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  車椅子 投稿者ageha - 2013/05/19(Sun) 21:25 No.1896  メール送信フォームへ  HomePage  
今日は相談事ですが。

車椅子使っている方、お願いします。

体幹機能障害で2級障害者で 今は自走できない乳母車大人仕様(海外旅行に行くために購入^^)がありますが、
たまに買い物に行くときはお店の貸し出し車椅子を使います。
一人では出掛けられないので家人の助けが必要です。

ここで、少し考えています、自走できる車椅子の購入。
綺麗な花畑とか公園とか連れて行ってくれるけど(これはこれで出掛ける事自体かなり疲れる)
体幹障害なのでどんどん動けませんが、ちょっとあちらに行きたいとかそこが見たいとかあるけど、「ここにいなさい」と放って行かれて、頭は重いしデレデレになったころやっと帰ってきて移動できます。

長くなりましたが、もし 同じような症状で車椅子を使っている方、どの会社のどんな製品なのか教えてください。

家人は有名企業のお高いオーダーメードちっくなのを探してくれているようですが、スポーツタイプとか軽量とか。
いくら払ってもどんなに軽くてもホイールがかっこよくても私には関係ないのです。重たい頭を支え座り心地の良い、1時間くらいどうにか苦しくない車椅子が欲しいのです。

めちゃくちゃな相談で、尚こんどいつ覗けるかもわかりませんがお願いします。

疲れたので今日はおやすみなあい

Re: 車椅子 投稿者伽羅ママ - 2013/05/20(Mon) 09:15 No.1897  

おはようさまです

私は今は使っていないので申し訳ないです

でも 一時使っていたときの経験でいくと

電動車いす購入は 

一割負担での購入が可能だし
実際に作ると成ると 全てオーダーメイドだから
agehaさんが望む形に 基本形からカスタマイズされると思います

医師の意見書を元に
車いすメーカーさんが何度か来てくださると


システムは自治体により若干異なると思いますので、
お住まいの自治体に相談されるのが一番近道で安く付きます

また、病院に装具外来がある場合は、装具外来で聞くと詳しいです。
他には、障害者更生相談所でも教えてもらえると思います

個人購入であれば 
ご主人choiceな風の車椅子もありでしょうけど
1割で購入できるんだし 自分のいいようにしてくれるんだしねぇ ^^;


Know−howは 自治体も 病院も一杯持ってると思います

整形外科 神経内科の主治医たちは特に詳しいと思いますので
遠慮せず こんな風な電動車椅子が欲しいと言っちゃいましょう

役所関係では
市役所の 障害福祉課 お住まいの地区担当のケースワーカー
保険所の 特定疾患 地区担当の訪問保健師さんが詳しいです

そうそう

自立支援制度使えば
車椅子に乗ってる人は ヘルパーさん同行でお買い物やお散歩に行けますよ♪

私は 主治医が休めず病院へ一人で行くのが不安だった時
通院同行で一緒に行ってもらってました

良い車椅子に巡り合って 行動範囲広がるといいですね^^

Re: 車椅子 投稿者アンパンウーマン - 2013/05/21(Tue) 15:01 No.1898  HomePage  

どもども・・・。
個人情報がありますので 公にかけませんが・・・。

同じMG仲間さんで 素晴らしいテクニックをお持ちの車椅子のベテランさん(?)おられますので・・・。

agehaさんに メール送らせていただきました。
確認してみてくださいね。

体調 よくないみたいで心配です。
くれぐれもご無理されませんように・・・。
ではでは・・・。

Re: 車椅子 投稿者ageha - 2013/05/21(Tue) 20:07 No.1899  メール送信フォームへ  HomePage  

伽羅ママさん  おこんばんわっ

早々の対応ありがとです。

書き方がよくなかったのか、電動車椅子ではなく「自走できる(自分で漕げる普通の車椅子)」の話でした〜

4年くらい前にソーシャルワーカーさんの紹介でデモ機を貸して貰いました。

でも、その頃は家人は車椅子に必要性がない(それほど深刻な状態ではない)と思っていたようで結局SWさんの「借りとけば良いのに」の声を振り払いお返ししました。

その後ベビーカータイプを購入しましたよ、


今のわからんちんの主治医は
若い人の障害者の「支援や介護」について知らない。

「ぼくはその制度についてわからないから自分でどうにかして」
と、
2ヶ月前にはっきり言われたので頼る気がない

ベテランの医師なら何でもないような
意見書や提出書類なんかもいろいろ・・

わざわざ「お願い」して書面料払って、去年より良好なんて
ありえんわ。

自分も精神的にも肉体的にもまぁ辛いだろうから
めんどうくさい

だって、担当しているMG患者は私だけで
「軽い症状でたいしたことはないよ、お前は」
って
思ってるのが見え見え。

なので、頼りません。否、頼れません。

教えていただいた情報は有難いですが、粗方熟知のうえ諸事情の関係でスルーしています。


また、メールしますね、おおきに ありがと!

Re: 車椅子 投稿者ageha - 2013/05/21(Tue) 20:17 No.1901  メール送信フォームへ  HomePage  

アンパンウーマンさん

いつも気にしていただきありがとう〜〜さま。


メールの方はこれから見ようと思います。

ご無沙汰ばかりでごめんなさい、

そこそこお元気でパンやケーキを焼いて
庭の小さな花に語りかけているんだと思います。


あーーー
ここは こんな話じゃないね

すみません、
有難う御座いました。

Re: 車椅子 投稿者チエ - 2013/05/21(Tue) 20:31 No.1902  メール送信フォームへ  HomePage  

> 伽羅ママさん
こんにちは,ご無沙汰しています。

> アンさん
そんな〜大げさですよ! アタクシの情報なんて大した価値はないですよ。
最近(いまさら?)桐谷美玲ちゃんがミョーに気になって仕方がありません(←これは極秘情報!!)。


> agehaさん
MG歴は丸3年とまだまだヒヨっこのチエです。名古屋市に住んでいます。体幹機能障害で2級1種です。

車椅子でお悩みですね〜?

たまに病院やショッピングセンターとかで借りて,短時間チョロっと座って他人に押してもらう程度なら,まあ何だってイイんですよね。

ところが,agehaさんがおっしゃるように,

外で車椅子に座っている時間が長くなる

自分で漕ぐ機会が多くなる

ケツいてー

背中いてー

首もたねー

外に出たくねー

.....となって,やはり自分のカラダに合った車椅子が欲しくなります。

昨今,各部の微調節ができて,まあまあ快適な既製品(レディメイド)もありますから,必ずしも,オーダーメイドしなければ全然ダメ,というわけではないと思います。

ただ,いずれの場合でも,自分のカラダに合わせることは勿論なのですが,目的や用途もハッキリさせておかなければならない,ということが重要です。

クルマでも,家と職場の往復だけできれば良い,サーキットをガンガン走りたい,オフロードを攻めたい,ラグジュアリーな空間に身を沈めたい,家族全員でキャンプに出かけたい.....など,いろんな用途に合わせた車種がワンサカ存在します。
購入する際に,目的や用途を検討のネタに含めておかないと,後々必ず不便なことが発生します。

車椅子の場合は,マーケットが小さくニーズも多様なので,クルマのようにいろんな車種がワンサカ既製品としては存在しませんが,目的や用途に合ったモノを選ぶ(作る)べきである,ということは同じです。

っていうか,車椅子は,クルマのようにテキトーに選んで(作って)はいけません。
そうかと言って,アレも欲しいコレもつけたい,と要求をテンコ盛りにしてしまうと,とんでもないマシンが出来上がります。
クルマなら,カタログを見ただけで買っても,大ハズレってことはあんまりないでしょう?

でも,車椅子は全く違います。カタログはあくまでも雰囲気や機能を紹介する資料に過ぎません。
実際に座って(可能なら調整しながら数時間)みなければ,絶対に決めてはいけません。
座ってみて少し違和感があっても,健常者ならカンタンに無意識に「ズリッ」とずらしたりしてどうにでも回避できますが,私たちのような体幹機能障害なヤツらはそうカンタンにはいかず,ずっとガマンするしかないんです。
太腿,お尻,腰,背中の納まり具合,遊び具合,腰,膝の角度,各部の寸法.....これらがキチンと合っていないと必ずツラくなります。

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さて,私の場合は,(ブログに書いた通り)社会復帰を目指しているわけですが,以前のようなスタスタ二足歩行はもはや望んではおらず,車椅子を利用しての社会復帰を目指していて,それに適う車椅子を作りました(今年の2月くらいからの記事が車椅子ネタです)。

私もオーダーメイドする前までは首が据わらず大変でした。なーんでアタマこんなに重いの? って。
製作する車椅子には当然ヘッドレストを着けようと考えていましたが,えらくデカくなるし,漕げないことはないけど非常に漕ぎにくい。

「自分でガツガツ漕ぐつもりだったのに,疲れたときのことを考慮してシートバック(背もたれ)を長くしてしまったので,漕ぎにくくてたまらないしカラダ中が痛くなるので,結局自分で漕がなくなった。」
というような事例はたくさんあります。

やっぱヘッドレストやめよっかな? でも出先でアタマあがらなくなったら大変だしなー

で,よーく考えました。

アンタはさ,1年中24時間アタマ据わらんのか?

いやそんなことはない。

じゃ,どれくらいよ?

絶不調のときはともかく,背もたれは要るがまあ12時間はOKかな。

絶不調のとき,車椅子自走で外へ出るつもりなん?

そんなときに外へは出ない,ってかムリ。

じゃあ,ヘッドレストなしでフツーの背もたれつきの車椅子でイイじゃん。
もし首がもたなくなったら壁際に寄って枕かまして休めばイイんだよ。
こういう日が365日のうち一割もあるんか? ないでしょうよ?

そう! 「万が一」のことばっかり「どーしよーどーしよー」と考えていたらキリがないんです。どんな車椅子に乗ったって安心して外になんか出られっこないです。

この車椅子に座って,いったい自分は,何がしたいの? どうしたいの?
この車椅子に座って,外に出たい,これからの時間を楽しく過ごしたいのー!!

仕様を決めるときに重要なのは,「現在の自分」と「自分が将来(現実的に)どうなりたいか」をよーく考えることです。
そして「もっと楽しく積極的に外へ出かけたくなるような車椅子」を作ることが一番重要なのです。

/////////////////////

自己負担額について
利用者は一割だけ負担すれば良い,とよく言われていますが,必ずしもそうではなく,いわゆるぜいたく品は対象から除外されます。
クルマに例えると,軽トラのすっぴん仕様って,たぶんエアコン,パワーウィンドウ,パワーステアリングはついていないですよね?
これらは,クルマとして必ずしも要るモノではないから,装着されないことがあるのです。即ち↑の3品はぜいたく品ってことです。

考え方の基準は自治体によって違いますが,これと似たようなことが車椅子にも適用されます。

例えば私の場合,

総額 \318,584 (a)
ぜいたく品たち \88,750 (b)
基準額 \229,834 (c=a-b)
公費負担額 \206,851(c*0.9)
利用者負担額 \22,983(c*0.1) + \88,750(b) = \111,733

↑こんな感じでした。
ただしこれは,超軽量炭素繊維製ホイールだけでまあまあ高価だったので(b)が高くなってしまいましたが,フツーなら\230,000(\23,000負担)もかければ,とても機能的な車椅子が作れるハズです。

/////////////////////

電動車いす(以下,電動)について
これも自治体によって違いますが,補装具は,残存している能力を維持するのは勿論のこと,もしかしたら回復するかもしれない能力もなるべく引き出したい,という考えがあって,その購入資金の補助をしています。
ですから,基本的に,腕が動くヒトは電動は対象外です。
「少しでも動くのならなるべく動かしてその能力を持続or向上させてください。もし電動にのっちゃうと腕を動かさなくなるでしょ?」という考え方です。
この考え方はわからないでもないけれど,全てのヒトに一律に当てはめるのは難しいですよね。

障害者にもいろーんなヒトがいるじゃないですか。みんなピュアで素直で正直で前向きなヒトばかりじゃないでしょう?
だからやはりデフォルトは財布のヒモはキュッと締めておきたいのでしょう。特に電動なんてメチャンコ高いですから。

私も,電動にしたらラクだよな〜,と思ったりもしました。でも「ちょっと待てよ.....」と考え直しました。
前述したように,電動になんかしたら,動くときでさえどんどん腕を動かさなくなるだろう。
電動は手動と違い,非常に重たく取り回しが困難。将来的に単独で行動したいのなら,なるべく身軽(=手動)な状態に慣れるべきだ,と考えました。
安易に「ラク」を選んではいけないのです。

だから,毎日少しずつ漕いで腕を鍛えました。
MGって不思議ですよね〜? 動かないときは全然動かないくせに,動くときはまあまあ動くから,鍛えられて筋肉がつくんですよ。
毎日少しずつ距離を伸ばしていったら,腕だけではなく肩や首周りも鍛えられて,以前よりちゃんと首が据わるようになっていたんですよ!!
電動にしていたら,たぶんこうはなっていなかったハズです。ますます動けなくなっていたでしょう。

/////////////////////

以上,ウッカリ長々と語ってしまいましたが,私の言う通りになんかしなくても全然構わないですよ。正解でも何でもないです。
チエにはチエの,agehaさんにはagehaさんの全く違った事情があるのですから。

ただ,まあ,ただでさえしんどくてウンザリする毎日なんだから,車椅子くらいワクワクしてもイイのよ!!

ほ〜れ,悩め悩め〜(笑)!

Re: 車椅子 投稿者伽羅ママ - 2013/05/21(Tue) 23:37 No.1903  

agehaさん

ごめんなさい 私の勘違いで(^^ゞ
てっきり 電動の方だと思い込んじゃってました^^;

主治医といい ご主人さんといい
本当にみんな わからんチンですよね (ーー゛)

まぁ 確かに MGって解りにくいだろうけど
一番難儀なのは患者の私達なんだから 添って欲しい

それが無理なんだったら 
自分の(少なくとも私達より健康体の)価値観で判断しないで!って事有るごとに


車椅子に関しては
チエさんがよくご存知だと思ったんですけど

きっとチエさんの事なので 
カスタマイズ等は丁寧に教えてくださるだろうなと

じゃあ私は 制度的に知ってる事をと 知ったかぶりしました^^;

そしたら やっぱり来て下さった♪ 

チエさん ご無沙汰です(#^.^#)

お陰様で 私もお勉強に預かりました ありがとう様です
車椅子だけに限らず
此処で みんな が情報を共有出来るってありがたい事だと思います


流石 チエさん^^

私なんて いかに 自分が楽するかがベースです(爆

全然動けなくなった時は 主人 姉 は言うに及ばず 
保健婦さん ヘルパーさん 介護タクシー 訪問看護師さんと
差し伸べてくださる手は全部縋りました^^;

今 難儀な私が最優先で その後の日常まで頭回らずでした

よって今回も 車椅子=電動 って思い込んじゃいました

そう よく考えてみれば …

電動って重いんですよね バッテリー有るし (-_-;)
乗っける車も選ばなきゃだし TAXに乗りましたっけ?


agehaさんにJustFitな車椅子出来たら良いですね

agehaさん メール届くの楽しみにしてます(*^_^*)v

Re: 車椅子 投稿者おっしー - 2013/05/22(Wed) 19:17 No.1905  メール送信フォームへ  

こんにちは。

えーっと、私は人工呼吸器つきの寝たきりなので車いすはティルト型リクライニング式車いすです。
既製品で自走式のものを使っています。

チエさんが詳しく書かれているので、私はちょっとだけ…

楽に座っていたいなら、どうしてもリクライニングできるものがいいかもしれません。
ただ、リクライニングで自走式となると種類が限られてくるのでなかなか難しいかもしれません。結構な大きさ&重さになってしまうので。

agehaさんが言うように、頭を支えたいなら普通型車いすにヘッドレストをつけると幾分楽じゃないかと思いますがどうでしょう?
背もたれの所に頭をのせれる部分をつける、取り外し可能なものが売っていますので。
座り心地は、車いす本体もですがクッションを自分に合ったものにすることで痛みや褥瘡は起こりにくくはなりますよ〜

Re: 車椅子 投稿者チエ - 2013/05/23(Thu) 00:34 No.1908  メール送信フォームへ  HomePage  

> おっしーさん
こんちは〜。そろそろ遊びに行こうかしら? と企んでいますが,いかがですか?

さてさて.....
日本国内には,量産汎用モデルやスポーツモデルをラインナップしている大きな会社から,乙武氏が使っているようなコテコテのオーダーメイド機ばかり作っているような小規模なところまで,いくつかの車椅子メーカーがあります。

まずはメジャーなメーカーのカタログモデルから目的に沿うモノを絞り込んでいくのが一般的な手順です。
本当に汎用的な廉価モデル(\19,800とか)でなくても,カタログにラインナップされているモデルであれば,設計や部品,アッセンブリが効率化されているので,比較的安価に設定されています。

私も当初は既製品で検討したのですが,既製品になんだかんだと追加工するより,最初からオーダーした方がコスト的にも有利だったのでそうしました。

で,私が代理店の店頭で実際に試乗して「こりゃすげぇゾ!!」と驚いたのは.....

↓↓コレだ!↓↓

日進医療器の「座王」シリーズのスタンダードタイプ
http://www.wheel-chair.jp/nissinpdf/zaou1.pdf

とにかく,座っていて,背中から腰周りが非常に心地良い。で,そこそこ軽くてコンパクト。
背もたれの形状が自在にアジャストできるのは勿論なのですが,座面の奥行きが(膝の裏あたりで)調節できる(←これができるモデルは意外と少ない)ので,カラダのどこもツラくない。
介助者用のグリップが後方へシフトしているので,肩の周りが窮屈でない→漕ぎやすい。
ヘッドレストはティルトタイプなら標準装備だけど,スタンダードタイプでもヘッドレストは装着できたような気がするんだけどな〜。

おっしーさんがおっしゃるように,ティルトタイプはドカンと重たくなるので,介助者が毎回毎回クルマへ積み込むことがイヤになるかもしれないです。
↑こんなことが理由で使わなくなるなんてアホみたいなので,そこらへんも慎重に考えてくださいね。

と,座面のクッション。もしかしたら車椅子本体以上に重要かも知れません!!
もしアレなら,バリライトやアウル等別途チョイスしてもイイでしょう。
うまくチョイスできたら,たぶん数時間から10時間くらい連続して座っていてもツラくないハズです。

日進医療器の「座王」シリーズは,自走を望むほとんどの中途障害者にオススメできるモデルです。

明日は定期外来受診日。そろそろ寝ます〜

Re: 車椅子 投稿者おっしー - 2013/05/24(Fri) 18:10 No.1911  メール送信フォームへ  

 > チエさん
了解です♪
いつでもOKですが、別荘or自宅のどちらにいるかわかりませんので事前連絡お願いしまーす

ちなみに、私の1代目の車いすは日進医療器機のMSシリーズです
レディメイドにかなりカスタムをして、ほとんどオーダーメイドになってますが…
軽くて動きやすいというのがポイントになってくるかと思います。
段差も10cm程度なら自走で軽く上がれちゃいます♪
いまはもう、そんな筋力ないですが…

チエさん、カーボンホイールとはっ!!
超セレブじゃないですか!!!


とりあえず、車いすの相談をするのなら…
主治医に聞くより、リハスタッフや相談員さんから業者に繋いでもらった方がいいですよ。
医師より知識豊富です。
使える制度もちゃんと教えてくれますし…
病院によって出入り業者が違いますが、福祉用具関連の会社が担っています。
業者さんと上手くやれば、いろいろと有利に話をすすめてもらえますよ〜(費用面とか…)


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