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  はじめまして! 投稿者おかち - 2015/02/13(Fri) 19:25 No.2359  メール送信フォームへ  
昨年末から主人がMGになり、今後の不安がいっぱいで何か頼れるものはないか探していたらここに辿り着きました。
まだ40代、症状も左目にしか出ていませんが、1〜2年で進行する人が多いと聞きました。仕事で車に乗る事も多いので、夕方からの疲れが溜まる時間は心配でしょうがありません。
皆さんのコメントを読ませていただいていて、ふと感じたのですが、MGが進行して症状が重くなってしまう場合、症状が出る箇所は個人で違うのですか? 目からはじまる方が多いとドクターに言われましたが、もし進行する順番?みたいなものがあれば、知っておきたいと思っているのですが…こんな事聞いても大丈夫でしょうか?

Re: はじめまして! 投稿者もんき〜 - 2015/03/11(Wed) 00:05 No.2362  

一ヶ月立ちますので、もう解決しているかもしれませんが、夕方に悪くなるというのも人ぞれぞれです。
僕は朝方一番調子が悪いです。
進行の方も…ひとぞれぞれかと…。ドクターとよく話あって下さい。

Re: はじめまして! 投稿者ふじてぃ - 2015/03/19(Thu) 02:09 No.2364  

はじめまして。カメレスで済みません。

どんな病気でもそうですけど、症状の程度は人それぞれです。
進行する・しない、する場合の速さも程度も人それぞれ。

この病気は筋肉を何度も動かすことで症状が出ますので、
目のように、常に動かしている筋肉は症状が出やすいです。

「MGは目に始まり、目に終わる」という格言?があるほどです。

次に、知っておく必要があるのは、

1.眼筋型の人(目だけにしか症状が出ない)
2.全身型の人(全身に症状が出る)

がいることです。ご主人の場合は、1.で済む可能性がありますね。

そして、もし、全身型の場合、次に出やすいのは・・・

腕が挙げにくい、握力が低下する、首が座らなくなる

といったところでしょうか。やっぱり、よく使っている
筋肉から症状が出やすいと思います。

もう少し症状が重くなると、トイレで座ったきり
立ち上がれなくなるという症状、それから、食べ物や
つばを飲み込む筋肉が弱くなるということがありますけど、
そこまでに行く前に、きちんと治療を進めるべきです。

それから、
もんき〜さんもそうかも知れませんが、メスチノンとか
薬を飲み出すと、夕方よりも朝の方が具合が悪いです。
(夜、寝ている間に薬が切れるため)

僕は、朝5時頃に薬を飲んで二度寝して、薬が効いて
から起床すると作戦を取っていました。もちろん、
主治医と相談して・・・です。

こんな話で参考になりますでしょうか?

ここには、いろんな経験をしたMG患者がいますので、
また質問してくださいませ〜♪


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