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[1677] 無題 投稿者:mayucon 投稿日:2012/06/18(Mon) 16:29
 ステロイド、増えてしまいました。。。60mg隔日です。本当は、感染等を心配すべきなのでしょうが、私としては、まんまるお顔のおなかぽっこりに逆戻りになることの方が、がーんです。まだ心は乙女ですので。。。でも、ようやく治療再開という感じ。それだけで、希望を持っていけそうです。これでいつも唾液が逆流?して鼻がつんつんしていることからも、窒息からも開放されるかなぁ。
 明日のテストも頑張って乗り切りますよ〜!
[1677へのレス] Re: 無題 投稿者:伽羅ママ 投稿日:2012/06/18(Mon) 17:49
まん丸お顔にぽっちゃりお腹 中間は一杯 私も同じよ
なんか毎回洋服のサイズが上がっていく気が (-_-;)

60mgということは12錠
出来ることなら外出時はマスクした方が良いけど暑いしねぇ
私も夏 顔にあせもが出来るかと思ったもの


目指せ 1シート(50mg)で Fight!(V)o¥o(V)
[1677へのレス] Re: 無題 投稿者:たーさん 投稿日:2012/06/18(Mon) 18:09
mayuconさん、テスト応援してますよ。♪
[1677へのレス] Re: 無題 投稿者:mayucon 投稿日:2012/06/19(Tue) 14:55
ありがとうございます。。。
 よーし、まずは1シートから!マスクは暑いけれど、まんまるが隠せて良いかも知れません。
 
 テスト。。。今終わりました。せっかく応援いただいたのに、ごめんなさいです。どうして民事訴訟法ってこんなに難しいのでしょう(泣)。

 今日は場所によっては台風が!ですよね。皆さん気をつけてくださいね。

[1676] 継続申請 投稿者:きんぎょ 投稿日:2012/06/18(Mon) 14:31
特定疾患医療の継続申請に行ってきました。
保健所も混雑していて、大変そうでした。
台風が接近中ですね。2つも・・・。子供たちの給食がお弁当に
なるそうなので、買出しに行かなくては・・・
このごろは、発達障害の息子の進学相談(中学の)であちこち外出していました。やっぱり疲れがとれないですね、ああ早くなんとかしたいです。
[1676へのレス] Re: 継続申請 投稿者:伽羅ママ 投稿日:2012/06/18(Mon) 17:42
はやっ(^_^;)

私まだ主治医に 継続の用紙渡せてません
明日 眼科なんで 
ついでに事務員さんに渡して25日受け取り予定
でも台風接近 行けないかも σ(^◇^;)

毎年この暑い時期に 保険所行って並んで
初めて更新の人や 必要書類忘れた人とかで益々込んでぐったりです

5年更新が無理なら せめて3年更新にして欲しいと毎年愚痴

外出が続くと復活に時間掛かりますよね
特に蒸し暑いと余計 水分十分補給してゆっくり寝てくださいね
[1676へのレス] Re: 継続申請 投稿者:たーさん 投稿日:2012/06/18(Mon) 18:06
エ〜私、既に申請しました。(笑)
大学病院まで自転車で15分、保健所のある区役所まで歩いて3分。

MGの定期診察で先生に直接頼み、珈琲を飲んでる間に書類の出来上がり。
家に戻り残りの書類に記入し、即区役所。
区役所では先にお一人様だけ。

五分ほど待ってから手続き完了。

まるで特定疾患を見込んで、マンションを購入したみたいですね。(汗)

きんぎょさん、伽羅ママさん、これからジメジメの梅雨の時期に入りますから、どうか体調を崩されないようにお気をつけくださいね。
[1676へのレス] Re: 継続申請 投稿者:伽羅ママ 投稿日:2012/06/18(Mon) 23:27
たーさん はやっ! はやっ!
なんて羨ましいお二人^^


たーさん
梅雨から雪崩打ち 油照りの京都の夏 飛ぶ鳥も落ちます(T_T)
何時も お気使いありがとうございます。

[1655] 白内障 投稿者:伽羅ママ 投稿日:2012/05/30(Wed) 08:15
お天気大荒れ 被害ありませんでしたか?
うちは 
雷が凄くって ずっとパソコン電源オフ状態でツマンナイでした(-_-;)

ステロイド性白内障が 一気に進んで白靄の中で生活してます
人の姿も顔もおぼろ 信号も看板も認識出来ずなので
自立支援のヘルパーさんが病院通院同行です ε=Σ( ̄ )ハァー

最短OP日が 8月23日 1週間入院です

梅雨 真夏 とMGの最高の敵の時期
軟体動物状態で お目目綺麗にして来ます 。・゜゜・(>_<;)・゜゜・。
[1655へのレス] Re: 白内障 投稿者:yukiko 投稿日:2012/05/30(Wed) 11:36 <HOME>
伽羅ママさん、こんにちは。

いよいよ決定ですね!

手術というのはどんな手術も怖い私です。

真夏の時期、色々不安もきっとあると思うけど

今より生活の質は良くなると思うので ガンバです。

あ〜そんなに言ってるけど わが身に置き換えると。。。トホホです。

お互いに頑張りましょう!

成功を祈ってます。
[1655へのレス] Re: 白内障 投稿者:たーさん 投稿日:2012/05/30(Wed) 19:18
ご無沙汰しております。

白内障の手術が決定しましたか。
体にメスを入れるのは出来れば避けたいとは思いますが、術後の
現在より快適な生活を期待していきましょう。

名古屋から応援してますよ。
[1655へのレス] Re: 白内障 投稿者:しほ 投稿日:2012/06/01(Fri) 23:09
伽羅ママ、ご無沙汰です。

ステロイド性白内障、一気に…ですか。
私たちの病気は本当に難儀ですね。

私も応援してます。
[1655へのレス] Re: 白内障 投稿者:mayucon 投稿日:2012/06/05(Tue) 08:52
伽羅ママさま
 ご無沙汰しております。
 一気に進んでしまったとは。。びっくりなさったでしょう。ご不自由お察しします。Opeなんですね。。。Opeは怖くて、臆病な私はお話されただけでお断りしてしまっています。でも終わるとびっくりするくらい良く見える様になるそうです。
 いつも、みんなを支えてくださる伽羅ママ、Opeの成功と早い回復を、心よりお祈りしておりますね。
 
[1655へのレス] Re: 白内障 投稿者:きんぎょ 投稿日:2012/06/08(Fri) 22:59
伽羅ママさん、こんばんは。
白内障とは・・・びっくりしました。
目が見えにくいのは本当に不自由ですね。(家族が白内障になったので、なんとなく分かります。)
無事に手術を終えて、回復されることを祈ります。
[1655へのレス] 応援ありがとうです(#^.^#) 投稿者:伽羅ママ 投稿日:2012/06/09(Sat) 07:57
いやぁ もうね 不便です^^;

8月末オペまで
まだ時間が有るので じわじわ怖がって居ます
3ヶ月近くの罰ゲーム状態です (-"-)


恐るべし 副作用
腰椎椎間板ヘルニア⇒坐骨神経痛 白内障 結石 
ぜーんぶ ステロイド性

無かったら生きて行けないけど お腹一杯です(-_-;)

寄せていただいた応援を力に 踏ん張ってきます(#^.^#)

[1625] なんだか。。。 投稿者:mayucon 投稿日:2012/04/21(Sat) 10:04
おはようございます。いつも教えてメールばかりですみません。。昨日、病院に行って来ました。そこでのやり取りでちょっと疑問に思ったことがあったので、お聞きしたくて。。。
 最近調子が今一つで、IVIgでの治療の話も出てはいるのですが、主治医に、「とても悪くなってからの方が、効果が出たことがはっきりするから」と言われ、連休中に悪化したら我慢せずに救急車で来院する様にとのことでした。でも、あんまりひどくなる前に治療して、できるだけ普通の生活がしたいし、何より今がとても辛い。それぞれの医師に治療の仕方はあるとは思うのですが、これが普通なのでしょうか。「抗体(−)だからわからないんだよね」といわれてしまうし。胃ろうの話等も含めると、自分が振り回されているような気にもなります。
[1625へのレス] Re: なんだか。。。 投稿者:伽羅ママ 投稿日:2012/04/21(Sat) 15:07
こんにちは

>>「抗体(−)だからわからないんだよね」

ならば勉強してください! って私なら言っちゃう(-_-;)
うちの主治医からこんな情けない言葉でたら … 私泣くかも

>>、「とても悪くなってからの方が、効果が出たことがはっきりするから」

これも(-"-)
患者の立場からすれば絶対間違ってるし ひどい!

とても悪くなる前に先手先手で治療し
楽な状態を保ってくれるのが主治医じゃないのかしら?
悪くなってからなんて しんどい思いするこっちの気持ちは?
そんな無責任な発言
とても 主治医の言葉と私思えません(ノ-_-)ノ~┻━┻

そんな無責任な 冷たい発言
うちの主治医逆さに振っても出ないよ きっと
私と主治医のMGに対しての共有スタンスは
「大ごとに成るよりも大げさの方がずっとマシ!」なので
今が辛い って訴えたら
IVIgだけじゃあなくっても パルスなり色んな方向考えてくれると思う

振り回されてると思うのなら
当たって砕けろ精神で 
今思ってるもやもやしてる事全部洗いざらい 主治医に言ってみれば?

案外 風通し良くなるかもよ
医師といえども人ですもの 
話し込めば解り合える事も有るかも知れないじゃない?
これからの人生の方がうんと長いんだから
併走してもらうためにも 頑張ってみて(#^.^#)
[1625へのレス] Re: なんだか。。。 投稿者:mayucon 投稿日:2012/04/23(Mon) 09:58
伽羅ママさま
 ありがとうございました。遅レスで申し訳ありません。主治医は、明らかにIVIgは効果があったことも、診察の時点で複視があったということも認めている。また、筋電図異常が他覚的に捉えられていても、たまたまとの一言で片付けられてしまっています。今の症状と向かい合って欲しいと本当に思います。
 また、おそらく、主治医は深く考えずに話しているのだとは思いますが、「年齢では、数字上は自分の方が上だけど、自分の方が元気だし、仕事もしてるしね。仕事してないでしょ。」って言われたときは、本当に泣きたいくらい悔しかったです。事実だから、何もいえませんでしたが。。。(まだ学生ですが)仕事できるように治療してよ!って言いたかったですけれど。全てがカルテに書かれてしまうと思うと、怖くてなかなか思いを伝えられないです。でもそう思ってしまうこと自体が、信頼関係が取れていないということなのですよね。
 自分があきらめないことが、良好な信頼関係を築くきっかけにもなるのですよね。教えてくださったように、頑張って少しずつ伝えてみます。
[1625へのレス] Re: なんだか。。。 投稿者:伽羅ママ 投稿日:2012/04/23(Mon) 15:17
こんにちは

 ;;;;(;・・)ゞウーン 何かしっくりと来ないわぁ

私は mayuconさんのママと同世代だと思うのね
もし自分の娘が
幾ら医師 主治医とは言え こんな風に扱われてると知ったら

(ーー゛) 

きっと一言も二言も言いに行く
一緒に診察して入って 口出ししまくると ``r(^^;)ポリポリ

だって 良くしてもらうための受診でしょう?

なのに 主治医に対して
悔しいだとか 泣きたいだとかのsentenceが入るのっておかしくない?

一度 お母様に
今のままじゃあ駄目って 転院も含めてご相談されてみれば?

娘の事ですもの
しっかり味方に立って下さって主治医と話してくれると思うけど

どうかしら?^^;
 
[1625へのレス] Re: なんだか。。。 投稿者:mayucon 投稿日:2012/04/23(Mon) 17:12
そうですね。。
 ただ一つ問題があるんです。我が家は、両親とも、私が入院中はもちろん、先生からの病状説明の時も病院へは来なかった人なので、サポートを得るのは難しいかもしれません。いつも自分の身体なんだから、とか、杖をついている姿も見たくない、元気な姿じゃないと恥ずかしいとも言われるので。。。100m先に住んではいるのですが、一人暮らしだし、孤軍奮闘と言った感じです。時折、どうでもいいって思うときもあるのですが、ここに来ると皆が頑張っている姿が見られるので頑張ろうと思い直します。
[1625へのレス] Re: なんだか。。。 投稿者:伽羅ママ 投稿日:2012/04/23(Mon) 20:35
そっか じゃあこの方法は止めにして^_^;

住んでる市のね保険所にね
難病担当の 訪問保健師さんっていらっしゃる筈なの
色んな相談事に乗ってくれるし 先生の事にも詳しい♪
諸々の心に積み重なってること話すだけでも楽になるから

電話して 
難病担当の訪問保健師さんに変わってくださいって言えばOK

で 今MGなんですけど 私困ってます って話してみて


あのね 孤軍奮闘じゃあないよ 大丈夫!

保健師さんから 地区の民生委員さんも紹介してもらえるしね
もし何か 例えば地震とか台風とかが有った時でも
携帯番号伝えておけば掛けてくださるしね

で お母様とかが民生委員さんとかと話すの嫌がられるようだったら
それも正直に言えば 十分な配慮してくださるし
普通に喫茶店とかでお茶してたら誰と逢ってるか解らないもんね

大丈夫よ

差し伸べてくれる手はいっぱい有るから
行政関係の人みんな巻き込んで味方にしちゃいましょう♪



ファイティン =^_^=
[1625へのレス] Re: なんだか。。。 投稿者:mayucon 投稿日:2012/04/24(Tue) 09:48
ありがとうございます。早速、今日の授業の合間にでも電話してみます。社会資源の活用ってよく言われることですが、具体的にどのようなことまで活用できるのかはわかりませんでした。自分が実際に体験して、この経験が少しでも還元していければと思います。
 元気が出てきました☆

[1621] ひろさんへ 投稿者:たーさん 投稿日:2012/04/20(Fri) 20:58
ひろさん、お待たせしました。
帰宅してようやく落ち着いたので、パソコンを開きました。

右上のメールでひろさんのメアドを書いて送って頂けば、そこへ僕のメアド等を送ります。

それかひろさんがメール入りのスレッドを立ち上げてくれれば、僕の方から自分のアドレスを送ってもいいです。
その場合、だれかがイタズラのメールを送るといけないので、僕がひろさんに僕のメアド入りのメールを送ったら、僕のブログに送ったという投稿をします。

どちらでも構いません。

Z1とW650を並べて写真を撮りたいです。(^。^)

[1615] 暑いぐらいですね 投稿者:きんぎょ 投稿日:2012/04/18(Wed) 12:03
こんにちは。桜吹雪がとってもきれいで大好きです。
先日の診察で、疲れすぎみたいだから入院できない?といわれました。長男と義母が入院していたので、たしかに最悪な体調なのですが・・・。
疲労で入院って、あるんでしょうか?
うちはお寺さんなので、春は行事で忙しいし、このまま
[1615へのレス] Re: 暑いぐらいですね 投稿者:伽羅ママ 投稿日:2012/04/18(Wed) 12:44
こんにちは 春本番ですね

>疲労で入院って、あるんでしょうか?

十分ありですよ^_^;
MGにとって過労ほど堪えるものは無いと私思ってます

長男と義母が入院との事
物凄い忙しさと心配で過剰ストレスになってるんでは?

少しでも休める時間を見つけて横になってくださいね
思うほど体は強く有りませんから

私は 毎年夏の暑さに負けて 主治医に入院宣告されますが
家で居る方が入院のストレスよりマシなので逃げ回ってます
うちは昼間私と猫しかいないからゆっくり出来ますが
きんぎょさんの場合は かなり毎日お忙しそうだし

主治医とよくご相談してベストな選択してくださいね
[1615へのレス] Re: 暑いぐらいですね 投稿者:きんぎょ 投稿日:2012/04/18(Wed) 13:07
途中で文章が切れてしまいました。
伽羅ママさんありがとうございます。頭の中の自分はまだやれる!と思っているのですが、実際は足が動かなかったり、文字がちらついていたり・・・このごろは息苦しかったりとやっぱり過労なんでしょうね・・・。
どこまでがOKなのか、そのラインがまったく分からないので、それを見つけることが今の課題です。
幸い、主人は和尚なので、掃除も料理もできます。いかにその気になってもらうかですね。
うちにも猫いますよ。ごはんがほしいと「ゴハン」と鳴いて擦り寄ってきます。11歳になって貫禄のある猫です。

[1609] ♪春が来ましたぜっ!! 投稿者:チエ 投稿日:2012/04/13(Fri) 22:15 <HOME>
去年は病棟10Fから眺めていた鶴舞公園の桜。
「今年は至近距離でジックリ見たれ〜!!」と昨日出かけてきましたが,一昨日の雨風で,半分以上ゴッソリと散っていました。

平日の午後。
学生だけでなく,社会人っぽいヒト,ヤンママたちも,夜の宴のために大勢場所取りをしていました。

青い芝生の上を弾む子どもたち。
ベンチに座って手をつないで微笑む老夫婦。

↑こういう風景を見ているととても暖かくておだやかな気持ちになれますが,
私のように,どう見ても現役世代のおっさん(しかも黒サングラス)がカミさんに車椅子を押してもらっている様は,おだやかどころか,実にブキミで気の毒な風景を描いていることにハッと気付き,さっさと退散いたしました(笑)!

春の匂い(ってか露店のイカ焼きのニオイ)を胸いっぱいに吸い込んで,鶴舞公園のスグ向かいのN大学病院の病棟に遊びに行きました。

同室だったメンバーが2人,顔見知りのヒトが6人。

IVIG,パルス,血漿交換,抗がん剤,放射線,カニューレ交換,胃ろうチューブ交換.....相変わらずみんな同じことをやっていました。

春が来て,つぎは夏が来て,こんどは秋,冬.....で,また春が来る。

胸が詰まってウルウルと泣いてしまいました(←ヤバい!飲み込めなくなってアブナイ!)。
[1609へのレス] Re: ♪春が来ましたぜっ!! 投稿者:たーさん 投稿日:2012/04/13(Fri) 22:50
僕は病院は嫌いではありませんが、文面からするとチエさんも僕と同じでしょうか?(笑)
入院されてる方には申し訳ありませんが、生活のことさえ考えなければ、少々痛い思いをしても、空気調整された部屋で三食昼寝付と食事付で、しかも若い看護師さん(僕の場合は女性の看護師さん)と気軽に話せるんですから、僕にはこんなにいい所はありません。(失礼)

因みに僕の入院経験は、大小合わせて六回あります。

同じ病室で気のあった人とは、何故か他人とは思えない親近感がわくものです。


(^。^)僕は病室で、NHKのラジオ深夜便を小さな音で聴くのも好きなんです。


今年も桜がきれいに咲きましたね。
そして仰る通り、次は夏でその次は秋と冬。

冬があるから春の良さが感じるのでしょうが、僕達はこの様な病気だから、余計に健康の有難さを実感できますね。

チエさんも春の素晴らしさを満喫してください。
[1609へのレス] Re: ♪春が来ましたぜっ!! 投稿者:伽羅ママ 投稿日:2012/04/14(Sat) 10:52
男性陣は入院が好き?^^;

私もう絶対お断りです
受診日だけで十分 絶対病棟にも近寄らない(^^ゞ
毎年 夏の暑さに負けてヘロヘロになって
主治医に入院した方がいいって言われても 拒み続けて3年
やっぱり家が好き
これってきっと主婦だからなんでしょうね
私が居ないと 家が荒れる って言うか 煤ける
一ヶ所しか出来なくっても居たら何とかなるし

4月に退院したので 毎年桜を見ると
あぁ 今年も見れたって 
5年生存まであと2年 桜は生きる事への道標になっちゃってます

咲き誇る桜 春って本当に美しくって力強いですね

京都人の私は 昨日の事故が痛ましくって
下肢機能障害の私
主治医は車の運転の許可未だにくれなくって
運転しようかなぁ♪って思うときも有るけれど
やっぱり大人しく忠告に従うことにします
私だけで済めばいいけど 人巻き込んだらいけないから
[1609へのレス] Re: ♪春が来ましたぜっ!! 投稿者:チエ 投稿日:2012/04/14(Sat) 20:16 <HOME>
入院は,「大っ嫌い」ではありませんが,やっぱり「好き♪」ではないです。
良くも悪くも,体験しないよりも,体験した方が,間違いなく人生においての大きな糧(かて)にはなるでしょうね。

胸腺を取ってしばらく経ってから,ステロイドの量が60mg〜75mg(プレドニン換算→12〜15錠)という期間がそこそこあって,その頃はもう,心(こころ)っていうか,精神っていうか,頭がオカしくなっていました。
人間らしい感情は全くなくなっていて,それにすでに筋萎縮も始まっていて,思い出すだけでツラくなるような出来事がたくさんありました。

しかしその一方で,たくさんの入院仲間と仲良くなれたことをはじめ,得たモノもたくさんありますから,それはそれで良かったと思います。

いやいや!頭がオカしくならなくても,入院している間はほとんど何らかの治療を受けてるわけで,やっぱりツラいっスよ!
IVIGをやれば,常に微弱電流を流されているようなミョーな感覚に包まれるし,
パルスをやれば,カラダじゅうがヒンヤリとしびれたようでしんどいし,
血漿交換をやれば,1ヶ月間クビにカテ挿しっぱ(←ジャマだし,頭洗えんから痒いし,油断すると挿し口から血が噴き出すし)だし。

ずっと家にこもりっきり,ってのもツラいけど.....やっぱり家でニャンコを代わる代わる抱っこしてる方がイイっス!
[1609へのレス] Re: ♪春が来ましたぜっ!! 投稿者:たーさん 投稿日:2012/04/15(Sun) 19:17
>毎年桜を見ると
>あぁ 今年も見れたって 

伽羅ママさんのこの言葉、良くわかります。
実は僕も毎年そう思います。

その理由はMGとは直接違いますが、僕も人生の修羅場を歩いて来た人間なんで…。

(^。^)この世で桜程美しいものは無いと思っています。

皆さん!これからも桜を見れる事に感謝しましょう。

[1588] 珈琲屋台 投稿者:しほ 投稿日:2012/04/07(Sat) 22:02

たーさんへ
珈琲屋台あれこれ空想して楽しんでます。
まず屋台と言ったら、移動式の珈琲屋さんが浮かんできました。
そこで----
・場所:一日3ヶ所移動(体力がいりますね…大丈夫かな)
朝:オフィス街の近くで屋根のある場所
仕事に向かう働く人達に珈琲のテイクアウト専用
昼:公園や美術館、博物館、図書館の近く
母と子、父と子、お一人様、どなたでも
たーさんとおしゃべりしたくて来る人達
椅子と日除けがいりますね。

夜:イルミネーションのきれいなお店の真ん前
花屋さんの真ん前なんていいな〜、ケーキ屋さんも!
家に帰る前に休憩、気持ちの切り替えがほしい人達の為に
もちろん たーさんとおしゃべりしたくて来る人達も
(ジャズが似合うかな…)
結構大変そうです。
一人ではなく仲間を集うといいな。一人じゃないって大事です。
朝+昼のみ、昼+夜のみもいいですね。
昼は雨天・強風休業です。
朝と夜はどうしましょう?
そして人もうらやむ週3日営業の珈琲屋台です。
勝手な構想です。


yukikoさんへ
初めまして。
ギター素敵だなと寄らせてもらってます。
珈琲屋台どうでしょうか?
できたら昼の部に是非来て頂けたら…yukikoさんのギターが
似合うと思いまして(^-^)/

では又。
[1588へのレス] Re: 珈琲屋台 投稿者:たーさん 投稿日:2012/04/08(Sun) 10:28
(^。^)しほさんこんにちわ♪
屋台珈琲って考えると楽しいでしょ?♪

そうなんです、現実に営業するといろんな問題が出てきます。
そうしてしほさんの描いてくれたイメージは、僕にはとても参考になります。

屋台は移動できるのですが、道具を積んでの移動は現実的には無理ですし、当局の規制とか893屋さんとの関係も問題になります。

ですから現実には、土地を買うとか借りるとかしての営業になるのではないかと思います。(移動できる構造の当局の規制は、普通のお店よりかなり緩いらしいのです)

そして営業時間帯ですが、今は夜は必ず入れようかと考えております。
それは、ランタンの灯りで飲む珈琲に憧れているからです。
その他の時間帯は漠然としか考えておりませんが、今日みたいな良い天気だったら、朝から開業したいですね。

(^。^)またしほさんのイメージもカキコお願いします。

最後に、【コーヒーアラジン屋台】ぐらいで検索すると、栃木で女子高の歩道上で営業している有名な屋台珈琲屋さんにヒットすると思います。
僕はこの屋台を雑誌で見て、こんな事が出来ればと思うようになりました。

今日は屋台珈琲をどんな場所でしたらいいか、バイクで下見しに行きます。
(^。^)まだ時間が十分にあるので、ジックリ考える余裕があります。

処で、しほさんの体調はいかがでしょうか?
互いに無理しないでノンビリと ネ。(^。^)
[1588へのレス] Re: 珈琲屋台 投稿者:yukiko 投稿日:2012/04/09(Mon) 08:29 <HOME>
しほさん、始めまして♪

訪問して下さってるのですか・・・どうもありがとうございます。
とても嬉しいです^^。

ええ、たーさんの屋台ステキな夢に向かって少しずつ形ができつつあって 良いですよね!

うふふ、そこで私のギターを?どうもありがとうございます。

そう言って下さるだけでも 嬉しくって(笑)

頑張って腕を磨きますね!

腕が直ぐにだるくなるのが難点ですが・・・まぁ仕方ないですね。
[1588へのレス] 珈琲好きな方へ 投稿者:たーさん 投稿日:2012/04/09(Mon) 21:39
少し深入りの珈琲が好きなので、今までは専用のフライパン(百均で入手した卵焼きのフライパン)でローストしてまいしたが、焙煎にムラがどうしても出ていました。

ソ・コ・デ百均でラーメンやうどんを茹でる深いザルを525円で売っていたので、入手して試してみたら、これが大正解で均一な焙煎ができました。

次は生豆を買ってきて、本格的に焙煎してみようなんて思うようになりました。

珈琲の豆やさんで聞いたら、生豆はローストしてある豆の半値で手に入ります。

とりあえず僕が注文したのはブラジルbQの生豆で、100グラムが190円以下だったと思います。

しかし焙煎時には火にかけたザルを絶えず振らなければならないので、我々の病気には大変です。

もし挑戦してみようと思われたら、是非ご家族の協力の元で試してください。

※今日のたーさんの世界に、ザルの写真を添付してます。

※焙煎後美味しく飲めるのは3日〜5日ぐらいの間ですが、焙煎直後は味が暴れて美味しくないそうです。
[1588へのレス] Re: 珈琲屋台 投稿者:チエ 投稿日:2012/04/09(Mon) 23:46 <HOME>
SkyLoungeに集うMGなみなさん,すっかりご無沙汰しておりました,名古屋市のチエです。

昨年(2011)年07月末に9ヶ月の入院生活から一旦抜け出し,今年01月に2週間の再入院,を経て現在は自宅でボ〜ッとしております。

病状は,一番最悪だった時の勢いはおさまりましたが,地面すれすれの低空飛行,という感じで,いつまで経ってもシャキっとしません。
とうとう容易には立ち上がって歩けなくなってしまい,車椅子生活に引きずり込まれました。
胸は,ワイヤー5点で留めた胸骨も,左右のドレン孔痕も,未だに痛みがおさまらず,イヤになってきます。

でも,まあ,いい加減慣れてきたので,コントロールしながら,ぼちぼち過ごしています。

>たーさん,しほさん(はじめまして!)
コーヒー好きなんですね?!
実はアタクシもなんですよ〜。もしかしてコーヒー好きは自己免疫疾患になり易いのかしら(笑)?
鶴舞のN大学病院に居たときは,床頭台にドリッパー,フィルター,豆を常備していました。
毎朝0600に起床して,体重,血圧,脈拍を測ったら,給湯室のやかんでお湯を沸かして,のの字を描いていました。


>yukikoさん
はじめまして! わたしも「さくら日記」拝見していますよ。
クラシックギターを弾いていらっしゃるのですね?!
実はアタクシもなんですよ〜。もしかしてギター好きは自己免疫疾患になり易いのかしら(しつこい!爆)?
とは言ってもナイロン弦ではなくてスチール弦の方がメインです。

ニャンコがお好きなんですね?!
実はアタクシもなんですよ〜。もしかしてニャンコ好きは.....
我が家にも,チエ,ユキ,ミホの3姉妹が住んでいます。

ギターはリハビリも兼ねてまあまあ熱心にやっています。
両手の指づかいは意外とこなせる(お箸の方が難しいです)のですが,思いのほかボディを抱えるのに難儀しています。
やはり体幹のデカい筋肉は脱力しまくりですね〜(笑)。

そう遠くない将来,鶴舞のN大学病院でライブをやる予定です。
その際はどうぞ観に来てやってくださいね。
[1588へのレス] Re: 珈琲屋台 投稿者:たーさん 投稿日:2012/04/10(Tue) 08:15
チエさんおはようございます。
MGと闘っているものにとって、一体 何が原因なのかといろいろ考えてしまいますね。
その気持ちよくわかります。

ちえさんのブログを拝見しると、上がったり下がったりですが、抗体値は下がっている傾向にあると思うのですが、僕の希望的な見方がそうさせるんでしょうか。

僕の場合ですが、抗体値がなだらかな下がり方をしている時はそうでもないのですが、一気に下がると必ず一気に上がる傾向にあるように感じます。

その反対に一気に上がっても、次の多くは下がる傾向にありました。

ですから僕は抗体値の短期的な上がり下がりよりも、一か月単位で同様な傾向にあるのかを重要視しています。

オット失礼、朝から理屈をこねてすみません。

ちえさんの美味しい珈琲の点て方を、そのうちに是非ここでご披露して下さいませんか。(^v^)
ちえさんの、はやいご回復をお祈りしております。
[1588へのレス] Re: 珈琲屋台 投稿者:yukiko 投稿日:2012/04/10(Tue) 13:28 <HOME>
チエさん、始めまして〜♪

まあ〜、チエさんもあの拙いブログを読んでくださってるのですね、どうもありがとうございます。

嬉しいですね〜〜^^。

チエさんもギターを!でもライブの予定がおありになるなんてきっとお上手なんですね。

わたしは発病した頃から習いだしたので上達は中々です(言い訳かもしれませんね・・・笑)

あのN大学病院ですね。あそこも受診したこともありますし行く事は出来ます。でひ決定したら教えて下さいね。応援に行きますよ^^。

ギターのボディ抱えるのは大変ですよね。わたしの体幹弱いです。でも楽しいから何とか続けられてます。

ネコちゃんは3匹も?わぁ〜羨ましいです。ネコ密度多い環境癒されますね。
[1588へのレス] この場をお借りして 投稿者:たーさん 投稿日:2012/04/10(Tue) 21:07
数年前に僕がMGスカイに最初に書き込んだ時、最初に返事を下さった方はせっちゃんという年配の女性でした。

彼女の文面は大変に優しく、僕はいつも癒されていたものです。

でも最近は彼女の書き込みは全くありませんが、お元気になさっておられる事を信じております。
[1588へのレス] Re: 珈琲屋台 投稿者:伽羅ママ 投稿日:2012/04/11(Wed) 07:43
へれへれ 
やっとこさ立てるように 歩けるようにはなってきました

がっ! 今年もお花見は 大学構内受診日にのしょっぱさです(涙

たーさん ご開店の折には寄せてくださいね
杖付ですが なんとしても辿り着きますので♪

しほさん おひさです
暖かくなってきましたね お加減いかがですか?
珈琲オフ会 参加希望です 寄せてくださいね=^_^=v 

Yukikoさん ご無沙汰です
腰の痛みのほうは良くなりました?
私は 激痛期は終わったけど中々すっきりとは治ってくれず
終に 両下肢機能障害で障害2級認定になっちゃいました^^;
日々のお買物に行けない主婦 致命的
主治医と主人が …((o(-゛-;)  こんな顔してます

ブログ 私もお邪魔していますのよ♪
yukikoさんらしい優しさ満載で何時も癒されてます


チエさん

うちにも3=^_^=居ます

難治性MG
お互いなんだか安定しませんが ぼちぼち折り合いつけながら
いきましょうね
[1588へのレス] Re: 珈琲屋台 投稿者:たーさん 投稿日:2012/04/11(Wed) 08:56
伽羅ママさん、おはようございます。

(^v^)まだ計画段階ですが、開店の折にはぜひおこし下さい。
最初は、サービス期間の予定をしていますので。

MGの方は、僕が駅まで送り迎えを致します。

(^v^)四年後の開店目指して頑張りますゥ。
[1588へのレス] Re: 珈琲屋台 投稿者:yukiko 投稿日:2012/04/11(Wed) 09:46 <HOME>
伽羅ママさん、お久しぶりです^^。

伽羅ママさんもブログへ訪問していただいて、本当に本当に嬉しいです。どうもありがとう^^。

わたしの方は腰痛と下肢痛、痛み止め飲みながら何とか・・・です。
この前、とうとう「手術」の話しが出て来ました(ドキッ)

伽羅ママさん、2級ですか。。。

そうそう伽羅ママさん家も3ニャンでしたね。可愛い×3。羨ましいです。
[1588へのレス] Re: 珈琲屋台 投稿者:チエ 投稿日:2012/04/11(Wed) 19:42 <HOME>
>たーさん
コーヒーはですね.....結局一番シンプルでストレートなペーパードリップに落ち着きました。
◆水や紙フィルターはニオイを消すこと
◆豆は,冷凍庫で保管し,空気に触れる時間はminimumに抑えること
◆のの字描いて,ポヨ〜ンとドームをキープすること
◆最後まで落としきらないこと
↑これくらいならば毎日毎回でもぜんぜん面倒には感じませんから。

抗体値は.....血漿交換とかIVIGの後は250〜300くらいまでに下がりますが,あまり長続きしてくれず,スグに500〜600くらいをウロウロし始めます。
でも,まあ,数十〜数百単位での上下はあるものの穏やかに減少傾向っぽいし,2000とか1800とかあった頃に比べると激減したのは間違いないので,あんまり贅沢言っちゃイカンですね。
しかし,カラダは動かなくなっていくし,呼吸はしんどいしな.....チェッ!!


>伽羅ママさん
ご無沙汰しております〜。
3ニャンですか! 3ニャン3様で楽しいですね!

アタクシもめでたく身障2級(I種)です。
名古屋市では地下鉄と市バスの運賃の補助があるのでとても助かっています。
[1588へのレス] Re: 珈琲屋台 投稿者:しほ 投稿日:2012/04/12(Thu) 10:07
みんなでにぎやかにおしゃべり、うれしいな〜、楽しいですね。
チエさん、初めまして!伽羅ママ〜、ご無沙汰です。

症状と気持ちが折り合いつかない…本当そんな事ばかりです。
私の話とか、整形外科(骨粗鬆症対策)受診時に聞いた話とか
聞いてもらいたいので後日また書きこみますね。

珈琲屋台アラジンカッコイイです。いい感じです!
ランタン、ローソクの灯りがきれいです。夜がいいんですね。
たーさん似合うとおもいます。

私の珈琲屋台のイメージは京都のおにぎり屋さんです。
白川で小さな店舗とリヤカーで移動販売してるそうです。
手作り市にも出没しているようです。
あと東京の西方面の公園で、自転車でパン屋始めた人の記事。
大きな樹の下に、いつも決まった時間に来るパン屋。荷台に
パンを積み込み自転車で…売り切れたらそれで閉店。いいな〜。

♪(´ε` )想像するって楽しい。
[1588へのレス] Re: 珈琲屋台 投稿者:たーさん 投稿日:2012/04/12(Thu) 22:15
金銭面等いろいろ問題はあるけれど、まだまだ腕を磨かなくちゃあいけないけれど、たーさん珈琲は必ず実現させてみせます。

そして一つ決めました♪

難病手帳を提示してくれた方には、心がこもったたーさん珈琲を、一杯450円ぐらいのとこを100円で提供します。

(^。^)まだ四年先の話しだけどネ。

[1573] 教えてください。 投稿者:mayucon 投稿日:2012/03/30(Fri) 10:08
おはようございます。
 ちょっと教えてください。発熱のためか、先日から嚥下が悪くなり、ステロイドが増量となりました。でも、あまり状態が改善しません。増量しても芳しくない、こんなことってあるのでしょうか。
 今日は強風です。皆様飛ばされませんように!
[1573へのレス] Re: 教えてください。 投稿者:伽羅ママ 投稿日:2012/03/30(Fri) 20:23
こんばんは

ステロイド 即効性で効く方も居るかもですが
私の場合はかなりゆっくりと変化します
なので 増やすときも減らすときも 
主治医の判断基準は14日から28日ですね

大抵2週間後に再診が入って聞き取り調査(笑 
4週間後に血液検査等で効き目確認って感じです

じわじわ効く事の方が多いように思いますが
人それぞれですから
効きが悪いと思われるようでしたら
主治医とよくご相談してみてくださいね

強風に打ち勝つ 福よかぼでー 
春の薄着に向かって痩せなきゃです(^^ゞ

お大事に
[1573へのレス] Re: 教えてください。 投稿者:たーさん 投稿日:2012/03/30(Fri) 22:01
僕も伽羅ママと同意見です。

マイテの様な対症療薬なら割と早く効きますが、治療薬のプレドは、僕の場合でも、それこそ一ヶ月単位でも微妙な回復しか感じられませんでした。

いろんなケースもあると思いますが、焦らないで服用をお続け下さい。
[1573へのレス] Re: 教えてください。 投稿者:mayucon 投稿日:2012/04/02(Mon) 09:53
おはようございます。
 伽羅ママさま、たーさん、ありがとうございました。新学期も始まるので、その前に何とかしなきゃ!と少々焦っていたようでした。良くならないのは自分に原因があるのかなとも。。。
 今週の外来で血液検査と事情聴取があるので、よく話をしてみます。
 伽羅ママさま、来る夏に向けて、一緒にnice body目指しましょう!!

[1552] これから春です 投稿者:たーさん 投稿日:2012/03/20(Tue) 16:30
前回の【もう少ししたら春】を投稿してからも、随分と寒い日が続きました。
しかし名古屋地方は、もう春の訪れを感じられる日差しになりました。

毎度おなじみの珈琲談議です。

ネルドリップの珈琲を始めてから何年か過ぎましたが、最近は自分の好みに合わせてブレンドするようになりました。

たーさんの世界を覗かれている方々はご存知かも知れませんが、現在のブレンドは、ベースのブラジル2と、キリマンジェロとエチオピア モカ リムを200:50:50程度のブレンドを試しています。

僕はどちらかと云うと、酸味よりも苦味を求めるタイプです。

しかし結構上品な味が出せる様になったと自負しています。(あくまでも好みのレベルですが…)

ロースとは自家焙煎とまでは行きませんが、専用のフライパンで軽くロースト(パチパチと音を立ててて煙が上がるぐらい)し、少し冷ましてからミルで挽きます。

ドリップでの豆の蒸し具合は勿論ですが、湯を落とすスピードでも味が変わります。

あくまでも夢ですが、将来は屋台の珈琲屋を始められたらいいなァなんて考えています。
屋台の椅子は珈琲の樽を利用し、客の好みに応じた珈琲を提供できる店が理想です。
席は屋台で三席テーブルで四席程度とし、一日30杯平均を目標にします。
午後に二時頃から九時頃まで営業し、夜はランタンの灯りとジャズを楽しんでもらいます。

十二月の半ばから三月の半ばまではお休みですが、夏の強い日差しよけに藤棚も考えます。(雨と強風の日とバイクツーリングの日はお休み)

暖かな日は、きっと蚊取り線香も必需品になると思います。
(笑)

僕の珈琲の批評をして欲しいと、行きつけの拘りの喫茶店のマスターにお願いしたところ、快諾を戴きました。

これから半年から一年に一度程度批評してもらい、四年ぐらいは腕を磨きます。

追伸

さくらんぼさんにも、是非とも批評して戴きたいと思っています。
またアンちゃんやアゲちゃんにも批評をお願いします。(もう少し先の話ですが)

以上 たーさん珈琲からでした♪
[1552へのレス] Re: これから春です 投稿者:しほ 投稿日:2012/03/22(Thu) 21:22
たーさん、お久しぶりです。
皆様も…。
こちら関東もようやく春めいてきました。
梅が満開。
沈丁花のつぼみがほころび始め、杏の蕾は一つ二つと
ふくらみ始めました。

私のネット環境もガラリと変わりました。
iPad購入しました。
携帯でたどり着いていた掲示板が楽々、返信も簡単になりました。
そして、homepageが可愛い&#127968;マーク表記になっていて…
時々お邪魔してます。写真、心が洗われるような音楽。
楽しませてもらってます。

たーさん珈琲屋台。いい案ですね!
何だか色々空想、妄想してしまいますね。
出来れば週に3日ぐらいの優雅なペースがいいな…。

では、又。
[1552へのレス] Re: これから春です 投稿者:たーさん 投稿日:2012/03/22(Thu) 22:17
(^。^)しほさん、お久しぶりです。

こうして、同じMG仲間とお話ができるのは幸せです。

そうですね、お店は週に三日ぐらいというやり方もありますね。
晴れた気候のいい日だけとか、季節によってとか、自分も楽しめ、お客さんにも喜んでいただけるやり方を、これから時間をかけて考えます。

しほさんも、他に何かいい案があったら教えてください。
[1552へのレス] Re: これから春です 投稿者:yukiko 投稿日:2012/03/23(Fri) 10:05 <HOME>
たーさん、夢があるって幸せですよね。

そのお店に近づくと コーヒーの香りがして たーさんがお客さんと談笑しながら・・・

良いですね♪

ぜひ その時はお邪魔しますね!
[1552へのレス] Re: これから春です 投稿者:たーさん 投稿日:2012/03/23(Fri) 22:11
yukikoさ〜ん♪いらっっしゃ〜い♪

鶴田浩二の【街のサンドイッチマン】の歌詞に 夢を無くすりゃそれまでよ♯♭とありますが、やはり長く夢を持ち続けたいと思います。

実現するか否かは自分の気持ちしだいですが、今が一番楽しい時かも知れません。

昼ごはんを食べる、夜は居酒屋の奥さんにも僕の夢を語っています。
ありとあらゆる人に僕の夢を語って、自分自身にも必ず店を出すんだという暗示(ある種のマインドコントロールかも)かけています。

開店したら、yukikoさんにも是非おいで戴きたいです。

頑張ります!!

[1516] たーさん、yukikoさん 投稿者:さくらんぼ 投稿日:2012/02/19(Sun) 21:57
もうすぐ、少しの間だけ転院することになりました。

良かったらメールください。


めちゃくちゃ私信でごめんなさい。
[1516へのレス] Re: たーさん、yukikoさん 投稿者:たーさん 投稿日:2012/02/20(Mon) 21:38
了解しました。
さくらんぼさんのブログは、まだかまだかとチェックしてました。
気候も良くなるので、さくらんぼさんの症状も回復する事を祈っています。
メールは近いうちに送ります。
それまでお大事に。
[1516へのレス] Re: たーさん、yukikoさん 投稿者:yukiko 投稿日:2012/02/21(Tue) 14:10 <HOME>
さくらんぼさん、ごめんなさい、バタバタしていて今開いたところです。

メールですね、了解^^。
[1516へのレス] Re: たーさん、yukikoさん 投稿者:たーさん 投稿日:2012/03/05(Mon) 20:54
ここからさくらんぼさんへメールしましたが、届いていますか?
もし届いていない場合を考え、ここでも同じ様な内容を簡単に書きます。

さくらんぼさんが見たいような、春の景色の写真を僕のブログに載せますからね。
お大事に。
[1516へのレス] Re: たーさん、yukikoさん 投稿者:さくらんぼ 投稿日:2012/03/14(Wed) 19:26
こんばんわ

お二人と無事に会うことができました。
お二人とも笑顔が優しい素敵な方でした。
私の突然のわがままをきいてくださってありがとうございました。

うーん
やっぱり掲示板ってすてきです。

[1525] 胃ろう 投稿者:mayucon 投稿日:2012/02/25(Sat) 14:16
こんにちは。
 先日外来で胃ろう造設の話をされてしまいました。。飲み込み悪いし、食事に時間かかるのは事実ですが、まだ、経口摂取できるし、胃ろうってそんなに簡単に造るものなのでしょうか。。。抗体陰性(ダブルセロネガティブ)だから、症状も本当かどうか良くわからない、とも言われてしまう始末。。やりきれないです。
 昨日とは打って変わって今日はとても寒いです。。皆さん風邪引かないでくださいね!
[1525へのレス] Re: 胃ろう 投稿者:伽羅ママ 投稿日:2012/02/25(Sat) 16:30
こんにちは

外来受診で 行き成り胃ろうですか?
嚥下障害が惨いなら 入院後 鼻管栄養とかのお話は出ませんでしたか?
それとも 鼻管では何か不都合が有っての事なのかしら?

私も 嚥下障害が酷い時は有ったけど 
鼻管も 胃ろうの話は出なかった
点滴には24時間繋がれてましたけどね^^;

私は個室だったので 食事の時は病棟主治医がよく来てくれてました
何時間かかってもいいから口から食べようって励ましてくれた
少ししか食べれなくっても 頑張った!って褒めてくれた

ダブルセネガルとは言え 抗体陽性のMGとほぼ同じ症状なわけだし
うちの外来 病棟主治医共に 陰性のMGの方の治療に当たっていますが
寛解とまでは行かないけれどみんなそれなりに笑えてる

ご自分の気持ちが 主治医と全く添わないなら 
転院も含めて少し考えてみるのも有りかなと

どうぞお大事に
[1525へのレス] Re: 胃ろう 投稿者:mayucon 投稿日:2012/02/27(Mon) 12:59
伽羅ママさま
 ありがとうございました。担当医は、一緒に闘う同士と思っていたのですが、認識が甘かったのかも、と思う今日この頃です。食べることってとても大切だと思います。唾液でむせて殆ど一日中咳き込んでいたこともありましたが、今はそこまでではなくなって来ているし、とろみ剤使用で誤嚥性肺炎も起こさなくなっているので、胃ろうには正直驚きました。意思疎通を図るのって本当に難しいです。もう少し話を詰め、どうしてもダメなら転医も考えることにします。ダブルセロネガティブだと、どうしても精神症状といわれてしまいがちですが、自分のことなのでしっかり伝える努力をしてみようと思います。
 いつも本当にありがとうございます。
 
[1525へのレス] Re: 胃ろう 投稿者:たーさん 投稿日:2012/02/27(Mon) 21:47
僕も嘗ては酷い嚥下障害でした。
そのときは会話も儘ならず、自分の伝えたい事が伝わらないもどかしさは人事ではありません。
mayuconさんが仰るとおり、焦らず時間をかけて【しっかり伝える努力をして】下さい。

僕や皆さんが応援してます。
[1525へのレス] Re: 胃ろう 投稿者:mayucon 投稿日:2012/03/01(Thu) 11:27
たーさん
 いつもありがとうございます。
 カプセルはずして、錠剤は粉砕して、おくすりのめたねを使うことで何とか服薬もできるようになったので、次回外来時には、がんばってコミュニケーションをとってみます。
 皆さんがいてくださることで、頑張れます!本当にありがとうございます。

[1476] 呼吸方法を教えてください。 投稿者:アンパンウーマン 投稿日:2012/01/19(Thu) 01:18 <HOME>
寒い毎日 皆様 体調はいかがですか?

いきなりすみません。
出来ましたら 皆様の呼吸方法を教えていただけるとうれしいです。

最近 よく「口呼吸」と「鼻呼吸」の違いを耳にするようになったのですが・・・。
両者の間で 明らかに免疫力に違いがでているというデータがあるそうなんです。

自己免疫疾患であるMGの場合でも 関係が顕著にあるのではないか?ときかれたのですが・・・。

どちらか わからない場合は・・・。
* 寝ている時口が開いている。 起きている時も無意識に口が半開きになっている事が多い。 仰向けで眠れない。 などの場合に「口呼吸」である可能性が高い。

* 寝ている時口がしまっている。仰向けで眠れる。などの場合は 「鼻呼吸」である可能性が高い。

とのことです。

お時間のある方 協力してもいいよって方は教えてくださるとうれしいです。
どうぞよろしくお願い致します。

インフルエンザが大流行の兆しとか・・・。
皆様 お体ご自愛くださいませ・・・ヽ(^o^)丿
[1476へのレス] Re: 呼吸方法を教えてください。 投稿者:伽羅ママ 投稿日:2012/01/19(Thu) 17:50
私 混合型かも^^;

寝てるとき 鼾かいてるって主人が言うから口開いてるんだろうと

でも絶対 仰向けでは寝れない(坐骨神経痛のある方のお尻が痛くって付けないし 痛いほうの足が必ず上 成る前もやっぱり横向きで寝てた)

普段口は閉じてる    はず (・・;)

意識はしてないけど 
起きてるときは鼻呼吸 寝てるときは混合型

こんなのでお返事になる??(^_^;)
[1476へのレス] Re: 呼吸方法を教えてください。 投稿者:アンパンウーマン 投稿日:2012/01/20(Fri) 11:01 <HOME>
伽羅ママさん 早速に ありがとうございます。

鼾は 鼻呼吸の方でも かく時ありますよね・・・。(@_@;)?
正直 よくわからないので 知ってる方に このままお伝えして確認してまます。

ご協力 ありがとうございました。 ヽ(^o^)丿
[1476へのレス] Re: 呼吸方法を教えてください。 投稿者:サム 投稿日:2012/01/23(Mon) 11:38
鼻呼吸です。
眼筋型、プログラフ2mg/日、白血球数3,000〜4,000、常時マスク着用、風邪は(注意しているので)あまり引きません。

寒さ厳しきおり、どうぞ風邪など引かぬ様くれぐれもご自愛ください!
[1476へのレス] Re: 呼吸方法を教えてください。 投稿者:アンパンウーマン 投稿日:2012/01/24(Tue) 14:03 <HOME>
サムさん ありがとうございます。

もし さしつかえなかったら 抗体の有無など教えていただけるとうれしいです。

そちらは 雪は大丈夫ですか?
ご無理されませんように・・・。
[1476へのレス] Re: 呼吸方法を教えてください。 投稿者:サム 投稿日:2012/01/24(Tue) 17:09
お気遣い、ありがとうございます。
埼玉県在住。今朝の雪道の通勤でストレスがピークです。

抗AChR抗体は陰性です(無関係と思いましが、体温は低い方です)
[1476へのレス] Re: 呼吸方法を教えてください。 投稿者:アンパンウーマン 投稿日:2012/01/25(Wed) 11:36 <HOME>
サムさん ありがとうございます。

雪 本当に大変そうですね・・・。
道路が スケートリンクのようになっているとか・・・。
くれぐれも お気をつけくださいね。

抗体陰性なんですね!
私 W陰性です。

おぉ!
体温 低いのですね・・・。
免疫力を知りたいので 大切な情報になると思います。
ありがとうございました。
[1476へのレス] Re: 呼吸方法を教えてください。 投稿者:伽羅ママ 投稿日:2012/01/25(Wed) 12:50
追伸

抗体陽性 胸腺腫op済み

ちなみに平均体温は 35,2度くらい

プログラフ4錠毎日 これって免疫低下の元よね(-_-;)
[1476へのレス] Re: 呼吸方法を教えてください。 投稿者:アンパンウーマン 投稿日:2012/01/27(Fri) 08:42 <HOME>
伽羅ママさん ありがとうございます。

返コメが遅くなってすみません。

体温 やっぱり低いのですね・・・。
確かにプログラフとステロイドのまれてると免疫力はねぇ・・・。

いつもありがとうございます。 ヽ(^o^)丿

寒さ 大丈夫ですか?
ご無理されませんように・・・。
[1476へのレス] Re: 呼吸方法を教えてください。 投稿者:サム 投稿日:2012/01/27(Fri) 16:20
アンパンウーマンさん、皆様。いつもお世話になり、ありがとうございます!
少し逸脱して申し訳ありませんが、免疫に関して下記教材(3D動画?T細胞などが分り易い)を見つけました。
お時間のある時に(お子様と)ご覧いただけたら、幸いです!http://rikanet2.jst.go.jp/contents/cp0040d/contents/256k/index.html
[1476へのレス] Re: 呼吸方法を教えてください。 投稿者:アンパンウーマン 投稿日:2012/02/06(Mon) 12:43 <HOME>
サムさん ありがとうございます。

お礼+返コメが遅くなってすみません。
凄いですね!!
早速 拝見しました。

じぃーと見入ってしまいました。
こういうのを見ると 身体って誰が作ったんだろう?
大いなる物の存在を感じる気がします。
上手くできていますね。\(◎o◎)/!
一つ 一つ 一人 一人の身体が まるで 宇宙みたいですね。

また 凄いものがあったら 是非 教えてくださいね。

本当にありがとうございます。<(_ _)>

[1495] もう少ししたら春 投稿者:たーさん 投稿日:2012/01/29(Sun) 11:47
今日の名古屋は明るい日差しが注いでいます。

女房が旅行に行ったので、昨夜から僕は犬達の面倒をみています。

朝の珈琲を入れましたが、時間に余裕があったので、今日は豆をフライパンで軽くローストして点てました。

その時大発見をしました。

最初からローストしてある豆を、フライパンでフレンチぐらいに再ローストしてからミルで挽くのですが、ローストしていきなり挽くのではなく、少し冷ましてから挽くと、以前よりフルーティーで美味しい珈琲になるのです。

豆の値段よりも、如何に良い状態で豆を挽き、如何に上手に豆を蒸すかが美味しい珈琲に影響するようです。

というのは、昨日までの豆と今日の豆は全く同じですが、昨日までは苦味や酸味やコクがバラバラに感じていて、ブレンドの方法を変えてみようかと思っていましたが、今日はローストした豆を少し冷ましてからミルで挽いてから点てたら、フルーティーな味の中に苦味やコクがバランスよく味わえる珈琲が出来上がりました。


今はまだ寒いさなかですが、今日の日差しは春の訪れを予感させるような日差しです。

皆様も風邪にはくれぐれもご注意下さい。
[1495へのレス] Re: もう少ししたら春 投稿者:伽羅ママ 投稿日:2012/01/29(Sun) 13:51
やっとこさ 坐骨神経痛の激痛期も終わって 
一人で何とか立ててゆっくりなら杖付きで歩けるようになりました
ご心配くださって ありがとさまでした

喉元過ぎればで 昨日近くのコンビにまで一人で出かけました
病院以外外に出ることが無かったので良い気分転換♪

イチゴパフェなんて発売されて春なんだなと

やっと 落ち着いて珈琲を飲もうってなってきました
豆もパパが仕入れてきて
サイフォンですけど 部屋中にいい香りが 嬉しいな

もう少し良くなったら 専門店へまめ買いに行きたい
出来るようになったら又報告しますね

皆様ご自愛くださいませ

[1455] 2012年あけました 投稿者:ふじてぃ 投稿日:2012/01/01(Sun) 00:51
明けましておめでとうございます。
今年も、MGskyをよろしくお願いいたします。
[1455へのレス] Re: 2012年あけました 投稿者:アンパンウーマン 投稿日:2012/01/01(Sun) 18:29 <HOME>
明けましておめでとうございます。

昨年も色々とお世話になりました。

今年こそ!
皆様の体調が少しでも 良くなりますように・・・。
素晴らしい1年になりますように・・・。

本年も どうぞよろしくお願いいたします。(*^^)v
[1455へのレス] Re: 2012年あけました 投稿者:伽羅ママ 投稿日:2012/01/01(Sun) 22:18
あけましておめでとうございます

昨日までいろいろお世話になりました
今日からもまた ヽ(▽⌒*)よろしぅ♪

年越し坐骨神経痛で唸ったまま新年迎えるという目にあいました
今年こそは MGの副作用全部(@^^)/~~~出来ますよう
願いはそれだけです


又 珈琲クラブで遊んでくださいね =^_^=
[1455へのレス] Re: 2012年あけました 投稿者:yukiko 投稿日:2012/01/02(Mon) 14:52 <HOME>
明けまして おめでとうございます。

今年もよろしくお願い致します。

あぁ〜伽羅ママさんもですか!

私も痛みます(汗)

[1420] 雑感 投稿者:たーさん 投稿日:2011/12/11(Sun) 20:08
症状が酷くなり胸腺摘出術を受けて四年半経過しました。

術後は極めて順調な回復で、二年足らずでプレドニンを切る事が出来ましたが、再び悪化しプレドニン治療を再開し現在も続けています。

この様な経過で思った事は、最初のプレドニン治療の回復ペースよりも、今回の回復ペースの方が遅いという事です。

具体的に数字で言えば、あくまでも感覚的な表現ですが、今回の回復ペースは前回の半分の早さです。

しかし今は隔日2錠のプレドの服用ですが、マイテを飲まなくても大した違和感なく過ごせる日が少しずつ増えて来ました。
早ければ来年の3月〜7月には、プレドを1錠に減量できると思います。
昨年は一度減量に失敗していますので、今回は慎重に行きたいと思っています。

減量のタイミングは先生と相談しますが、おそらく先生は僕の言う通りにさせてくれると思います。(笑)
医師と患者の信頼関係がある僕は、大変に幸せなことだと思います。

これから寒い毎日が続きますが、いつまでも寒さは続きません。皆様のご回復を心よりお祈り申し上げます。
[1420へのレス] Re: 雑感 投稿者:yukiko 投稿日:2011/12/12(Mon) 18:28 <HOME>
ブレドニンの減量は、本当に難しいですものね。

来年には きっと1錠になりますよ。

私も先生とは来年で10年になります。

わたしも同じような主治医との関係です。優しい先生ですね。
[1420へのレス] Re: 雑感 投稿者:たーさん 投稿日:2011/12/13(Tue) 20:47
yukikoさん、寒くなってきましたね。

今日はマイテ無しで過ごしましたが、瞼と舌先に極めて弱い違和感を感じますが、その他には特に症状は感じません。

僕の商売は特に話す事が大切なのですが、最近は会話が億劫と感じる事はありません。
嬉しいことです。

互いに早く薬と縁を切りたいですね。

寒い折、風邪には気をつけてください。
[1420へのレス] Re: 雑感 投稿者:伽羅ママ 投稿日:2011/12/18(Sun) 18:57
私も明日で 神経内科受診の御用納め♪

今年もうにゃうにゃ 来年もうにゃうにゃ
あっ! これ ChristmasPresent&#10084; です(笑

宝物の主治医とも年明けになると6年目
しゅっとした先生が来る年も
何だかんだ言いながら帆走して下さる幸せがお年玉です(#^.^#)


風邪引き 忘年会疲れにご注意を( ̄m ̄〃)ププッ
[1420へのレス] Re: 雑感 投稿者:アンパンウーマン 投稿日:2011/12/20(Tue) 10:19 <HOME>
こちらでは すっかりご無沙汰してしまって・・・。

師でもないのに 毎日 なんやかんやでバタバタ走っているつもりのアンパンちゃんです。(もう ええわって・・・すみません)(^◇^)

皆様 素敵な医師に巡り合われて 幸せですね。

私も 今月の受診日 以前お世話になっておりましたナイスでキュートな元主治医に廊下でお会いする事ができました。

体調を崩された事での主治医交代との事でしたが・・・。

毎日 お忙しい中 自分のお体を悪くされるまで 患者の体と心のケアまでしてくださっていたのだと思うと 申し訳なくもありがたさが増しました。

優しい笑顔もお話のされ方も顕在で・・・。
本当にうれしかったです。

いい医師との出会いは財産だと思っています。

この場をお借りして・・・。
医師がたぁ〜 患者の為にも くれぐれもお体ご自愛くださいね〜 ( ^^) _旦~~

今週末のクリスマス・・・。
クリスチャンではないですが 折角のイベント! しっかり楽しまねばと地道に下準備中です。

大掃除は できそうもないので できるとこだけ ぼつぼつと・・・。
可能な限り快適に過ごせるように じわじわと・・・。

そうそう! 今週末には 強烈な寒波も来るそうですね。
寒さ対策万全にして 皆様 楽しいクリスマスをお過ごしくださいね。(*^^)v

ではでは〜 (@^^)/~~~

[1387] いよいよ冬です 投稿者:たーさん 投稿日:2011/11/23(Wed) 19:54
最近めっきり寒くなりましたが、皆様の体調はいかがでしょうか?

きれいに色づいた紅葉も終盤で、それを過ぎるといよいよ冬ですね。
僕の田舎では市田柿の柿すだれの真っ最中でしょう。

最初に珈琲談議を始めたのは六月でしたが、その頃買ったネルのドリップを未だに使っています。(洗って冷蔵庫保管)

今でも美味しい豆を求めていますが、先日買った豆はマンデリン
という豆です。
初めて試してみたのですが、思ったより美味しい豆でした。
少し苦い珈琲が好きと言われる方は、是非お試しあれ。

因みに今まで美味しいと思った豆はブラジルです。

これからますます寒くなりますから、部屋を暖めて、どうか風邪を引かないようにしてお過ごし下さい。
[1387へのレス] 紅葉 投稿者:しほ 投稿日:2011/11/23(Wed) 22:19
たーさん久しぶりです。
今年の紅葉は遅いようですね。我が家のすぐ近くの用水路が私のお気に入りの散歩道です。大きなけやきが道なりにカーブを描き、雨の後など美しいです。
自宅半径3`ぐらいの生活圏。狭いな…。
皆さんのお住まいの地域ではどうですか?
[1387へのレス] しほさんお久しぶりですね♪ 投稿者:たーさん 投稿日:2011/11/24(Thu) 21:29
やはり地球温暖化の影響なんでしょうね。

僕等の身体も地球も、何処かが微妙にといった状況なんでしょうか。(笑)

僕は本当に日本に生まれてよかったと思います。
春夏秋冬をこれほど楽しめるんですから。

僕の趣味は珈琲とバイクですが、もう少ししたら珈琲のブレンドに挑戦して、オリジナルのブレンド珈琲を楽しもうと考えています。

(^。^)でも日本人ですから、本当は緑茶も好きなんですよ。
[1387へのレス] Re: いよいよ冬です 投稿者:伽羅ママ 投稿日:2011/11/25(Fri) 13:48
たーさん オヒサ!((( ^^)爻(^^ )))オヒサ!です

私はこの一番良い時期に

腰椎椎間板ヘルニアから坐骨神経痛になって 車いす移動
ってか このひと月 
激痛で 立てない 歩けない 座れないで ほぼ寝たきり生活です^^; 

炊事 洗濯 家事 育児(猫3匹と私
会社行きながら主人が全部引き受けてるので
休みのお昼で無いと 珈琲メーカーの珈琲にも有り付けません

あぁ 美味しい珈琲が飲みたい 。。。(T▽T)ウウウ  
[1387へのレス] エッエッエッエッえ〜ッ!! 投稿者:たーさん 投稿日:2011/11/25(Fri) 21:40
伽羅ママさんとんでも無い事になってるんですね!!

寝たきり生活だなんて…。(驚)

でも優しいご主人が傍にいてくれてよかったですね。
好きな珈琲も暫らくは我慢して、体が回復してきた暁には、珈琲をしっかり楽しんでください。

僕は脊柱管狭窄症で、今年の春頃は10ほどしか歩けませんでしたが、毎日のストレッチで今は日常生活には殆んど支障がないぐらいに回復しました。

伽羅ママさんの場合は僕より大変なようですので、今は焦らずしっかり養生してくださいね。

(^。^)猫ちゃんが三匹もいていいですね。
僕は犬も猫も好きです。

ではまた♪
[1387へのレス] Re: いよいよ冬です 投稿者:yukiko 投稿日:2011/11/26(Sat) 15:55 <HOME>
伽羅ママさん、大変じゃないですか!

脊髄は寒さがだめなように思います。

わたしも相変わらず頚椎(オペ済み)腰椎は痛み止め飲みながら・・・でもお薬も利いてるのかどうか?ですが、激痛はしばらくは治まってます。

ご主人、優しいですね。ネコちゃんも癒しになりますよね。


たーさん、狭窄症、ストレッチで快調のようで良かったですね。

日々の努力、出来そうで出来ないです。素晴らしいですよ!
[1387へのレス] Re: いよいよ冬です 投稿者:たーさん 投稿日:2011/11/26(Sat) 21:20
yukikoさん♪僕が動けなくなると大変なので頑張ってます。

頑張れるから、まだ幸せです。
[1387へのレス] 大変! 投稿者:しほ 投稿日:2011/11/26(Sat) 22:15
伽羅ママ
大丈夫ですか?
ヘルニア→動いてはいけない
座骨神経痛→すごく痛い
寝返りも大変なのでは…痛みが早く和らいでくれますように!コーヒーは今暫く我慢ガマン(-.-;)

たーさん
義兄がコーヒー豆の焙煎を始めました。楽しいらしいです。なによりいつも新鮮な豆で入れるから美味しいそうです。たーさんも如何ですか?
[1387へのレス] Re: いよいよ冬です 投稿者:たーさん 投稿日:2011/11/27(Sun) 13:05
僕はこのコメントを書く前に、しほさんのコメントに刺激され、マンデリンをフライパンで軽くローストした珈琲を試しました。

しほさんの義兄さんは焙煎から始められてるとの事ですが、さすがにそこまでされるのは余程の珈琲ツウなんでしょうね。(^。^)

僕は珈琲に限らず豆類が大好きなので分かりますが、豆は炒って直ぐに食べるのが一番美味しく、そして品物のよりますがまるで別物の美味しさが楽します。(^。^)

将来は僕も焙煎から始めたいと考えていますが、今は専用のフライパンで炒ったのを時々楽しんでいます。(この方法はイタリアンにはチョット不向きかも)

今日のマンデリン豆は最高の珈琲が楽しめました。

【たーさん式焙煎珈琲】
@市販の小さなフライパンを買い珈琲専用として、弱火でゆっくり炒ります。
Aパチパチと音がし始めあまり深入りにならないタイミングで火を止めて、直ぐにミルで豆を挽きます。(火を止めると豆から煙が出ています)
B珈琲カップやドリップ器具で、珈琲をに気持ちを込めて点てます。

(^。^)以上ですが、お金をかけず簡単な焙煎珈琲を試してください。
[1387へのレス] おぉ! 投稿者:しほ 投稿日:2011/11/30(Wed) 22:38
たーさんやりますね!
素晴らしいです。
ひと手間かける…きっとおいしくなるコツですよね。月曜日病院の帰りに喫茶店に寄りました。コーヒーが有名なロジーナ茶房です。邪道かと思いましたが、お腹ピーが怖くてカフェオレにしました。
明日も病院。寡黙にならず、伝えるのにいっぱいいっぱいならず、主治医と話せるようなりたい。復職の話しするつもりです。 
明日から12月です。早いですね。
[1387へのレス] Re: いよいよ冬です 投稿者:たーさん 投稿日:2011/12/04(Sun) 17:45
しほさん、復職の話しがうまく話せましたか?

たとえ思ったように話せなくても、決して焦らないで下さい。
最終的にはしほさんの判断になるのでは?

今日またマンデリンをひいきの店で買って来ました。
200gで五百円チョットでした。

最初に軽くローストして飲み、次にロースト無しで飲んでみました。
しばらくしてから再び軽くローストして飲んでみたところ、軽くローストした方が甘味が増すように感じました。

珈琲はあくまでも嗜好品なので、どちらがどうだとは一概にいえませんが、僕は軽くロースト派です。

いつもいつも珈琲の話題ですみません。

[1342] 秋です  投稿者:たーさん 投稿日:2011/10/10(Mon) 19:16
暑い夏も過ぎ、いよいよ食欲の秋です。
帰省する度に立ち寄る産直の店にも、野菜類の他に、梨、リンゴ、ブドウ、松茸やその他の山で採れたキノコ等が格安に並べられています。

今日はれいにより珈琲豆を買いに行き、一番安い珈琲豆(1キロ1050円)を少し分けてもらいました。
以前から、そこそこの値段の豆と比較して、一番安い豆がどの程度の味なのか試してみたかったからです。
店主は快く、3〜4杯程度分の量をサービスで分けてくれました。

家に帰り、早速今までと同じ様に心を込めて点ててみました。

最初に軽く炒った後に豆を挽き、ネルと紙のろ紙で蒸して丁寧に点てました。

舌先で味わうと今までの珈琲(200グラム700円前後)の味と殆んど変わりません。
端的に言うと、そこらの喫茶店の珈琲より格段に美味しく飲めました。

これからの季節は湿気が少なく、珈琲にはいい季節です。
皆さんも、珈琲をお試しあれ♪
[1342へのレス] Re: 秋です  投稿者:たーさん 投稿日:2011/10/20(Thu) 21:00
全国の筋無力症友の会の掲示板が、今月末で無くなるんですね。(涙)
僕はこの掲示板から同じ仲間とコメントを交換し合い、どんなに救われた事でしょう。
今でも、一番最初に返事を返してくれた方のお名前を覚えています。

無くなる理由は分かりませんが、どうかこちらのMGスカイ系のスレは無くならないようにお願いします。 

最近はここの投稿の頻度が減ってきていますが、やはりMGで苦しんでおられる方は、この様な場が貴重な情報源となっていると思います。

管理人さん、大変でしょうがこれからもヨロシクお願いします。
[1342へのレス] Re: 秋です  投稿者:伽羅ママ 投稿日:2011/10/20(Thu) 22:30
友の会も 内容が場所によってはぐちゃぐちゃになってたので
やっと リニュに入ったようですが
2つあった掲示板の一つは 丸毎ずっぽり無くなってました

今までろくに管理もせずほったらかしでも
細々なりと皆で情報交換してたのに 消すかな?? (-"-)

書き込まなくっても くぐって参考になってるお話も沢山あったのに惜しいなって思います。

すいません 愚痴でした

珈琲飲んで出直します σ(^◇^;)。。。
[1342へのレス] Re: 秋です  投稿者:遠藤 投稿日:2011/10/20(Thu) 23:17
はい、ここはきちんと管理していますよ。
だいじょうぶ、ボスの藤井氏がやめると言わない限り
skyはみなさんと共に(o^^o)

今後もどんどんご活用くださいね♪
[1342へのレス] Re: 秋です  投稿者:yukiko 投稿日:2011/10/21(Fri) 13:49 <HOME>
あ、、本当に友の会の掲示板が無くなるんですね。

残念ですね。

改めて 藤井さん、遠藤さんに感謝申し上げます。

お忙しいのに自身も大変なのにありがとうございます。

さあて〜〜ゆっくりコーヒータイムとします^^。

[1325] 皆様 大丈夫ですか? 投稿者:アンパンウーマン 投稿日:2011/09/09(Fri) 08:31
すさまじい台風が通過しましたが・・・。
皆様 ご無事でしょうか?
次々 被害の状況が明らかになってきて・・・。
被害の大きさに驚いています。

私の地元でも 被害が多く床上浸水の被害も出ています。
皆様のご無事をお祈りしています。
[1325へのレス] Re: 皆様 大丈夫ですか? 投稿者:yukiko 投稿日:2011/09/09(Fri) 10:40 <HOME>
震災に続いて 台風の被害の大きさに驚いてます。

数週間前のゲリラ豪雨で私の地域も 床下、床上浸水の被害や崖崩れの被害がでました。

我が家は高台に建ってるので大丈夫でしたが、

もし昼間 私一人の時に避難場所へと行かなければいけない状況になったら、、、と思うと不安にもなります。

避難場所でもある集会所は、かなり高台。小学校や中学校もさらに坂の上です。

とても一人では行けません。

越してきて もう直ぐ3年になりますが、ちょっと足が不自由な人ぐらいには認識していただいてると思いますが、それ以上はまだ理解されてません。

少しずつ解ってくださると 助かるのですが・・・。
[1325へのレス] Re: 皆様 大丈夫ですか? 投稿者:伽羅ママ 投稿日:2011/09/09(Fri) 12:37
私今 体調もメンタルもどん底で全く一人で行動できません
我が家には 3猫も居るし
もし避難警報とか発生しても ここでの難民しか出来ません

ゲリラ豪雨の時も 雨見ながらホケテマシタσ(^◇^;)。。。


警察か自衛隊の方に見つけて頂いたとしても
3猫まではきっと助けて下さらないと思うからもう諦めました
お元気で これからの方を助けてくださったらそれで上々です
私は足手纏いなので もし救助の方に余力があればよろしくって感じです

幸いなことに 住んでる市の一番の高台にあるし
マンション2階なので
家が漬かったら 大阪自体が水没しそうなので
それに縋って何とか生息中

でも病院は川の傍と ここより低いとこにあるので困るなと
[1325へのレス] Re: 皆様 大丈夫ですか? 投稿者:遠藤 投稿日:2011/09/09(Fri) 23:18
地震にしても台風にしても
日ごろのそなえが肝心ですね。

伽羅ママさんのお宅のように、我が家もあるのは坂の上
それにマンションの5階なので
大雨での被害があるとしたら、開けてる窓から雨が吹き込むくらいですが・・・
一応鉄筋造りですが、怖いのはやはり地震・・・

特に関東はこのところ頻繁に震度3〜4の地震が起きていますし
いつ大きな揺れがきてもおかしくないと言われています。
我が家がある埼玉・狭山も、ちょうど古い断層の上にあたる場所なので
いざとなったら、けっこうな被害が出るのではないかと心配です。

マンションが壊れなくても
ライフラインには影響が出ること必至ですから
簡易コンロ、とりあえずの食料などは
家族4人が3日くらいしのげるほどには備えています。

家具等も、できるだけ固定して倒れてこないように気をつけましょう。
なんにせよ、まずは自分の身体を守ることが第一ですね。