Sat) 15:42 No.2338  
▲前 ▼次  
はじめましてhimiです。娘を妊娠のタイミングで発症しました。ダブルセロネガティブ。そして仕事は現役のナースです
主治医も職場の医師です。まさか自分が患者側になるとは・・・
幸い、まわりの理解のおかげで働くこともできています。ハイリスク妊婦としてのスタートから始まり、陰性であることの診断のつかない思いも経験しました。
患者であり、医療者の立場。
両者がわかるゆえの葛藤や、反省。患者側になって看護感も変わりました。
今は、マイテラーゼを内服。だんだん効かなくなりステロイドを使うか、プログラフも提案されました。
子供3人おります。まだまだ風邪もひきます。仕事での感染防御できるかな?
ここまでくるまでいろんな葛藤でした。みなさんの投稿で励まされました。発症した日から3年の記念で投稿しました。長々失礼しました。
ありがとうございます。

Re: はじめまして 投稿者:たーさん - 2014/10/05(Sun) 07:01 No.2339  

himiさん、初めまして。

いろいろ制約される中で、医療の分野で頑張って働いておられるんですね。

周囲の皆様もご理解があるようで良かったですね。

これからもhimiさんご自身のお身体を労りながらも、ご活躍される事をお祈り申し上げます。

でも、決してご無理なさらないで下さい。

Re: はじめまして 投稿者:himi - 2014/10/05(Sun) 23:47 No.2340  

たーさんありがとうございます。
お人柄を感じる優しいメッセージ本当にありがとうございます。
こうして、同じ病気を持つ皆様に出会えて幸せです。

マイテラーゼを飲んでいるだけで、魔法な時間を感じながら、ついつい動きすぎてしまいます。

仕事終わって保育園に子供を迎えに行き、家につくと魔法も終わり現実に戻ります。


もう動けません(>_<)
夜分のマイテラーゼ追加しても魔法はなかなか追いつきません。
元気な自分を演じてしまってたことに気づき反省する日々です。

活動量と薬のバランスに左右される不思議な病気!
動けるときは楽しく!
今後も長くつきあって行こうと思います&#8252;&#65038;

Re: はじめまして 投稿者:しほ - 2014/10/09(Thu) 20:37 No.2341  

はじめまして。
たーさんの暖かいメッセージ励まされますね。
himiさんのようにお仕事されてる、しかも医療の仕事。
そして小さなお子さんがおられるとは!
大変なことだと察します。

そうです。無理なさらずに細く長くやっていって下さい。
以前よりペースを落として。
助けてくれる人を見つけて下さいね。
きっと仕事がお好きなhimiさん。
体調を一番に続けられる事が大事と思います。

Re: はじめまして 投稿者:himi - 2014/10/12(Sun) 06:35 No.2343  

しほさん はじめまして。お返事ありがとうございます。
本当に暖かいメッセージ嬉しくありがたく思います。
みなさま、調子が悪い日もある中に察し合えるっていいですね。

こんな体調じゃ辞めようかな!なんて思うこともありましたが家でじっとしてられないタイプみたいです。
ナースな仕事好きかもしれません。
外来で働いてると、日々いろいろな場面に出会います。
とにかく具合悪い方、ちょっと時間あるから来られた方、さみしくて来られた方・・

いろいろな思いが混ざれば待ち時間増えちゃいますよね。そんな調整をしてます。みなさんの待ち時間減るよう頑張ります!

細く長く!しほさんの言葉とっても大事ですね!
しほさんも無理なさらずにお身体大事にしてくださいね☆














MGでも働かせてもらえるのはまわりの理解があるからだと思います。


  七年目の再発 投稿者:たーさん - 2014/08/06(Wed) 08:06 No.2323  
▲前 ▼次  
僕は術後三年で再発し投薬治療で安定いましたが、今回は術後七年目で再び再発しました。
原因はタイミング良くと言うかタイミング悪く、仕事と父の他界が重なった事が原因だと思っています。

しかし今回の再発は、症状が今までの症状と微妙に違いました。
具体的に言うと、今までは瞼が下がるのが普通でしたが、今回はそれがありませんでした。

しかし呂律と食べにくさは今までと同様に出ましたし、前回よりも身体のだるさを感じましたが、ステロイド治療を始めると、前回よりも短い期間で症状が安定に向かっています。

MGの症状は個人差があるとは聞いていますが、同じ人でもその症状は違うものなんですね。

Re: 七年目の再発 投稿者:しほ - 2014/08/06(Wed) 20:36 No.2324  

たーさん、お久しぶりです。
お父様の事、お悔やみ申し上げます。
よく通ってらしたのを覚えてます。

早い回復、良かったです。
私は眼瞼下垂はなかなか改善せず、時間がかかりました。
年単位だったと思います。
最近は「さしすせそ」「たちつてと」が言いにくい症状がで始めました。
神経内科の主治医は「ぱぴぷぺぽ」の破裂音は聞きますが…と言ってましたが私は同じ事だと考えてます。
教科書に出てる症状だけ見るなら…でも出来ると言えると思います。
あら!ぐちぐちしてしまいました。

Re: 七年目の再発 投稿者:たーさん - 2014/08/07(Thu) 00:08 No.2325  

しほさん、コメントありがとうございます。
父の事をよく覚えてくれていてありがとうございます。
父も一人でよく頑張りました。
本人も、これでやっと楽になれたんじゃあないかと思います。

回復の件ですが、本当に良かったと思います。
以前の僕は眼瞼下垂に悩まされたのですが、何故か、今回はそれも複視もありませんでした。

しほさんんの主治医の先生は、MGの症状は個人差が激しい事をもっと認識すべきですよね。(´・ω・`)

僕なんかも、夕方よりも朝の方が症状がきつい事もありますよ。

しほさん、MGの症状は下がったり上がったりしながら、長期的には安定して行くのだと信じていますよ。
お大事になさってくださいね。

Re: 七年目の再発 投稿者:たーさん - 2014/08/17(Sun) 12:04 No.2329  

続けて投稿します。

前回の投稿では三年目の症状と今回の症状の違いを書きましたが、今回は、弱い首や腕の疲れを感じます。

と云うことは、術後に弱い症状しか出ていない人も、場合によったら、将来の症状の出方も違って来る可能性がある様にも思えます。

素人の考えですからそれが正しいとは言えませんが、裏を返せば、現在は強めの症状の人も、これからのその症状がそのまま続くとは限らないと言えるのではないでしょうか。

暑い夏ももうじき終ろうとしていますが、これからは季節の変わり目となり、症状の悪化も予想されます。

皆様も体調管理には気をつけて下さい。

愛知県は特定疾患の継続書類は、九月に発送する様です。


  パブコメ(1/12必着) 投稿者:ふじてぃ - 2013/01/03(Thu) 23:49 No.1812  
▲前 ▼次  
厚生労働省がパブリックコメントを募集しています。

障害者自立支援法→障害者の日常生活及び社会生活を総合的に支援するための法律 

に変更したことにあわせて、難病患者を法律の中に突っ込むことになったんだけど、どこまで(どの病気のどの程度まで)突っ込むか?という話。

http://search.e-gov.go.jp/servlet/Public?CLASSNAME=PCMMSTDETAIL&id=495120287&Mode=0

ここで漏れると、告示だけど、追加してもらうのは大変だと思います。

ひとまず情報としてアップします。

Re: パブコメ(1/12必着) 投稿者:ふじてぃ - 2013/01/18(Fri) 04:47 No.1836  

昨日、難病対策委員会第28回 が開催されたようです。

資料が出ています。
http://www.mhlw.go.jp/stf/shingi/2r9852000002sydc.html

jなかみはまだ読んでいませんが、4月スタートに間に合わせるために、急いでいるんだろうなって印象を受けました。

ちなみに、委員会は傍聴できるんですね。

Re: パブコメ(1/12必着) 投稿者:ふじてぃ - 2013/01/25(Fri) 00:47 No.1839  

先日のパブコメの結果が公表されました。

http://search.e-gov.go.jp/servlet/Public?CLASSNAME=PCMMSTDETAIL&id=495120287&Mode=2

当たり障りのない紋切り型の回答がされています。
パブコメで何かがただちに変わるわけじゃないんだよなーと思いますが、それでも意見し続けることが大切かなと考えています。

Re: パブコメ(1/12必着) 投稿者:ふじてぃ - 2013/01/25(Fri) 00:54 No.1840  

以下の2つも参考になります。

http://search.e-gov.go.jp/servlet/Public?CLASSNAME=PCMMSTDETAIL&id=495120286&Mode=2

http://search.e-gov.go.jp/servlet/Public?CLASSNAME=PCMMSTDETAIL&id=495120268&Mode=2

前者は、どの病気を対象とするか?についての意見が寄せられています。

初めまして。 投稿者:yoko - 2014/06/18(Wed) 15:20 No.2318  メール送信フォームへ  

お仲間に入れてください。
MGと診断されて特定疾患の申請をしたばかりです。。
いろいろと・・・不安です。
よろしくお願いします。
まずは読ませていただきますね。


  もうすぐ梅雨 投稿者:たーさん - 2014/06/03(Tue) 22:08 No.2316  
▲前 ▼次  
日本列島はもうすぐ梅雨に入りますが、皆様如何お暮らしでしょうか?

我々は、こうした季節の変わり目は、何かと体調を崩しがちですので、無理をしないように気をつけましょう。

そう言う僕も、呂律がまわり難くなり、噛む力が弱くなり、仕事の疲れが残ります。

(;´д`)僕は今年で63才になりましたが、トラバーユしようと頑張っています。

(^人^)トラバーユが旨く行けば、収入と時間的な余裕が今より増えると計算しています。

(⌒‐⌒)結果は、後日ここで発表します。


  もうじき春 投稿者:たーさん - 2014/01/30(Thu) 18:09 No.2119  
▲前 ▼次  
一年前の今頃も、もうじき春になる投稿をしました。

今年も同じような投稿をしますが、皆様いかがお過ごしでしょうか?

今は寒い真っ最中ですが、昼間の太陽の光は、以前よりも濃く感じるようになりました。

冬が来れば必ず春がやって来ます。)^o^(

生きてるって事はとても素晴らしい事だと思うのですが、でも、時々は死にたいくらいに辛い事もあるのが人生なんでしょうね。

命ある限り、僕たちは前を向いて歩かねばなりません。

どうせ同じ歩くなら、道端の美しい草花を楽しみたいものです。

Re: もうじき春 投稿者:たーさん - 2014/02/16(Sun) 19:34 No.2127  

今日は、長野県の実家に帰省したのですが、先週の大雪の影響で鉄道は止まり、バスは大混乱。

何しろ長野県の飯田の積雪が、観測史上最高の80センチをオーバーしたのです。

父の入院先の病院に一時間程顔を出し、とんぼ返りで再び戻りましたが、雪の融けるのも早いようです。

やはり春はもうそこです。

Re: もうじき春 投稿者:ふじてぃ - 2014/03/07(Fri) 22:05 No.2167  

今日(3月7日)の東京地方は、晴れ→雪→晴れ と忙しい一日でした。明日はどうかな・・・


  働いています! 投稿者:ふじてぃ - 2014/03/04(Tue) 00:38 No.2140  
▲前 ▼次  
突然ですが、昨日、報道発表があって、あちらこちらにニュースが流れました。
http://nict.go.jp/press/2014/03/03-1.html
http://news.mynavi.jp/news/2014/03/03/330/index.html

MGだけど、MGだから、精一杯、働いています。
STAP細胞の小保方さんほどじゃないけど、「世界に先駆けて〜」って、気持ちいいぃ〜(笑)

人違いならごめんなさい 投稿者:たーさん - 2014/03/05(Wed) 20:57 No.2147  

サムさんにご質問します。

以前ここで外国にお住まいのサムさんと仰る方とお話しした事がありますが、その方と同じ方なのでしょうか?

お人違いなら謝りますが、もしも、そのサムさんならと思いご質問いたしました。

Re: 働いています! 投稿者:サム - 2014/03/06(Thu) 09:29 No.2151  

日本人です。人違いと思います。心が寒い人間なので「サム」にしました
(管理人様、この場をお借りし申訳ありません)
お父様のお加減は如何ですか?たーさんの御心痛、いかばかりかとお察しします。いつまでも静穏で居られるよう、お祈りいたします

Re: 働いています! 投稿者:ふじてぃ - 2014/03/06(Thu) 22:29 No.2157  

サム様

>どの位凄いですか?御立場が激変されますか?
>高名な賞を取れそうですか?

割烹着の小保方さんのような「発見」ではないので、
とくに別に何も起こっていません。

いま、世界で測定ができるのは、つくばの研究所の人と
僕だけですが、職場における立場は変わりません。
高名な賞もとれません。

電波の強さを測る装置(電力計)の目盛りが
合っているかどうかを測ってくれ!という注文が
これから入るので、ますます忙しくなるだけです。


中学生のときに発病して、
 あなたは頭を使う仕事に就きなさい
と先生に言われて、現在に至りますが、
結局、この仕事も身体が資本でした。


松山千春が、
 健康な人がダラダラ生きるのと
 病気の人が精一杯生きるのと、
 どっちが健康だ?後者だべ?なぁ。

って言った言葉をかみしめつつ、今日も
精一杯生きています。

Re: 働いています! 投稿者:たーさん - 2014/03/07(Fri) 21:44 No.2166  

サムさん、ご返事ありがとうございます。

そして、僕の下手なブログを覗いて下さっておられるようで、かえすがえすありがとうございます。

やはりお人違いでしたか。

僕が人違いをしたサムさんは、日本人でありながら、ご事情がおありな様でタイに在住されておられるMG患者の方なんです。

当時にお聞きした症状がかなり酷い状態で、現在はコンタクトが取れない状況です。

もしやと思いお聞きしたのですが、失礼しました。

こちらのサムさんも、無理をしないでお過ごし下さい。

今日の名古屋も、真冬の気候でした。


  夏近し 投稿者:たーさん - 2012/06/04(Mon) 08:07 No.1659  
▲前 ▼次  
穏やかな気候の春も過ぎ、これからはジメジメした梅雨に入ろうとしていますが、皆様如何おくらしでしょうか?

僕は胸腺摘出術を受けてから、今月末で満五年になります。

術後に症状は一度悪化しましたが、今はお陰さまで安定しております。

現在僕は就職活動の真っ盛り(涙)ですが、珈琲の研究(たいしたもんではありませんが)に余念がありません。
暇に任せて一日4杯程度飲んでおり、最近は珈琲マニアが一度はハマルと言われる自家焙煎も始めました。
自分で生豆を焙煎すると、その方法により違う味の豆に仕上がります。

聞くところにろれば、珈琲は点てかた、豆の鮮度、豆の種類は勿論、焙煎方法や飲む時の体調や温度等により味が違ってくるそうで、例えばキリマンジャロの味はこうだと言い切れない場合もあるそうです。

また僕のブログを覗いて戴いている方はご存知だと思いますが、僕はMGの他に脊柱管狭窄症と昔の祟りでメタボ患者でもあります。
脊柱管狭窄症の症状がひどいときは、連続して10メートルも歩けない状態の時もありましたが、マメにストレッチや筋力体操を続けた結果、現在では普通に生活できるまでに回復しました。

一時は怠けていたときもありましたが、最近この体操を再開しました。(詳しくは昨日のたーさんの世界の投稿を参照)
その理由はメタボ対策で、これから頑張って10キロ痩せようかなんて考えておりますが、果たして体操が続くのやら…。

ストレッチは狭窄症やメタボに対してだけ効果があったのではなく、日常では伸ばさない筋肉を少しずつ伸ばす事により、大好きなバイクにも簡単に跨げるようになりました。
身体が柔らかくなったんでしょうね。(笑)

昨日は同じMG仲間で硬派のヒロさんとメールのやり取りをしまいたが、その途中で彼のメールにハートマークが入っていたので、僕は笑顔マークとハートマークを着け、【僕達ラブラブ】と返しました。(汗)
ヒロさんは同じバイク仲間なんですが、おじさんとおじいさんがこんなメールのやり取りをしてるなんて笑っちゃうでしょ?(大笑)&(汗)

男同士の付き合いは気を使わないので楽なんです。

今日の名古屋はいい天気です。
昨日作った水出し珈琲がボツボツ冷蔵庫の中で飲み頃になっていると思いますから、これから食事してから試飲してみます。

それでは皆さん、マイペースで今日も一日♪

Re: 夏近し 投稿者:yukiko - 2012/06/05(Tue) 09:14 No.1665  HomePage  

ハイ、心得てますよ〜^^。

どうもありがとう。

ステロイド減量開始 投稿者:たーさん - 2012/06/08(Fri) 11:52 No.1667  

一昨年の秋頃から症状が悪化し、その年末から再治療を開始しました。

再治療開始時の抗体値は8.0と、手術時の抗体値と同じレベルまでになってしまいました。
仕事をしていた僕は、業務の会話や電話受けに不自由しながらもステロイド2錠から治療を始めましたが、お陰さまで徐々に回復に向かい、約15ヶ月経過した今年の三月の血液検査での抗体値は、3.2までに下がりました。

ほとんどマイテを飲まないでもいいぐらいになったので、一昨日の定期受診で先生と相談し、今日から1錠に減量しました。

先生の話では、ステロイドを切った半数の患者さんが再発するとの事でしたので、これからは基本的に1錠のステロイドを飲み続けることにしました。(何年か後にもっと抗体値が減れば、ステロイドを切る場合もあるとのことです)

1錠程度のステロイドを一生飲み続けても副作用はほとんど出ないらしいので、これから十年は最低飲み続けようかと思います。

いいなぁ 減量 投稿者:伽羅ママ - 2012/06/09(Sat) 14:00 No.1670  

一錠を隔日ですか?

私先月2.5錠毎日を 2錠にしたら軟体動物になり
又 2.5錠に逆戻り
毎回此処で躓きます (-"-)

隔日投与が不可能なので(飲んだ日と飲まない日の差が大きすぎ)
きっと又今年は此の侭かなと

3年前の1月 抗体1800だったのが今は一桁
抗体は激減してるけど 症状は … です

マイテはしっかり1.5錠 これが無いと今は動けません

たーさん目標に
1錠に辿り着くまで頑張ります^_^

Re: 夏近し 投稿者:たーさん - 2012/06/10(Sun) 20:21 No.1673  

伽羅ママさん こんばんわ。
そうです、お陰さまで隔日1錠生活が始まりました。

抗体が激減してるのにプレドが減らないのは困りますね。
白内障のオペもひかえておられるとの事で、今はじっと我慢する時期なのかも知れませんね。

このホームページを通じて応援してますよ。

そうです、そうです、一錠になるまでカンバって  というか 日常生活は出来るだけ手を抜いてマイペースで、と言った方が伽羅ママさんの場合は適切かな♪(笑)


  ようやく秋 投稿者:たーさん - 2013/10/15(Tue) 21:30 No.2071  
▲前 ▼次  
皆さん、その後如何でしょうか?

僕も久しぶりの投稿になりますが、最近投稿される方が少なくなってきて寂しく思っています。


僕は術後七年目に突入していますが、ステロイドは隔日1錠で普通の生活をしています。

暑かった夏も終わり、今日なんかは台風の影響で名古屋もグズついた天候で肌寒く感じます。

先週末田舎に帰省しましたが、産直の店で路地物のきのこを安く販売していました。
早速父の為に買いましたが、今年は念願のキノコが買えて喜んでいます。

病気になったお陰と言っては何ですが、このスカイラウンジを通じて、何人かの同じMGの方と友達になれ、ブログや電話で気楽に会話を楽しんでいます。

MGは辛い病気ですが病気になった事実は否定できないので、その上で、いろんな人と友達になれるチャンスもあります。

同じ病気と闘うのなら、同じ悩みを抱えた方々と話すのも面白いと思います。

では皆様、ゆっくりマイペースで。

Re: ようやく秋 投稿者:伽羅ママ - 2013/10/17(Thu) 04:14 No.2072  

あれだけ暑かったのに 

何だかひんやり
少し 過ごしやすくなりましたね

普通の生活がすぎてゆく
それが一番ですもの 流石たーさん(#^.^#)

私も何とか低空飛行ながら 術後5年目突破

ステロイド3錠/毎日 + プログラフ3錠/毎日をメインに
この頃は トラムセットまで引き連れてます 
一日に飲んでる薬は もう派手 派手 ^_^;

同じ疾患の人なんて そうそうご近所に居るわけ無いので
此処で こうしてお知り合いになれた 宝物ですね

キノコ&#9825; お鍋が美味しい季節が直ぐそこに♪

皆様揃って ゆっくり ゆっくりです (#^.^#)v

Re: ようやく秋 投稿者:たーさん - 2013/10/21(Mon) 21:41 No.2075  

伽羅ママさん こんばんわ。

伽羅ママさんもそして皆さんも、ここでは皆さんMGの同士ですね。

MGを患った者でなければ解らない辛さや苦労は、やはり同士でなければ解らないモノが沢山ありますね。

いつの日にか皆でオフ会を開催したいものですが、未だ時間はタップリあるので、それまでに少しでも回復したいものです。

僕は当面は減量に励みます。

現在74キロ。(キリッ ←2ちゃんねる表現(笑)

Re: ようやく秋 投稿者:ふじてぃ - 2013/11/03(Sun) 15:46 No.2084  

こんにちは。

>最近投稿される方が少なくなってきて寂しく思っています。

読んでいる人、じつは多いですよ。

MGになって知ったことは、「難病」というジャンル
があるということ。治らないけど死なない、病気が
あることを知ったのは、ある意味衝撃的でした。
考えてみたら、近視とか虫歯も同じなんだけども。
(発症者が少ないっていうっていうのが、難病と近視の違い)


>いつの日にか皆でオフ会を開催したいものですが

そういえば、なっつとオフ会する話をしていたんだった。
連絡しなくっちゃだわん。


  難病支援の拡大 投稿者:ふじてぃ - 2012/08/16(Thu) 23:05 No.1732  
▲前 ▼次  
難病支援拡大のニュースが流れました。
http://www.cabrain.net/news/article/newsId/37905.html

予算は限られていますので、
重症患者を救うってことは、軽症患者の支援を打ち切る
ことになるのではないでしょうか。

ところで、
金澤先生って、天皇家の主治医で、最近、爆弾発言していましたけど、まだ現役で働いているんですね。そして、またもや委員長なのですね。

天下り?御用学者?
学長や委員長がつとまる人って、医学界にはおらんのかな〜(謎)

Re: 難病支援の拡大 投稿者:ふじてぃ - 2012/11/19(Mon) 23:17 No.1768  

しほさん
情報ありがとうございます。

個人的には、300に増えて救われる人が増えるということは、すばらしいことだと思います。

自己負担というのは、いまの財政状況にあっては仕方ない面もあるかなと思います。政府・行政のお金の使い方に問題があるのは否めませんが、助成するお金がないとなれば、患者の支払い能力に応じて課すのが次善策になるのでしょう。

以下、うまく書けないのですが、
症状が軽い人への助成が減るという制度を目の当たりにすると、
なんだか、症状が軽くなるのが悪いことのように思えてくることがあります。そこそこ症状が重くなくちゃならないのかなーなんて。病気が治っちゃいけないような気持ちになる。

自己負担額が切り替わる所得額をできるだけ高くして、「本当に支払い能力がある人だけが自己負担する」という形にして欲しいと思います。

あと、患者会が意見交換会に参加しないというのは作戦かも知れません。参加者名簿に名前が載る→目立つ→削減対象の難病として目を付けられてしまう・・・だったら不参加で黙っていましょう、そうすれば、少なくとも自分たちは助かるからねと、他の患者団体が頑張って参加しているのを見捨てているかも知れません。

よそから予算を持ってくることができない限りにおいては、【限られた予算を、難病患者同士で奪い合っている】というのが、本当のところだと思います。助成対象外になる病気があるということは、他の病気の助成が充実するということを意味します。

「難病患者同士、一致団結して、がんばりましょう!」と、最後まで共同戦線を張れるかと言うと・・・なかなか難しいのではないでしょうか。もっとも、そうやって難病患者同士の団結を鈍らせることが、厚労省の作戦かも知れませんので、そんな簡単に負けちゃいけないわけですが。

支離滅裂、言いたい放題でごめんなさい。

Re: 難病支援の拡大 投稿者:しほ - 2012/12/05(Wed) 17:33 No.1790  

ふじてぃさんお返事有難うございました。
私初めて知りビックリ。そしてうろたえてしまいました。悲観しています。
知ることは苦しい、つらいことですね。
ふじてぃさんのおっしゃる言葉は理解出来きます。国の難病対象拡大は原因不明の病気に苦しんでいる沢山の患者(私たちのの同胞ですよね)が待ち望んでいたことだと思います。
でも小さな予算を患者同志が奪い合うのはやめたいです。ふじてぃさんが仰るように厚労省がニヤリとすることかもしれません。

以下は私の個人の考えを整理したく書きました。
2012/11/22東京新聞に記事では…
<国の難病対策> 医療費助成と研究費助成が2本柱。医療費助成の受給者は2011年度で約77万人。国は助成額の2分の1を負担し、12年度は350億円。研究費助成は100億円。

・発病の原因が分からない56の特定疾患が対象
・1972年(昭和47年)から始まった助成
・私たちの病気 重症筋無力症は相変わらず原因が分からない

この40年間対象の疾患が増えたり、助成内容も変化していったと聞いています。
難病指定疾患 56から300に拡大ですから試しに計算を…本当は患者数で計算した方がいいのかもしれませんが、単位が大きすぎて自分の生活で実感出来る金額で考えてみました。
例えば100万円を50(56を50に丸めてみました)で分け合うと→2万円
同上を300で分け合うと→3000円ちょっと

2万から3000円ではどう節約して行ったらいいのか想像できません。
事務費用ぐらいなら捻出OKかな。難病患者の人数管理、病状統計ぐらいなら出来るかもしれません。やはり難病ビックバンと呼びたいです。

[選択と集中]よく聞きますがビジネスの世界だけにして欲しいです。
制度変更は緩やかな変化であるべきではないでしょうか。
もっと軟着陸を真剣に考えて欲しいです。
私たちのは障害者手帳を持ってません。社会福祉制度の隙間がきっとあります。
今後難病対策の制度は機能するのでしょうか?
制度はあっても制度が無い状態に等しくなりはしないでしょうか?
変化に対応の難しい難病患者の生活には生きるか、死ぬかに繋がると心配してます。
[自助・共助・公助]もよく聞く言葉です。
202/2/24安倍さん率いる政党は、自分とか家族で何とかしてねと[自助]を政策ビジョンに挙げてます。難病助成対象拡大は社会保障費の抑制と関連しているのでしょう。

ラジオで良い言葉を知りました。
--------------------------------
楽観的にもなり過ぎず
悲観的にもなり過ぎず
バラ色にもなり過ぎず
どうにもならないと嘆き過ぎず
ガラガラポンすれば上手くいくと無責任なことを言わず

長文になりごめんなさい。
気持ちを吐き出す場になってしまいました。ふじてぃさん有難うございました。

Re: 難病支援の拡大 投稿者:ふじてぃ - 2012/12/19(Wed) 00:07 No.1796  

しほさん。御返事ありがとうございます。

[集中と選択]は、僕のイメージと逆です。
いままで、56の病気だけを選択し集中して助成してきた。
今後は300に分散して薄く広く援助しましょう。ということだと、僕は思っています。
もっとも、違う角度からみれば、このことは、重症な患者だけを選択・集中して
助けるということになるのだと思いますけど。

自民党・公明党は、郵政民営化のドサクサに紛れて障害者自立支援法を成立させた政党です。
社会保障費の拡大は期待できないと思います。

さて、我々はどうしたらいいでしょうね。
僕は、消費税UPに賛成です。なぜなら、贅沢している人からお金を取れるから。
家賃3万円の人→税3千円。家賃30万円の人→税3万円。その差2万7千円。
余裕がある人には、じゃんじゃん納めてもらいましょうじゃありませんか。って思います。

制度の谷間の問題は、よく言われる問題ですね。
でも、法律で守ってもらうことに反対する患者団体もあるようですよ。
個人的には、いまの56疾患だけでも、まずは、法律できちんと守ってもらって、
その上で患者を守る運動を続ければ、一つ前で書いたような
患者同士のつぶし合いは起きないと思うのですが、
「我々だけが法律に守られて、残りの244(=300-56)の病気の患者はどうするつもりだ!」
みたいなことを言ったり。

今回のビッグバンも、案外、56の患者団体が要望した結果なのかも知れません。
患者団体としての長期的な戦略なのかな・・・分かりません。

あと、研究者の立場からついでに。
年間100億円の研究費を50の病気で山分けして、難病1つあたり2億円。
担当の先生が10人いるとして、年間2千万円。
科研費(かけんひ)などの競争的資金を、やっとの思いで獲得し(年間、数百万円)、
予算を節約して研究を続けている先生からみれば、厚労省の調査研究班の
委員になった先生はウハウハですね。
※ちょっと毒づいてみたくなった(笑)

何にしても、こんな方針が出され、こんな政権交代が起こった以上は、
自分で自分の身を(心も)助ける方法を考えるしかありません。

あと最後に。。。
無理して頑張る必要はないけど、負ける必要も決してないです。

Re: 難病支援の拡大 投稿者:ふじてぃ - 2012/12/20(Thu) 02:01 No.1798  

そして、さっそくこんなニュースが・・・

http://bit.ly/UD3N1F

>自民党の安倍晋三総裁は19日、新政権発足と同時に2013年度予算の
>概算要求のやり直しを各省庁に指示する方針を固めた。
>野田政権が掲げた環境や医療、農林漁業の重点3分野に重点的に予算を
>配分する方針を見直す。

[直接移動] [1] [2] [3] [4]
- 以下のフォームから自分の投稿記事を修正・削除することができます -
処理 記事No パスワード

- KENT& MakiMaki - / Edit (ver1.57) : けぃ