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記事No.1732とレス記事を表示します。
  難病支援の拡大 投稿者ふじてぃ - 2012/08/16(Thu) 23:05 No.1732  
難病支援拡大のニュースが流れました。
http://www.cabrain.net/news/article/newsId/37905.html

予算は限られていますので、
重症患者を救うってことは、軽症患者の支援を打ち切る
ことになるのではないでしょうか。

ところで、
金澤先生って、天皇家の主治医で、最近、爆弾発言していましたけど、まだ現役で働いているんですね。そして、またもや委員長なのですね。

天下り?御用学者?
学長や委員長がつとまる人って、医学界にはおらんのかな〜(謎)

Re: 難病支援の拡大 投稿者アンパンウーマン - 2012/08/23(Thu) 20:12 No.1736  

ご無沙汰してます。
残暑厳しい毎日ですが 皆様 お体の調子はいかがですか?


今 早速 上記アドレスにお邪魔してきました。

いやぁ・・・。
なんとなく 嫌な雰囲気が・・・。

確かに軽症患者の支援打ち切りの雰囲気がぷんぷん・・・。
医療費助成してもらえるかどうか担当医師のさじ加減って事なんでしょうか?
医療費助成してもらう為に 医師のいいなりにならないといけなくなる事も・・・。

難病支援拡大って書かれてますけど 自治体の指定を受けた専門医の受診だの 緊急時以外は指定を受けた医療機関での医療費助成だの 患者が自由に選んで受診できなくなるって事なんでしょうか?
なんだか 癒着や利権が絡んでるんじゃないかと 勘ぐりたくなるような・・・。

私が歪んだ解釈してます?

Re: 難病支援の拡大 投稿者しほ - 2012/08/29(Wed) 20:52 No.1739  

暑い日が続きますね。
エアコンの出番が昨年より多くなりました。
暑くても苦しいし、エアコン苦手の私は涼しくしてもつらい難儀な
日々です。

お知らせ頂いたサイトはまだ見ていないのですが、何か嫌な感じします。アンパンウーマンさんのおっしゃるようになるのかなと…。
現在56の疾病に70万人に助成されてるそうです。
助成制度の予算は前年並みのようですから「大幅な見直し」は、数年前の特定の疾病はずしでは無く別のやり方を考えてるのかと心配してしまいます。
関東圏だけでしょうがジャムザワールドというラジオ番組で難病助成制度の大幅な見直しについて日本難病、疾病団体協議会の事務局長 水谷幸司さんとおっしゃる方が出演されます。

どんな話になるのか良く聴こうと思います。これからです。

Re: 難病支援の拡大 投稿者しほ - 2012/11/12(Mon) 08:24 No.1761  

冷たい雨が降っています。
皆様風邪など引いてませんか?

迷いながら書きました。この書き込み不適切でしたらお知らせ下さい。
感染症が専門の神戸大学ドクターのブログを見ていたら難病指定が56から300に増えるとの記事にビックリし、その後あちこちネットで拾い読みしました。難病支援拡大すると言っても56から300とは!
難病ビックバンです。

どうも調剤薬局での薬代は確実に自己負担になりそうです。8/16すでに中間報告(厚生科学審議会疾病対策難病対策委員会)に盛り込まれてました。
11/19の意見交換会資料(第二回難病対策に関する患者団体との意見交換会)を読むと治療費と薬代を合わせて限度額を適用するかどうかの攻防戦になっているようです。
治療費と薬代を合算するには特定疾患の番号を共有化しオンラインで結ぶ情報インフラが必要になるのかと思います。マイナンバー法、昔の国民総背番号制とも関係がありそうです。
意見交換会に重症筋無力症友の会の参加が無かったのにも驚きました。
実施は何年後なのでしょうか?とても厳しい内容です。

以下参考にした記事、資料です。
疲れると思うので少しづつ読んで頂けたらと思います。


2012/8/16今後の難病対策の在り方(中間報告)厚生科学審議会疾病対策難病対策委員会
4ページ目 給付水準の見直し 薬局での保険調剤に係る自己負担


2012/11/9厚生労働省「第二回難病対策に関する患者団体との意見交換会」
12ページ27番 特定非営利活動法人 東京難病団体連絡協議会の疾患の1つとして筋無力症とある

Re: 難病支援の拡大 投稿者ふじてぃ - 2012/11/19(Mon) 23:17 No.1768  

しほさん
情報ありがとうございます。

個人的には、300に増えて救われる人が増えるということは、すばらしいことだと思います。

自己負担というのは、いまの財政状況にあっては仕方ない面もあるかなと思います。政府・行政のお金の使い方に問題があるのは否めませんが、助成するお金がないとなれば、患者の支払い能力に応じて課すのが次善策になるのでしょう。

以下、うまく書けないのですが、
症状が軽い人への助成が減るという制度を目の当たりにすると、
なんだか、症状が軽くなるのが悪いことのように思えてくることがあります。そこそこ症状が重くなくちゃならないのかなーなんて。病気が治っちゃいけないような気持ちになる。

自己負担額が切り替わる所得額をできるだけ高くして、「本当に支払い能力がある人だけが自己負担する」という形にして欲しいと思います。

あと、患者会が意見交換会に参加しないというのは作戦かも知れません。参加者名簿に名前が載る→目立つ→削減対象の難病として目を付けられてしまう・・・だったら不参加で黙っていましょう、そうすれば、少なくとも自分たちは助かるからねと、他の患者団体が頑張って参加しているのを見捨てているかも知れません。

よそから予算を持ってくることができない限りにおいては、【限られた予算を、難病患者同士で奪い合っている】というのが、本当のところだと思います。助成対象外になる病気があるということは、他の病気の助成が充実するということを意味します。

「難病患者同士、一致団結して、がんばりましょう!」と、最後まで共同戦線を張れるかと言うと・・・なかなか難しいのではないでしょうか。もっとも、そうやって難病患者同士の団結を鈍らせることが、厚労省の作戦かも知れませんので、そんな簡単に負けちゃいけないわけですが。

支離滅裂、言いたい放題でごめんなさい。

Re: 難病支援の拡大 投稿者しほ - 2012/12/05(Wed) 17:33 No.1790  

ふじてぃさんお返事有難うございました。
私初めて知りビックリ。そしてうろたえてしまいました。悲観しています。
知ることは苦しい、つらいことですね。
ふじてぃさんのおっしゃる言葉は理解出来きます。国の難病対象拡大は原因不明の病気に苦しんでいる沢山の患者(私たちのの同胞ですよね)が待ち望んでいたことだと思います。
でも小さな予算を患者同志が奪い合うのはやめたいです。ふじてぃさんが仰るように厚労省がニヤリとすることかもしれません。

以下は私の個人の考えを整理したく書きました。
2012/11/22東京新聞に記事では…
<国の難病対策> 医療費助成と研究費助成が2本柱。医療費助成の受給者は2011年度で約77万人。国は助成額の2分の1を負担し、12年度は350億円。研究費助成は100億円。

・発病の原因が分からない56の特定疾患が対象
・1972年(昭和47年)から始まった助成
・私たちの病気 重症筋無力症は相変わらず原因が分からない

この40年間対象の疾患が増えたり、助成内容も変化していったと聞いています。
難病指定疾患 56から300に拡大ですから試しに計算を…本当は患者数で計算した方がいいのかもしれませんが、単位が大きすぎて自分の生活で実感出来る金額で考えてみました。
例えば100万円を50(56を50に丸めてみました)で分け合うと→2万円
同上を300で分け合うと→3000円ちょっと

2万から3000円ではどう節約して行ったらいいのか想像できません。
事務費用ぐらいなら捻出OKかな。難病患者の人数管理、病状統計ぐらいなら出来るかもしれません。やはり難病ビックバンと呼びたいです。

[選択と集中]よく聞きますがビジネスの世界だけにして欲しいです。
制度変更は緩やかな変化であるべきではないでしょうか。
もっと軟着陸を真剣に考えて欲しいです。
私たちのは障害者手帳を持ってません。社会福祉制度の隙間がきっとあります。
今後難病対策の制度は機能するのでしょうか?
制度はあっても制度が無い状態に等しくなりはしないでしょうか?
変化に対応の難しい難病患者の生活には生きるか、死ぬかに繋がると心配してます。
[自助・共助・公助]もよく聞く言葉です。
202/2/24安倍さん率いる政党は、自分とか家族で何とかしてねと[自助]を政策ビジョンに挙げてます。難病助成対象拡大は社会保障費の抑制と関連しているのでしょう。

ラジオで良い言葉を知りました。
--------------------------------
楽観的にもなり過ぎず
悲観的にもなり過ぎず
バラ色にもなり過ぎず
どうにもならないと嘆き過ぎず
ガラガラポンすれば上手くいくと無責任なことを言わず

長文になりごめんなさい。
気持ちを吐き出す場になってしまいました。ふじてぃさん有難うございました。

Re: 難病支援の拡大 投稿者ふじてぃ - 2012/12/19(Wed) 00:07 No.1796  

しほさん。御返事ありがとうございます。

[集中と選択]は、僕のイメージと逆です。
いままで、56の病気だけを選択し集中して助成してきた。
今後は300に分散して薄く広く援助しましょう。ということだと、僕は思っています。
もっとも、違う角度からみれば、このことは、重症な患者だけを選択・集中して
助けるということになるのだと思いますけど。

自民党・公明党は、郵政民営化のドサクサに紛れて障害者自立支援法を成立させた政党です。
社会保障費の拡大は期待できないと思います。

さて、我々はどうしたらいいでしょうね。
僕は、消費税UPに賛成です。なぜなら、贅沢している人からお金を取れるから。
家賃3万円の人→税3千円。家賃30万円の人→税3万円。その差2万7千円。
余裕がある人には、じゃんじゃん納めてもらいましょうじゃありませんか。って思います。

制度の谷間の問題は、よく言われる問題ですね。
でも、法律で守ってもらうことに反対する患者団体もあるようですよ。
個人的には、いまの56疾患だけでも、まずは、法律できちんと守ってもらって、
その上で患者を守る運動を続ければ、一つ前で書いたような
患者同士のつぶし合いは起きないと思うのですが、
「我々だけが法律に守られて、残りの244(=300-56)の病気の患者はどうするつもりだ!」
みたいなことを言ったり。

今回のビッグバンも、案外、56の患者団体が要望した結果なのかも知れません。
患者団体としての長期的な戦略なのかな・・・分かりません。

あと、研究者の立場からついでに。
年間100億円の研究費を50の病気で山分けして、難病1つあたり2億円。
担当の先生が10人いるとして、年間2千万円。
科研費(かけんひ)などの競争的資金を、やっとの思いで獲得し(年間、数百万円)、
予算を節約して研究を続けている先生からみれば、厚労省の調査研究班の
委員になった先生はウハウハですね。
※ちょっと毒づいてみたくなった(笑)

何にしても、こんな方針が出され、こんな政権交代が起こった以上は、
自分で自分の身を(心も)助ける方法を考えるしかありません。

あと最後に。。。
無理して頑張る必要はないけど、負ける必要も決してないです。

Re: 難病支援の拡大 投稿者ふじてぃ - 2012/12/20(Thu) 02:01 No.1798  

そして、さっそくこんなニュースが・・・

http://bit.ly/UD3N1F

>自民党の安倍晋三総裁は19日、新政権発足と同時に2013年度予算の
>概算要求のやり直しを各省庁に指示する方針を固めた。
>野田政権が掲げた環境や医療、農林漁業の重点3分野に重点的に予算を
>配分する方針を見直す。


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