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記事No.1882とレス記事を表示します。
  徒然 投稿者ageha - 2013/05/03(Fri) 21:17 No.1882  メール送信フォームへ  HomePage  
お久しぶりのスカイです。

2年近く前、担当替えのわからんちんの主治医の指示通りプログラフを服用、半年くらいで腎機能障害。
中止するも 次はシクロスポリン(サイコロスポリン)はどうかと。
イヤだというと。

今年になって 定期的にリハビリを との提案。

MG発症後 足の骨折時期に入院して経験しているけど、運動療法や作業療法で改善されるのは
機能障害だと思う、基質性障害には向いていない。 と思う。

頑張ってその時は辛い運動してでも明日は あさってはよくなるなら頑張れるけど。
頑張れ頑張れと言われてその時渾身で頑張っても 結果何日も筋肉痛や動けない状態が続くと知っているから無理。
だって、怠け者のような生活でも「ナマケモノ」が一生懸命頑張って笑われながらでも動いているんだもの。精一杯 同じ。


不自由になれば誰かに教えられなくても自分の楽な動き方を探すものです。


何度もスカイに投げようかと思ったけど、たびたび見ることもできないし 反応してくれた人にはお礼もできないのであきらめていました。今も同じですが ある人が「相談しなさい、応援してくれる人がいるから」と言ってくれたので吐き出します。

運転免許は更新しないまま期日を1年過ぎました。


こんどここにいつ来られるかわからないけど、投げっぱなしになるかもしれないけど、読んでくれてありがとう。

ご無沙汰です 投稿者伽羅ママ - 2013/05/03(Fri) 23:09 No.1883  

お声が聞けて何よりです


リハビリ

私は今 週3回訪問リハビリに掛かっています

ステロイド性椎間板ヘルニアから坐骨神経痛になり
全く動けなくなって
あっと言う間に 両下肢機能障害で2級認定されました

最初は 神経内科主治医から リラクゼーション指示で
体と気持ちに負荷が掛からないようにマッサージに近いものでした

でも 中々 坐骨神経痛の後遺症の痺れが取れないのと
杖歩行での距離 時間が短くなって来たり
股関節の稼動行きが狭まってきたりと 何かと厄介になってきたので
今度は 整形外科の主治医指示の 本格的なリハビリに変わりました

PTさんは 呼吸器のリハの資格もある人なので
過負荷がかかると下がるspo2にも対処してくれるので
助かっています


病院に行ってリハビリを と言うと
お出かけも大変だし 億劫にもなりますよね

特定疾患であれば 訪問リハビリは無料で掛かれます


若しどうしても リハビリが必要であれば
訪問リハビリの制度も有るのでご検討してみてくださいね 

リハ受けた後の筋肉痛ですが
週1回とかだったら成るかもですが
私のように 月 水 木曜日と続け受けると 割となりにくいかなと思います


どっちにせよ MGのダルさやしんどさは私達にしか解らないから

無理は無理 嫌は嫌で 決定権は私達で居たいですよね

何かと心ふさがる時もあるし
思い通りに動けないことで イライラMAX

やっぱり 同じ疾患仲間同士

愚痴も弱音も 解り合えるかなって思います


仲間は一杯居ます


季節の変わり目で 朝晩冷えます
どうぞお体ご自愛下さいませ

Re: 徒然 投稿者ageha - 2013/05/04(Sat) 14:01 No.1885  メール送信フォームへ  HomePage  

伽羅ママさん^^ 早速の応援有難う御座います。

大事な情報頂きました。
気にしていただき嬉しくて涙が出ました。
もともと泣き虫なんでお恥ずかしい。

ではまた。

Re: 徒然 投稿者ふじてぃ - 2013/05/04(Sat) 14:52 No.1886  

こんにちはー。

病気になると、当然「治療する」わけですけど、
病気とのつきあい方(何をやったら次の日、
動けないか等)を知ることも「治療」に含まれる
んだってことを、

>不自由になれば誰かに教えられなくても
>自分の楽な動き方を探すものです。

のひと言で思い出しました。

僕の持論は「治療5年」です。
症状については、治まる人・治まらない人、
個人差があって、いろいろでしょうけど、
治まった人も、そうでなかった人も、
MGとのつきあい方をマスターするには
5年はかかるぞと。

症状が治まった人には「油断大敵!」
良くならずに、焦っている人には「焦らずに!」

という意味で。

身体は健康なのに、目一杯生きていない人。と、
病気という制限の中で目一杯生きている人。
本当の意味で「健康」なのはどっち?
僕は後者だと思っています。

Re: 徒然 投稿者ageha - 2013/05/04(Sat) 16:44 No.1887  メール送信フォームへ  HomePage  

ふじてぃさん
ありがとです。

私は3〜4年くらいでペースが掴めたと思っています。

 症状が治まった人には「油断大敵!」
 良くならずに、焦っている人には「焦らずに!」

良い具合になったと感じた時に主治医の変更
ここから訳のわからない世界にダイブ!

実際、もうどうでもいい、何となれば大量の薬も面倒だし
このままでもいいと かなりマイナス思考・・


でも、こんな本当に投げやりなぶん投げに対応してくださり
有難う御座います。

 >身体は健康なのに、目一杯生きていない人。と、
 >病気という制限の中で目一杯生きている人。
私もできれば後者でいたいと脳みそは考えているようです。

明日も頑張って息をします。

Re: 徒然 投稿者ふじてぃ - 2013/05/05(Sun) 17:15 No.1888  

大きな意味での治療には、
家族や社会(学校や会社、ご近所)の治療も必要ですね。

これらは、自分の気の持ちようだけではどうにも
ならないので、一番難しいかもしれません。

家族が病気を理解してくれないってこと、ときどき、
耳にしますけど、やっぱり最低5年はかかるのかなって
思います。

さらに、社会は、5年じゃ理解してもらえないかも。
これはその人の経験によりますよね。

「病気なんか気合いで治すもんだ!!」

とか本気で口にしている人、周りにいませんか?

きっと、この人は大きな病気をしたことがないし、
この人の周りにも大きな病気をした人が、
いないんだろうなーと思って、あきらめます。

Re: 徒然 投稿者アンパンウーマン - 2013/05/06(Mon) 14:28 No.1889  HomePage  

どもども ご無沙汰してます。

医師によっても リハビリ 色々意見が分かれるみたいですね。

私のお世話になってる病院では はっきり「MGにできるリハビリや運動療法はありません。それよりも 可能な限りに日常生活ができる筋力の維持を目指してください」って言われてます。

その後 調べてみたら 実は家事労働って 他の専門的なリハビリするより 筋力維持には かなり効果的なのだということがわかりました。(*'▽')

雑巾がけとか お風呂掃除とか 出来れば中腰の体制でする掃除がインナーマッスル鍛えるには 最適みたいですし・・・。(なかなかハードすぎますけど・・・)

でも その言葉が心の支えになって 家事する時は リハも兼ねてるんだって思ってしてます。 ( *´艸`)

それにしても そのわけわからん医師って・・・。
患者の声は無視するタイプなんですか?
患者追い詰める医師ってどうなんでしょう!!(-_-メ)

あと・・・。
あの あんまり頑張ろうって追い詰めないでもいいのかな?と・・・。

精一杯頑張って生きるより 怠けてたって 大丈夫。
一日一回でいいから 笑えたら それくらいでいいかな?位でどうでしょう?

だって agehaさん いつも いっぱい十分すぎるほど 頑張ってると思うので・・・。

Re: 徒然 投稿者ageha - 2013/05/06(Mon) 20:20 No.1890  メール送信フォームへ  HomePage  

アンパンウーマンさん
ご無沙汰失礼です。

いつも優しいお気遣いありがとです。

毎日頑張ってますよ!!

バーの再開も少し考えています。

Re: 徒然 投稿者たーさん - 2013/05/06(Mon) 20:49 No.1891  

アゲちゃん♪こんばんわ。(^.^)

いろんな人がいろんな意見を言ってくれてよかったね。
ここでは、好きな時に好きな事を書いてね。

皆で一緒に闘いましょう。


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