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  無題 投稿者ハムスター - 2013/07/12(Fri) 17:43 No.1950  
はじめまして。昨年9月にセロネガティブMGと診断され現在自宅療養中のハムスターです。よろしくお願いします。本日は皆さんに呼吸に ついてうかがいたく書き込みします。
私は診断されたときから呼吸筋まで進行してると言われてます。診断前は、 肺や器官に問題ないのに、SPO2が87%まで下がることが何度かありました。
最近はそこまでさがってないのですが、無理をすると、急に私の意志とは無関係に深呼吸を始めるときがあります。10分ほどするとおさまるのですが、皆さんにもそういう経験はありますか?
ちなみに、クリーゼは経験したことありません。
現在はプレドニン5ミリグラム3錠連日内服とプログラフ、マイテラーゼで治療してます。三児の母です。

Re: 無題 投稿者チエ - 2013/07/13(Sat) 12:44 No.1952  HomePage  

こんにちは。
私(呼吸器非装着)もSPO2値は低いですよ〜。
健常だった頃どういう値だったかはわかりませんが,この病気になって,胸腺とって,チョコチョコ値を採るようになってからは,85〜92ってとこです。
まあ,いつも呼吸はラクではない(特に気圧が高いとキツい!)です。
深呼吸も何回も連続ではできないですから,浅くゆっくりとした呼吸で↑この程度の酸素を取り込んいれば,苦しくて焦らないようなカラダに進化したようです。どうやら。

肺の半分くらいゴッソリ切除したヒトとかでもSPO2値は低くなるわけで,こういうヒトたちも80台でケロっとしてますよ。

SPO2値が90を下回ると,ベッドサイドモニタのアラームがピーピーなってうるさいんですよ。
そうかと言ってアラームをOFFにしたり,モニタの設定を変えるわけにもいかないだろうから,アラームがなるとスーハースーハー頑張って99まで上げて,ピーピーを止めます。
「は〜疲れた」と一安心しても,しばらくするとまた90を切るからピーピー鳴ってスーハースーハー.....と。なんのこっちゃ?

Re: 無題 投稿者伽羅ママ - 2013/07/14(Sun) 17:55 No.1953  

こんにちは

私も低いです(呼吸器非装着です)
安静時? って言うか 普通にしていて92位です
調子が良かったら95位で 訪問看護師さんと喜んだり(^^ゞ

お風呂上りとか 通院の帰りなんて疲れてたら 87位まで下がって ひぃーひぃーふぅーふー ラマーズ状態です

私の友人肺疾患の人とかは
在宅酸素なんですけど 100l酸素5L吸って92位で上出来
動きはやっぱ慎重 ゆっくり 外出は車椅子です

私もハムスターさんと同じく
プレ15mi毎日 プログラフ×3 マイテ1,5
このほかに てんこ盛りの副作用押さえの薬飲んでます

抗体陽性 胸腺除去してます 

ちょっと気になったのが
呼吸器筋までって書かれてますが 入院してなくて大丈夫なのかしら?

私は MG侮っていて 入院がいやで自宅で粘ってたら
呼吸器筋麻痺が出始め 肩でしか息出来なくなって
文字通り『空気中で溺れ』クリーゼ一歩手前で緊急入院の目にあいました

お子達の事もあると思いますが 
体のサイン見逃さないで 主治医に何事もご相談して下さいね

ちえさん こんばんは^^

そそ あのアラーム鳴り倒しますよね(-"-)

私もクリーゼ起こし掛けだったから 設定が確か93切ったら鳴る様になってて
寝たと思ったら ピーピー 煩い^^;
1回OFFにして なんかえらい怒られた記憶がw

深呼吸勝手にします
寝てて 何故か呼吸苦しくって起きる時無意識に肩まで使って
深呼吸してます
呼吸って意識しだすと疲れるし
蒸し暑い 気圧も高い今の時期は特にしんどいです

どうぞお大事に


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