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2006年度 事業報告

情勢

 2006年度は、障害者自立支援法が施行される等、いくつかのできごとがありましたが、2006年12月11日に開催された厚生労働省の特定疾患対策懇談会において、潰瘍性大腸炎とパーキンソン病の一部の患者が、特定疾患治療研究事業の対象外とする旨が話し合われたことが、もっとも大きな出来事であったと思います。(その後、対象外とする話は却下されました) 一方で、特定疾患治療研究事業の枠の外に取り残されているたくさんの病気のうち、色素性乾皮症(XP)と進行性骨化性線維異形成症(FOP)を、2007年度から事業の対象として認められました。これは実に4年ぶりのことでした。

 今後、地方自治体への財源委譲をはじめ、福祉の後退が懸念される状況は続きますが、MG skyでは、MGに限らず、一人でも多くの患者が苦痛から解放され、普通の生活が送れるようになることを願っています。

 

活動

 MG sky は、2007年2月25日に活動を開始しました。2006年度は掲示板およびメーリングリストのみの活動でした。ホームページの閲覧者数は2,864件。次年度以降、ホームページの充実をはじめ、種々の活動を展開していく予定です。

 

会計報告 

 【収入の部】 (2007年2月25日〜2007年3月31日)

科目
合計金額
備考
1.寄付金収入
  個人
 15,175
 
合計
 15,175
 

 

 【支出の部】 (2007年2月25日〜2007年3月31日)

科目
合計金額
備考
1.事業費
  レンタルサーバ賃料
14,175
 
2.次期繰越金
  預金
 1,000
 
合計
15,175
 

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